亨廷顿病没有解法预期寿命取决于几个因素,包括开始症状的年龄

Huntington病(HD)是一个渐进条件,引起非自愿肌肉运动、认知下降和行为变化

HD继承人有HD50%也希望他们的孩子能得到它关于3万人民在美国有HD, 并另外20万 冒风险拥有它

人诊断HD后,他们可以通过宣传组织使用支持并参与HD社区

研究人员通常用症状发作后年数测量HD预期寿命最少5年或超过25年中值或中值 15至18岁 后人开始经历症状

多人HD可多生存多年后才开始经历症状平均发症年龄为45岁不过 约25% 受感染者在50岁之后才经历亨廷顿病发作

有可能在症状开始前接受HD诊断脑容量连接 变换 多年前某人有HD症状初始阶段变化可见MRI,即使不影响 身体,行为或思想

HD诊断通常基于临床信号和症状以及已知父母Huntington病金标准诊断基因测试.

不论何时接受HD诊断,预期寿命都基于症候发

少年亨廷顿病早期症候发大于条件的成人形式少年HD起始于个人的童年或少年条件还附加症状,不常以成人形式出现,例如:

少年HD平均预期寿命约10至15年发症后开始

显示Huntington美国疾病协会人中HD平均重量往往比没有HD低保持权值可能帮助管理条件, 所以重要的是有HD的人吃好, 进食是享受源

运动和物理理疗与HD相邻生活的其他重要部分后期HD阶段人民可以开发平衡问题增加下降风险许多人还经历肌肉减短会减少联合运动运动波段在HD所有阶段都有助于保持强度

常有的死因HD次于条件本身人可能会严重感染像肺炎.也可能因跌倒而受重伤

A级 2018分析 前文引用研究发现肺炎心血管疾病最常见死因 人HD

研究还分析1986至2015年期间挪威人HD记录挪威死亡原因寄存器将亨廷顿病列作死亡原因 73.5% 人有条件剩余26.5%的成因按流行顺序排列

  • 心血管疾病
  • 癌症
  • 呼吸道疾病
  • 工伤或中毒
  • 自杀

研究指出,这些成因与普通人(包括无HD者)的死亡成因相似,按同样流行顺序排列

学习你或你知道的人HD可以改变你生活的方方面面有些地方你可以转手求援, 无论是护理者、朋友或与自己的HD诊断生活在一起

处理选项

Huntington病没有解法,但有一些治标选择其中包括:

  • 药管理运动症状像曲目,复发性鼠尾
  • 环境变化、治疗和药理管理行为和心理症状,如攻击性抑郁症,冷漠,并易怒性
  • 支持性护理,包括饮食干预和护理
  • 咨询和情感支持

支持集团和组织

与经历HD者连接有助于更容易行程可成为情感支持和信息交流的宝贵源码宣传小组包括:

每一组都联通支持组和志愿机会与HD社区联系

上头Huntington疾病协会并拥有资源供测试为阴性HD或有gray测试结果者使用拥有这种经历的人往往有混合情感,例如负罪感其他人因不想为受影响兄弟姐妹起照顾者作用而有正面结果或负罪感

HDA有私有脸书群面向测试阴性者

Huntington病是一种遗传条件,引起非自愿肌肉运动和认知与行为变化

许多人多年没有症状症状发作后,人们活到15至18岁,但可能活到25年以上。青少年HD形式者通常在症状开始后活10至15年

向HD及其亲友提供多项支持,包括宣传组织