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16年前，当我被诊断出患有狼疮时，我完全不知道这种病是怎么回事都会影响到各个领域我的生命。虽然我当时可以用生存手册或魔法精灵来回答我所有的问题，但我得到了美好的旧生活经验。今天，我把狼疮看作是一种催化剂，它把我塑造成一个更坚强、更富有同情心的女人，现在她能欣赏生活中的小快乐。它还教会了我一件或两件事，或一百件关于如何在处理慢性疾病时更好地生活。虽然这并不总是那么容易，但有时只需要一点创造力和跳出固有的思维模式，就能找到适合自己的方法。
以下是七条帮助我茁壮成长的生活技巧红斑狼疮．
多年前，我丈夫多次建议我写日记记录日常生活。一开始我很抗拒。患有狼疮的生活已经很艰难了，更不用说写它了。为了安抚他，我开始练习。十二年过去了，我从未回头。
汇编的数据令人大开眼界。我有多年的药物使用、症状、压力源、我尝试过的替代疗法以及缓解期的信息。
因为这些笔记，我知道是什么触发了我的耀斑，以及耀斑发生前我通常有什么症状。写日记的一大亮点就是看到确诊后我所取得的进步。当你处于耀斑最强烈的时候，这种进展似乎难以捉摸，但日记会让它脱颖而出。
我父母在我很小的时候就给我贴上了“有影响力的人”的标签。我有远大的梦想，并努力去实现它们。后来，狼疮改变了我的人生轨迹，也改变了我的许多目标。如果这还不够令人沮丧的话，我还将自己与健康的同龄人进行比较，给内心批评的火焰火上浇油。花十分钟刷Instagram会让我突然感到挫败。
经过多年折磨自己以达到那些没有慢性疾病的人的标准，我变得更加专注于我所做的事情可以做的。今天，我有一个“我能做”的清单，并不断更新，突出我的成就。我专注于我独特的目标，尽量不把我的旅程与别人比较。我战胜了比较之战了吗?不完全是。但专注于我的能力大大提高了我的自我价值。
在患有狼疮的16年里，我广泛地研究了拥有一个积极支持圈子的重要性。我对这个话题很感兴趣，因为我曾经经历过没有亲密家庭成员支持的后果。
这些年来，我的支持者越来越多。今天，它包括朋友，选定的家庭成员，和我的教会家庭。我经常把我的网络称为我的“管弦乐队”，因为我们每个人都有不同的属性，我们完全相互支持。通过我们的爱、鼓励和支持，我相信我们一起创造了美丽的音乐，超越了生活中任何负面的东西。
我记得在诊断出狼疮后，我对自己特别严格。通过自我批评，我会内疚地保持以前诊断前的节奏，在这种节奏中，我两头烧蜡烛。身体上，这会导致疲惫，心理上，会产生羞耻感。
通过祈祷——基本上每一个Brene Brown的书我发现通过爱自己，身体和心理都能得到一定程度的治愈。今天，虽然需要努力，但我专注于“讲生活”。无论是“你今天做得很好”还是“你看起来很漂亮”，说出积极的肯定肯定已经改变了我对自己的看法。
众所周知，慢性疾病会阻碍许多计划。在错过了几十次机会，重新安排了生活中的事情之后，我开始慢慢摆脱试图控制一切的习惯。当我的身体无法承受作为记者每周50小时的工作要求时，我转向了自由新闻。当我因为化疗而失去了大部分头发时，我玩起了假发和接发(而且很喜欢!)当我在40岁的时候还没有自己的孩子，我已经开始踏上收养的道路。
调整可以帮助我们充分利用我们的生活，而不是感到沮丧，被没有按计划进行的事情困住。
从我还是个孩子起，烹饪就成为了我生活中的很大一部分(我能说什么呢，我是意大利人)，但一开始我并没有把食物和身体联系起来。在与强烈的症状作斗争之后，我开始了研究替代疗法的旅程，这些疗法可以与我的药物一起工作。我觉得我什么都试过了:榨汁、瑜伽、针灸、功能药物、静脉补水等。有些疗法收效甚微，而另一些疗法效果类似改变饮食结构还有功能性药物，对特定症状有疗效。
因为在我生命的大部分时间里，我都在处理对食物、化学物质等的过度过敏反应，所以我从过敏症专科医生那里接受了过敏和食物敏感性测试。有了这些信息，我和一位营养学家一起改变了我的饮食习惯。8年过去了，我仍然相信干净、营养丰富的食物能给我的身体提供日常治疗狼疮所需的能量。饮食改变治愈了我吗?不，但它们极大地提高了我的生活质量。我和食物的新关系让我的身体变得更好了。
在过去的16年里，有几个季节，狼疮整天都在我的脑海里。它吞噬着我，我越专注于它——特别是“如果”——我感觉越糟。过了一会儿，我受够了。我一直喜欢为别人服务，但诀窍在于学习如何．当时我躺在医院里。
我对帮助他人的热爱通过我八年前开设的博客开花结果LupusChick．今天，它每月支持和鼓励超过60万狼疮和重叠疾病患者。有时我分享个人故事;其他时候，通过倾听感到孤独的人或告诉别人他们被爱来提供支持。我不知道你有什么特殊的天赋可以帮助别人，但我相信分享它会极大地影响接受者和你自己。没有什么比知道你通过服务他人的行为对别人的生活产生了积极的影响更快乐的了。
我是在一段漫长而曲折的旅程中发现这些生活技巧的，一路上有许多难忘的高潮和黑暗孤独的山谷。我每天都在不断地了解自己，了解什么对我来说是重要的，以及我想给后人留下什么遗产。虽然我一直在寻找方法来克服每天与狼疮的斗争，实施上述做法已经改变了我的观点，在某些方面，使生活更容易。
今天，我不再觉得狼疮坐在驾驶座上，我是一个无能为力的乘客。相反，我双手握着方向盘，我计划去探索一个伟大的、广阔的世界!哪些生活技巧可以帮助你战胜狼疮?请在下面的评论中与我分享!
Marisa Zeppieri是健康和食品记者、厨师、作家，也是LupusChick.com和LupusChick 501c3的创始人。她和丈夫以及一只获救的捕鼠犬住在纽约。在Facebook上找到她，在Instagram上关注她(@LupusChickOfficial)。