如果你最近被诊断出患有多发性硬化症(MS)，你可能会感到不知所措、悲伤、愤怒、震惊、难以置信，甚至是否认。
与此同时，你可能会感到宽慰，最终明白了你的症状。请放心，无论你有什么感觉，这都是完全正常的，你不必独自经历这一切280万年全世界都有多发性硬化症。
“诊断后的恐惧和焦虑会让你想要退缩或躲藏，”临床心理学家罗莎琳德·卡尔布博士说，她是国家多发性硬化症协会专业资源中心的副主席。
她说:“虽然在最初的几天或几周内，这可能是合适的，但这是在寻求资源、帮助和支持，这些将是非常有价值的，帮助你过上充实、有意义的生活。”
雷竞技app官网健康热线最近举办了一场名为“我希望我拥有的多发性硬化症手册”的圆桌讨论会，由专门研究慢性疾病的临床心理学家蒂芙尼·塔夫特博士和多发性硬化症患者大卫·贝克斯菲尔德、马修·卡瓦洛、弗雷德·约瑟夫和莉娜·莱特参加，以了解更多新确诊患者需要知道的事情。
我们与他们以及其他医疗专业人士进行了交谈，以提供您现在需要的关键建议和保证。
当你第一次被确诊时，你的第一直觉可能是想象最坏的情况。
塔夫脱同时也是西北大学范伯格医学院的助理研究教授，他说:“要有耐心，试着活在当下，而不是沿着假设的道路走下去。”
这也意味着不要低估自己的应对能力。不要淡化可能出现的结果的可能性，而是说，‘嘿，这是有可能发生的。她说:“直面自己害怕的事情，比仅仅说‘那可能不会发生’更能帮助缓解焦虑。”
你的下一个想法可能是，“我该如何应对这些医疗问题?”我要吃很多药，副作用听起来很可怕。它会是什么样子?我要怎么适应我的生活?’”塔夫脱说。
塔夫脱建议用信息武装自己——但不是用谷歌搜索你的症状或浏览留言板。“它们不能提供信息，而且可能很可怕，”她说，尤其是在你还在了解这种情况的早期。也就是说，一旦你找到了方向，两者都是不错的选择。
相反，在寻找信息时，直接访问可靠的医疗网站和以ms为重点的组织，例如:
雷竞技app官网健康热线还提供广泛的MS覆盖，包括多发性硬化症的内幕指南。
尽管多发性硬化症对每个人的影响不同，但多发性硬化症有四种基本类型。
临床孤立综合征(CIS)
CIS是指神经系统症状(如视力问题、麻木和无力)持续至少24小时的单次发作。它通常是由大脑、脊柱或视神经中髓鞘(神经纤维的保护层)的丢失引起的。
如果MRI在CIS发作后检测到MS样脑损伤，那么在未来几年内有60%到80%的机会发展为MS美国多发性硬化症协会。
如果没有发现病变，在接下来的几年里，大约有20%的机会发展为多发性硬化症。
复发缓解型多发性硬化(RRMS)
RRMS的特点是新的或增加的神经系统症状的明显突然发作，可能持续数天、数周或数月。这些症状可能包括:
- 麻木
- 疼痛
- 失去平衡
- 痉挛状态
- 视力问题
- 膀胱的问题
- 乏力
在两次发作之间，症状可能稳定或进展缓慢，尽管有些可能成为永久性的。
约
继发性进展(SPMS)
一些情况下，RRMS过渡到SPMS。SPMS的特点是症状逐渐恶化，残疾增加。它通常发生在中年(40到50岁)。
根据…
原发性进展(PPMS)
与其他类型的多发性硬化症相比，经前症候群不太常见10% - 15%多发性硬化症患者有这种症状。
PPMS从一开始就涉及到疾病的逐渐恶化。神经损伤是经前症候群的主要症状。反过来，这种神经损伤导致神经功能比其他类型的多发性硬化症衰退得更快。
但是由于多发性硬化症对每个人的影响都不同，所以多发性硬化症的发展速度和严重程度因人而异。
无论你新诊断的是哪种类型的多发性硬化症，你的医生很可能会给你开一种疾病改善疗法(DMT)。
对于CIS患者，这些药物可以用来帮助延缓MS的发作。
DMT不能控制日常症状(还有其他药物可以治疗)，但它有助于减少复发的频率和严重程度，从而损害中枢神经系统，使症状恶化。
目前有超过25种dmt，包括仿制药，它们有三种形式:注射剂、药片和静脉输液。
你和你的医疗团队一起决定的对你最好的治疗取决于几件事。
根据神经学家Patricia K. Coyle，医学博士，多发性硬化症综合护理中心主任，石溪神经科学研究所神经学教授，这些包括:
- 健康的因素。先前存在的疾病(如糖尿病或高血压)和疾病前景将影响治疗选择。“对于更活跃的疾病，dmt的疗效变得非常重要，”Coyle说。
- 生活方式因素。你和你的医生也会考虑DMT是否适合你的生活方式、家庭计划和期望。例如:如何给药?多长时间?您需要多少监控?可能的副作用是什么，效果如何?
- 健康保险。你的健康保险包括什么?许多制药公司提供援助项目了。你也可以和你的医生谈谈是否可以参加一个临床试验。
你可以在网站上找到有关目前食品和药物管理局批准的dmt的广泛信息，如适应症、潜在副作用等美国多发性硬化症协会网站。
寻找最好的治疗方法
并不是所有的DMT都适用于每一种多发性硬化症，而且现在有效的DMT可能以后就不起作用了。没关系。
科伊尔说:“你不需要服用会导致痛苦的DMT，比如头痛、胃肠不适、肝酶升高，或者可能导致突破性疾病活动的DMT。”“现在有太多的选择，如果不适合，你就会换工作。不要坚持做对你没有好处的事情。”
莉娜·莱特(Lina Light)在2020年初被诊断出患有RRMS，她希望自己一开始就知道所有可能的治疗方法。
“我的医生告诉我只有三个，所以我在YouTube上观看了人们描述他们治疗方法的视频，”住在纽约市的莱特说。
在找到合适的药物之前，她在一年内尝试了三种不同的药物。
她说:“与医生对抗可能会让人害怕，但你需要能够为自己辩护。”
光后来换了医生。
你的支持网络的基石是一个你信任和感觉舒服的医生。
科伊尔说:“你和你的医生之间应该有牢固的关系——沟通是关键。”“共同决策不仅仅是关于你的DMT，还包括症状管理、生活方式的选择，比如是否接种COVID-19疫苗。”
在家庭成员和朋友的小圈子里吐露心声也会有所帮助。“你需要有人在你处理这个新的诊断时提供情感支持，”卡尔布说。
一些最好的支持可能来自与你处境相同的人。
塔夫脱说:“找一个你可以真正敞开心扉的多发性硬化症患者，你可以和他分享多发性硬化症的细节。”她自己自2002年以来一直患有克罗恩病，她说:“我有一个朋友患有克罗恩病，我告诉她一些我甚至不会告诉我丈夫的事情。”
在搜索了这个标签后，Light在Instagram上与数百名患有多发性硬化症的人建立了联系#女士和后@MSSociety。“在社交媒体上，我发现人们可以直接分享他们的经历，”她说。
要获得更多信息、支持和指导，请查看这些针对多发性硬化症患者的在线资源。
在线支持小组和社区页面
- 我的MSAA社区，美国多发性硬化症协会的社区页面
- 国家多发性硬化症协会社区Facebook页面
- 本地支持小组目录来自美国多发性硬化症协会
- 雷竞技app官网Healthline的与多发性硬化症共存的Facebook页面
- MS 雷竞技app官网Healthline应用程序，可用于iPhone和安卓
心理健康咨询
帮助热线,
你会有很多感觉，包括失去能力的悲伤，你曾经喜欢的活动，可能还有你对过去的自己的看法。
让这些感觉发生吧。塔夫脱说:“如果你试图赶走情绪，它们只会以其他方式表现出来。”
她说，Light发现“感受你的感受”很有帮助。“你不需要向任何人解释。”
找到处理这些情绪的方法。塔夫脱建议写日记——她说，在某些情况下，这可能和看治疗师一样有效——以及冥想，使用Calm、Stop Rethink和Budify等应用程序。
一定要留意抑郁症，这在多发性硬化症中很常见。如果你担心——或者只是觉得和专业人士谈谈会有所帮助——问问你的医生，他们是否能推荐一个接受过治疗慢性病患者训练的人。
对新墨西哥州的大卫·贝克斯菲尔德(David Bexfield)来说，无论是在情感上还是其他方面，适应能力和灵活性一直是他的秘密武器。2006年，他被诊断出患有多发性硬化症。
他说:“要做好适应的准备，一次又一次地做出小小的改变。”他解释了随着多发性硬化症的进展，他是如何从骑自行车到骑三轮车再到骑手动自行车的。
如果你有伴侣，认识到这是一种共同的经历会很有帮助。
正如卡尔布所指出的，多发性硬化症不是一种“我”病，而是一种“我们”病。贝克斯菲尔德说，当他挣扎的时候，他的妻子也在挣扎。
“你的伴侣可能会觉得想要支持很自私，”卡尔布说，“但他们确实需要支持。”
约会时，是否透露你的多发性硬化症是由你决定的，但你可能想要推迟。
纽约长岛市的弗雷德里克·约瑟夫(Frederick Joseph)在2012年被诊断出患有多发性硬化症，他在第一次约会时与一位女性分享了自己的诊断结果。他去了趟洗手间，回来时发现她不见了。
这样做并不是要保守秘密，而是要等到你觉得这个人值得你花时间和精力。
谁知道呢?你可能会感到惊喜，就像莱特在开始约会后不久向男友分享自己的诊断结果一样。他立即成为她最坚定的支持者。
当谈到告诉朋友和熟人时，有时听到人们说一些愚蠢的话不要感到惊讶。
约瑟夫听说，“我叔叔文斯得了多发性硬化症——他死了。”光经常听到:“你不会知道的，你看起来很好。”
有些朋友可能只是因为不知道该说什么或害怕说错话而不联系你。
“准备好教导和解释，”卡尔布说。“你可能会说，‘多发性硬化症因人而异。如果你感兴趣的话，我可以告诉你我的是什么样子的。’”
卡尔布建议，如果你发现自己无法遵守社交计划，那就准备好B计划。你可以说:“我很期待见到你，但是我已经筋疲力尽了。”你介意我们不去看电影，直接点披萨吗?”
亚利桑那州钱德勒的马特·卡瓦洛(Matt Cavallo)在2004年被诊断出患有多发性硬化症，他说:“当人们听到太多次‘不’时，他们就不再打电话了。我真希望我解释了原因。”
说到针灸、按摩、冥想或补品，没有一种方法被证实对多发性硬化症有帮助，但每一种方法都有一定的好处，保持健康和感觉良好也对多发性硬化症有帮助。
“优先考虑健康——尤其是不吸烟和定期锻炼，因为这将有助于大脑更好地老化，更好地修复，更好地控制疾病，”科伊尔说。
如果你不照顾好自己，你也可能会患上其他疾病，比如高血压、肥胖或抑郁症。
治疗和控制这些疾病非常重要，因为正如科伊尔解释的那样，“它们会损害神经系统，使你无法很好地衰老。”
约瑟夫定期做针灸、冥想和瑜伽。他说:“你必须好好照顾自己的身体——这能让你处于中心位置。”“我试着每天锻炼，但如果我做不到，我会冥想，如果我做不到，我会休息。”
贝斯菲尔德对自己每天的锻炼很有信心。他说:“这是精神上和情感上压力的一大释放。”“太容易让人觉得自己老了、残疾了。我可能需要很多帮助，但我仍然锻炼。不要让你的残疾阻碍你做事。”
在贝克斯菲尔德和他的妻子支付最后一笔抵押贷款的那天，他的妻子建议搬家。
一开始，贝克斯菲尔德犹豫了——“我们刚刚还清了房贷!——但他的妻子坚持要他们搬到一个方便居住的地方。五年后，他坐上了轮椅，非常感激她的远见卓识。
无论你的多发性硬化症进展如何，“行动能力是残疾的答案，”退休神经学临床教授、医学博士兰德尔·夏皮罗(Randall Schapiro)曾说过一句名言。“当你不能做一件事时，你会想办法继续做下去。”
这意味着使用工具、适应性策略和行动辅助工具来掌控你的多发性硬化症，而不是将它们的使用视为对疾病的“屈服”。
例如，如果你很疲劳，但你真的想带你的孩子去动物园，不要不愿意使用电动滑板车。“使用任何你需要使用的东西，这样你的生活就可以充实、活跃和有趣，即使你有一些限制，”卡尔布说。
何时——或者是否——你决定与你的雇主分享你的诊断将取决于几个不同的因素。
如果你已经在这家公司或同一位经理工作了好几年，并且和他们关系很好，那么尽早告诉他们是有意义的。
但是，如果你是一名新员工，或者你和经理的关系很复杂，而且没有任何明显的症状，那么现在最好把你的诊断保密。
重要的是要记住美国残疾人法案是为了保护残疾人在包括就业在内的几个领域不受歧视而制定的，它涵盖了雇员和求职者的权利。如果在任何时候你觉得你可能正在经历与你的多发性硬化症有关的工作场所歧视，你可以在这里了解更多关于提交歧视投诉的信息ADA.gov。
住宿和修改
如果你发现你需要一个住处，比如一个离你的办公大楼更近的停车位，或者一个灵活的工作时间安排，那么就应该向你的雇主披露你的多发性硬化症。
如果你对提出要求感到紧张，你可以把它说成是对公司有利的。你可能会说，“我有慢性疾病。如果我能得到这些小小的调整，我就会成为一个效率最高、生产力最高的员工。”
在某些时候，您可能想要进行其他类型的修改，以便您可以更舒适。
在确诊之前，约瑟夫在市场营销部门做一份压力很大的工作。“我在全国各地飞来飞去，参加各种会议，朝九晚五的工作变得极其艰难，”他说。如今，他是《纽约时报》畅销书的作者，他可以自己安排时间。
约瑟夫提供了一个建议:在你的日程安排中建立一个缓冲。以前，他可能会向编辑承诺，他可以在一天内完成一份任务，现在他会给自己一周的时间，所以如果有几天他太累了，他仍然可以在最后期限前完成任务。
因为多发性硬化症是不可预测的，所以建立尽可能多的安全网是很重要的，包括安排与财务规划师的基本对话。
一个有用的资源是美国多发性硬化症协会的金融教育合作伙伴计划。它提供信息、资源和免费咨询。
未雨绸缪是积极和主动的，卡尔布说:“如果你为不可预测的事情做计划，你就会对如何处理它感到更安全，以防它在路上真的发生。”
接受多发性硬化症的诊断可能会有很多事情要处理，你的生活无疑会改变。“你可能会失去一些东西，但你也可能会得到一些你意想不到的东西，”塔夫脱说。
“活在当下，”她建议说，“认识到你可以用现在做的比你想象的要多得多。你可以变得灵活，你可以变得坚韧。不要低估自己的能力。”