当我丈夫第一次告诉我他知道自己有问题时,我非常担心。他是个音乐家,一天晚上在演出时,他不会弹吉他。他的手指冻僵了。我们开始试着去找医生,但在内心深处,我们知道那是什么病。他母亲患有帕金森症,我们就知道了。

2004年,当我们得到官方诊断时,我只感到恐惧。这种恐惧一直挥之不去。这真的很难让你理解。未来会怎样?我能嫁给一个患有帕金森症的人吗?我能照顾她吗?我是否足够坚强?我是否足够无私?这是我最担心的事情之一。事实上,我现在比以往任何时候都更害怕。

当时,没有太多关于药物和治疗的信息,但我试着尽可能多地教育自己。我们开始参加互助小组,了解接下来会发生什么,但这让我丈夫非常沮丧。他当时状态很好,而互助小组里的人就不是这样了。我丈夫对我说:“我不想再去了。我不想沮丧。我一点也不像他们。”所以我们就不去了。

我感到非常幸运的是,我丈夫是如何处理他的诊断的。他沮丧了很短一段时间,但最终决定迎难而上,享受每一刻。他的工作曾经对他很重要,但在他被确诊后,他的家庭排在第一位。那是巨大的。他真的开始感激我们了。他的积极精神鼓舞人心。

我们有幸度过了许多美好的岁月,但最近几年充满了挑战。他的运动障碍现在很严重。他经常摔倒。帮助他可能会令人沮丧,因为他讨厌被帮助。他会拿我出气的。如果我想帮他在轮椅上走动,而我又不完美,他会对我大喊大叫。这让我很生气,所以我用幽默。我来开个玩笑。但我很焦虑。我很担心我不能把工作做好。 I feel that a lot.

我现在还必须做所有的决定,这是非常困难的。以前是我丈夫做决定,但他现在做不了了。2017年,他被诊断出患有帕金森病痴呆症。更困难的事情之一是知道我能让他做什么,我不能让他做什么。我拿走了什么?他最近未经我允许就买了一辆车,我要没收他的信用卡吗?我不想夺走他的骄傲或让他快乐的东西,但与此同时,我想保护他。

我尽量不去想那些情绪。它们的存在;我只是没有表达出来。我知道这对我的身体有影响。我的血压更高,体重也更重。我不像以前那样照顾自己了。我现在是在帮别人灭火。我把它们一个一个地放出来。如果我有自己的时间,我会去散步或游泳。我希望有人能帮我找到应对机制,但我不需要别人告诉我给自己留点时间。 I know I need to do that, it’s a matter of finding that time.

如果你正在读这篇文章,而你所爱的人最近被诊断出患有帕金森氏症,尽量不要去想或担心这种疾病的未来。这是你能为你自己和你爱的人做的最好的事情。享受你拥有的每一秒,为当下做尽可能多的计划。

我很难过,我不会有一个“幸福的以后”,我也感到非常内疚,当我的岳母活着的时候,我没有耐心帮助她,她患有这种疾病。当时人们所知甚少。这些是我唯一的遗憾,尽管我觉得随着我丈夫的病情恶化,我未来可能会有更多的遗憾。

我觉得很神奇,我们有这么多年的时间来做我们曾经做过的事情。我们一起度过了令人难以置信的假期,现在我们一家人拥有了如此美好的回忆。我很感激那些回忆。

真诚地,

阿贝Aroshas


阿贝·阿罗萨斯在纽约的罗卡威出生和长大。高中毕业时,她以全班第一名的成绩毕业,随后进入布兰迪斯大学获得本科学位。她继续在哥伦比亚大学学习,并获得了牙科博士学位。她有三个女儿,现在和丈夫艾萨克(Isaac)以及他们的腊肠犬斯莫基·莫(Smokey Moe)住在佛罗里达州的博卡拉顿。