生活在一起红斑狼疮会有起起伏伏。狼疮是一种慢性炎症性疾病,会导致免疫系统攻击自身的器官和组织。症状从轻微到严重不等。狼疮可能会引起发作期和缓解期,但许多狼疮患者都有找到了一条茁壮成长的道路尽管它不可预测。

这些男人和女人没有让这种疾病按下生命的暂停键,而是勇敢地走出来,向狼疮展示谁是主人。从举重运动员到时尚模特,从综合健身教练到作家,这些现实生活中的英雄肯定会激励和激励任何患有慢性疾病的人。

本齐克在12岁时被诊断出患有狼疮。她说,是母亲的支持帮助她度过了对不治之症的最初恐惧。他们手牵手,发誓要战斗到底。这场斗争包括对清洁饮食、额外休息、重量训练和低强度运动的强烈关注。效果不是立竿见影的,但本齐克相信这个过程。随着时间的推移,她感到疼痛、行动能力和心态都有所改善。

虽然她还生活在疲劳和脑雾中,雷诺氏现象她不愿让红斑狼疮限制自己的生活。今天,Benzik是一位受欢迎的混合健身教练和运动员,他在2017年5月参加了混合健身运动会地区赛。

以利亚·萨马鲁年仅21岁,却已经在他周围的世界留下了相当大的印记。少年时期,萨马鲁对图形、网络和服装设计有着强烈的热情,他创办了自己的服装公司,SAFii高中毕业后。

虽然诊断为IV类狼疮肾炎目前住在终末期肾病他以积极的人生观生活。因为红斑狼疮,他错过了一些特殊的时刻,比如高中和返校节的片段。但萨马鲁说,无论是在加州和名人一起工作,还是在医院里用笔记本电脑设计,他每天都能找到快乐。

加尔加诺在2014年被诊断出患有狼疮。她回忆说,那一年是“她一生中最大的战役”。在获胜后,她慢慢地回到了健身的根源,并在2015年的新泽西斯巴达野兽比赛中担任志愿者。一种强烈的想要逃跑的欲望压倒了她,尽管没有准备,她还是跳了进去。将近7个小时后,加尔加诺成功完成了13英里的比赛。她穿过终点线,浑身是血,浑身是泥,脚趾和手指上都有雷诺病。就在那一刻,她知道她永远不会让狼疮阻挡她的道路。

从那时起,她已经完成了60多场比赛,并成为了CrossFit 1级教练。她还是一名营销策略师。加尔加诺喜欢与其他患有狼疮的人交流。

韦克斯勒是费城儿童医院的儿科护士。2008年被诊断出红斑狼疮后,她想用自己的职业知识和个人经验来帮助其他人。就这样,厚脸皮的、机智的、原始的Luck Fupus博客诞生了。作为这一话题的作家和公开演说家,MarlaJan希望患有狼疮的男性和女性知道,尽管患有狼疮,他们仍然可以笑,并在生活中找到幽默。

虽然韦克斯勒的护理事业在某种程度上受到了疾病的影响,但她乐观的态度一定会让你的一天充满光明。

享受一些笑声和灵感LuckFupus.com

1993年,赫特莉娜·j·h·约翰逊(Hetlena J. H. Johnson)被诊断出患有狼疮,她坚持自己的信念和观点,认为疾病不一定会阻止她过上伟大的生活。如今,她是一名作家,TEDx演讲者,创办了狼疮骗子等等。

尽管她每天都有狼疮症状,如疲劳和疼痛,但她分享了如何活在当下,不专注于“如果”,帮助她茁壮成长。

看看她的书“一个疯狂狼疮患者的日记”在TheLupusLiar.com.你也可以推特她@TheLupusLiar。

莉迪亚·罗梅罗-约翰逊从小就经历过皮疹、疼痛和疲劳。但直到2002年一次复杂的怀孕后,她才被诊断出患有狼疮。作为一名注册护士,她了解这种疾病的医学方面,但她想更深入地研究患有慢性疾病的心理、情感和精神方面。

这次旅行让罗梅罗-约翰逊参加了综合营养研究所的认证健康教练项目。如今,除了护理,罗梅罗-约翰逊还提供全面的指导敬寻求更幸福、更健康生活的妇女。罗梅罗-约翰逊说,帮助他人一直是“改变人生”。这让她从被诊断所限制的感觉,到现在对自己的未来感到无限。

狼疮并发症迫使模特艾达·帕特里夏在职业生涯早期退出了t台,但她很快就将对时尚的热爱与教育他人了解这种疾病的愿望结合起来。结果就是每年秋天在罗德岛普罗维登斯比尔特莫尔酒店(Providence Biltmore Hotel)举办的大型时装秀Runway for a Cure。

这个节目的重点是疾病意识。帕特里夏将其描述为“一个让患有狼疮的男人和女人在几个小时内感觉美丽并忘记疼痛的夜晚。”在不生活和呼吸时尚的时候,帕特里夏为罗德岛的一位美国参议员工作,并且是新英格兰狼疮基金会的新英格兰狼疮大使。虽然她觉得还能工作很幸运,但狼疮的并发症让她很有挑战性。

虽然欣克尔没有被诊断出患有狼疮,但他一生都在与狼疮“生活”在一起。他的父亲在20岁出头时被诊断出患有这种疾病,他在照顾父亲的过程中长大。当人们评论说狼疮是一种女性疾病(一种常见的误解),并且缺乏对这种疾病的认识时,欣克尔感到沮丧。

父亲去世后,欣克尔想用他天生的力量、健康和渴望来增加狼疮的可见度——所以他创作了提升意识.除了通过卧推重达405磅来制作宣传视频外,他还定期与政治和政府领导人以及NFL校友会面,教育其他人了解这种疾病。

患有任何一种慢性疾病的人每天都面临着挑战。但只要有决心和积极的态度,一切皆有可能。下面的8个成功故事就是活生生的证明。


Marisa Zeppieri是健康和食品记者、厨师、作家,也是LupusChick.com和LupusChick 501c3的创始人。她和丈夫以及一只获救的捕鼠犬住在纽约。在Facebook和Instagram上关注她@LupusChickOfficial