帕金森氏症患者依赖护理人员提供广泛的支持——从开车送他们去看医生到帮助他们穿衣服。随着病情的发展,对照护者的依赖大大增加。
护理人员可以帮助帕金森患者适应疾病对身体的影响。知道亲人得到照顾可以帮助整个家庭适应诊断。
但帕金森氏症患者并不是唯一需要照顾的人。
照顾者也必须照顾好自己。做一个看护人是一件复杂的事情,也是一种身心俱疲的经历。
这里有12种方法来处理你作为一个照顾者的角色,而不忽视你自己的幸福。
作为护理人员,熟悉疾病的各个方面是很重要的。这将确保更好地照顾病人,并在疾病进展时更容易过渡。
这将需要时间和持续的努力,让你了解许多不同的帕金森症状和如何管理它们。随着时间的推移,你还需要了解药物治疗方案,这可能很复杂。
一些组织,包括全国护理联盟和家庭照顾者联盟,专门为照顾者提供帮助和照顾。这些照顾者支持小组提供:
- 教育研讨会
- 丰富的资源
- 与其他有类似情况的人的联系
帕金森氏症发病非常缓慢。它通常始于一只手的轻微震颤或行走或移动困难。正因为如此,护理的角色往往被强加在一个人身上,很少有警告或准备的机会。
但是一旦做出了诊断,你就可以通过现在为未来的道路做准备来减轻未来的压力。很多工作可以等等再做,但你现在就要开始考虑基本的事情,比如:
- 谁来采购食品和准备饭菜?
- 药物如何储存和使用?
- 在家庭设置中需要改变什么来保持安全和简单?
当然,一切都不需要立刻改变。一开始,你爱的人可能会分享很多。与你的医生和其他医疗专业人士谈谈何时以及在多大程度上调整你的生活。
随着你所爱的人帕金森病的进展,他们的智力可能会下降。他们做决定和计划的能力会降低。
在这一点上,优先考虑提前计划会对你们俩都有帮助。使用应用程序可能有助于制定日常日程,以及预约、访客和特殊场合的提醒。
当你所爱的人被诊断患有帕金森氏症时,应该立即开始治疗。这是一个重大改变的时刻,不仅对帕金森患者,而且对你,照顾者来说。
医生强烈鼓励照顾者参加医生的预约。你的输入可能会帮助你的医生理解:
- 病情进展如何
- 治疗效果如何
- 发生了什么副作用啊
随着帕金森病的发展,痴呆症可能会使患者的记忆力变差。通过赴约,你可以帮助提醒你的爱人医生说过或指示过什么。你在这段时间的作用对治疗计划尤其重要。
如果你需要跑腿或休息一下,许多家庭成员、朋友和邻居都会很乐意帮助你。准备一个方便的名单,列出你需要帮助时可以偶尔求助的人。
接下来,指定在特定情况下最好找哪些人。有些人可能在某些任务上更有帮助,比如购物、邮寄包裹或从学校接孩子。
照顾所爱的人会让人非常满足。这是一个让你的家人团结起来面对帕金森病挑战的机会。
然而,为患有疾病的人提供情感和身体上的照顾可能会变得有压力,有时会让人不知所措。平衡个人生活和照顾他人是很困难的。许多看护者会面临内疚、愤怒和被抛弃的时期。
当然,你不必独自经历这些。来自其他家庭成员或专业人士的支持可以帮助:
- 缓解压力
- 重新评估治疗方法
- 为护理关系提供新的视角
向你的医生或当地医院的健康拓展办公室咨询帕金森病护理小组的联系信息。你所照顾的人也可能从支持小组中受益。
互助小组允许与其他面临同样困境的人进行公开交流。这些小组还提供了在小组成员之间分享建议、想法和技巧的机会。
特别是在帕金森病的后期,照顾你所爱的人可能会变得更加困难。当这种情况发生时,你可能需要从护理机构或组织寻求专业护理。
帕金森病的某些症状和副作用可能最好在专业协助或家庭保健护士或在养老院环境中治疗。这些症状和副作用可能包括:
- 行走或平衡困难
- 痴呆
- 幻觉
- 严重的抑郁症
在某些时候,你可能会觉得你和你的支持网络都很薄弱。你很累,让朋友和家人帮你收拾残局让你觉得不舒服。
但是院子真的需要维护了。房子也不像它应该的那么干净。突然之间,你似乎完全没有食物了,也没有精力去杂货店购物了。
雇佣一个园丁,一个房屋清洁工,或者一个杂货送货服务,如果这是你的选择,会有所帮助。你的身体会因此而健康。
照顾患有帕金森症的亲人会给你们的关系带来很大的压力。你爱的人在身体上和精神上都在变化,你们都需要适应。
的迈克尔·福克斯基金会建议保持尽可能开放的沟通,灵活应对角色的变化。要意识到一些变化,比如新的冷漠或易怒,并不是针对你个人的。
如果你和你爱的人都愿意,可以考虑一起咨询治疗师。你可以克服任何愤怒、否认或不安的情绪,并找到方法保持你们的关系健康和有爱。
作为照顾者,你会感到压力。当你每天遇到新的挑战时,你可能会感到恐惧、愤怒、无助等等。
重要的是,你要知道是什么触发了你的压力,并制定管理你的情绪并有效释放它们的方法。写日记,出去散步,或者给朋友打电话都有帮助。
其他应对技巧包括:
- 做一些你喜欢的事情。照料花园,和邻居聊聊天,或者读一本书。每天至少花几分钟来享受自己。
- 试着深呼吸。即使花1分钟做10次左右的深呼吸也能让你的大脑得到休息,让你的能量得到提升。
- 做个按摩。做按摩可以释放压力,给你一种急需的被照顾的感觉。
- 试试电视节目。没关系。在沙发上看半个小时左右。看你最喜欢的电视节目。它可以帮助你从困难中转移注意力。
- 锻炼。这是最好的减压方法之一。为它腾出时间,找一个你喜欢的。
作为帕金森氏症的护理人员,有时很难在此时此地扎根。
在某一刻,你可能心怀希望,希望你所爱的人会奇迹般地恢复正常,再次成为自己。下一刻,你可能会有不同的想法。
这时候你需要做几次深呼吸,关注当下的真实情况。毫无根据的恐惧和希望会分散你的注意力,让你无法继续生活下去。
如果你需要,专业的帮助可以教你如何做到这一点的工具和技巧。正念训练、谈话治疗和冥想都是你可以探索的途径。
的帕金森基金会指出关心自己的精神和情感健康的一部分来自于注意和理解你和你爱的人正在经历的变化。
你所爱的人的身体能力会随着时间的推移而改变——有时会非常突然。这取决于你是否注意到变化,因为他们可能没有。通过关注这些变化并管理它们,你可以让你们双方的前进之路变得更容易。
你还必须密切关注自己的变化。
无论你是配偶、父母、孩子还是朋友,你作为照顾者的角色都是全天候待命。你可能会觉得你的整个世界都围绕着你爱的人转,而你的个人生活却处于次要地位。
随着照顾所爱之人的需求增加,许多照顾者忽视了自己的健康。积极主动、照顾好自己是很重要的。及时了解自己的医疗预约和保健需求。
你还可以做以下事情来保持身材:
- 均衡饮食
- 定期锻炼
- 睡眠充足
- 为自己安排社交活动
- 当你需要的时候,接受暂时的喘息护理
照顾你爱的患有帕金森症的人是一项重大的事业,它会给你生活的各个方面带来改变和挑战。
你可能会面临情感和身体上的障碍,但也会因为帮助你爱的人而感到快乐和愉悦。成功照顾人的简单方法包括:
- 教育你自己
- 在需要帮助的时候寻求帮助
- 照顾好自己
不要羞于向你的医疗提供者、护理机构、朋友和家人寻求帮助。你需要尽你所能去帮助你所爱的人,也要让自己保持健康和积极。