my的急性髓白血病三年前正式治愈当肿瘤科专家最近告诉我我有慢性病时 无谓表示我被打退堂鼓

发邮件邀请我加入聊天群集“为那些急流水白血病者服务”,

白血病追上我时,我本来健康48岁三位学龄儿童离异母亲住在西马萨诸塞州,

圣帕特里克路运2003年马萨诸塞州Holioke时,但我反正都写完了几天后我去看医生 验血测试骨髓活检显示我有AML

从2003年到2009年,我接受了四次攻击性血癌治疗Dana-Farber/Brigham和波士顿妇女癌症中心有三轮化疗后来干细胞移植.有两种主要的移植类型,我同时得到了两种类型:自动机细胞(干细胞来自你)和自适应细胞(干细胞来自捐者)。

复发和移植失败两次后,我的医生主动提供异常第四移植,并配有强化疗和新捐赠者2009年1月31日接收健康干细胞隔年隔离后-限制接触细菌-我每次移植后都这样做-我开始人生新阶段.与慢性症候

后遗症将持续我余生, 我不认为自己是ill或AML生活,

某些生还者被贴上“患慢性病者 ” 标签,而另一些人则表示“患慢性症者 ” 。标签似乎更适合我使用,但不管用词如何,我这样的生还者会感觉他们总在处理问题

开工外围神经科

化疗引起神经损伤产生麻木或刺痛 锐痛 视日期而定也影响我的平衡不太可能消失

二叉牙科问题

因为在化疗期间口干, 长段时间我有一个弱免疫系统, 细菌进入我的牙齿这使得它们变弱腐烂一颗牙痛让我只能躺在沙发上哭根沟失效后,我取出牙12中之一我输

3级舌头癌症

幸运的是,牙科外科医生发现它时小新医生头部和颈部肿瘤学家从我舌头左侧取出小片在一个敏感和慢愈合点 并极度痛苦约三个星期

4级逆向宿主疾病

GVHD发生时错误攻击病人器官可攻击皮肤消化系统 肝脏 肺部 连接组织 眼睛以我为例,它波及内脏、肝脏和皮肤

GVHD内脏因子共生共生骨髓炎发炎结肠意指三个多星期腹泻 GVHD肝脏 引出高肝酶 有可能损害这一重要器官GVHD皮肤令我的手肿胀 使皮肤硬化 限制弹性偏少提供慢软化皮肤的处理 体外光频 或ECP

或搭车90里去波士顿Dana-FarberKraft家庭献血中心三小时不动 大针从我胳膊上抽血机器分离行为失检白细胞后用光合成代理器处理,接触紫外线光,并带转归并变换脱氧核糖核酸平息

隔周我走一次,从2015年5月每周两次下降两次护士帮助传递时间,但有时我忍不住哭 针打神经

5级偏差副作用

类固图通过减少炎度下降GVHD但它也有副作用八年前我每天服40毫克剂量 使我的脸浮起来 并削弱我的肌肉我的双腿很橡皮,行走时摇摆一天我走狗时,我反向倒转,赚取多次前往急救室的其中一次

物理治疗和缓慢下降剂量-现在每天只有1毫克-帮助我变强Pridnistone削弱免疫系统 并成为我皮肤多类细胞癌的一个因素取下前额 滴水管 脸部 手腕 鼻子 手 牛舍 更多有时它感觉正像人已经愈合, 另一片状或提高点信号

阅读者分享Prednisone副作用

6级通用损耗

结合我移植医生或护理从业者每六到八周的检查,我必须看到这么多专家,我有时觉得处理我的症状是非全日工作。

感谢我活下来 并看到我的孩子成长为优秀成人 我大都步步接受在一个点上 冬天所有事都传到我身上 几个星期后我多次哭得不可控制

7压力

恐惧复发常伴但这并不妨碍我偶尔担心我感到疲劳症复发的迹象-因为这是标志之一

开工我大声点

表达我自己经历我的博客.每当我担心我的治疗方式或我的感受时,我与我的治疗师、医生和护理从业者交谈。或使用别技术时我感到焦虑或沮丧

二叉我几乎天天运动

我爱网球网球社区支持性极强,并教给我教教教教教教教教教教教教教教教教教教教义 一次专注一件事 而不是心烦意乱

运行帮助我设置目标 内啡释放帮助我保持冷静集中瑜伽同时提升了我的平衡度和弹性

3级回馈

义工成人读写程序学生可以从中获取英语、数学和许多其他题目帮助三年来,我交新朋友 并满足于使用技巧帮助他人我也喜欢义工Dana-Farber一对一程序象我这样的幸存者支持早期治疗阶段

大多数人不知道它, 被像白血病这样的疾病“割除”并不意味着你的生活回归原状如你所见, 我的生活后白血病填充 复杂和意外副作用 从我的药理和处理路径然然这些都是我生命中持续部分, 我仍想方设法控制我的健康、健康与思想状态


Ronni Gordon是急性流水白血病幸存者运行我的生活中命名顶层白血病博客.