我想知道某些事情是否源于这种疾病——或者实际上只是我的性格。
健康对我们每个人的影响都不一样。这是一个人的故事。
十年前，一大堆无法解释的症状侵入了我的生活。4年半以前，我醒来时头痛一直没有消失。
最近几个月，我的病情越来越严重——所有的症状都在同时发作，而且似乎每天都有新的症状出现。
目前，我的医生已经确定了新的每日持续性头痛和我交货作为初步诊断。我的医生团队还在做检查。我们都在寻找答案。
在29岁的时候，我的生命中有三分之一的时间都在慢性疾病中度过。
我不记得以前是什么感觉了——在任何一天都感觉不到这些症状的组合。
我生活在一个谨慎乐观和绝望并存的国家。
乐观地认为答案仍然存在，并且有一种接受的感觉，就目前而言，这是我必须要做的事情，我会尽我最大的努力去实现它。
然而，即使经过这么多年的生活和应对慢性疾病有时，我禁不住让自我怀疑的有力手指伸进来抓住我。
当谈到慢性疾病如何影响我的生活时，我一直在与一些疑问作斗争:
当你一直生病的时候，就很难把事情做好。有时候，仅仅是为了度过这一天就花费了我所有的精力——做最少的事情——比如起床洗个澡，洗衣服，或者把盘子放好。
有时候，我甚至做不到。
作为家庭和社会的一员，我的疲劳对我的价值感产生了深远的影响。
我总是通过我向世界发表的作品来定义我自己。当我的写作速度变慢或停止时，我就会质疑一切。
有时候，我担心自己只是太懒了。
作家Esme Weijan Wang在她的文章中说得最好世界时装之苑，他写道，“我内心深处的恐惧是，我在偷偷地懒惰，并用慢性疾病来掩盖自己内心的懒惰。”
我一直都有这种感觉。因为如果我真的想工作，我不会强迫自己去做吗?我会更努力地想办法。对吧?
外面的人似乎也在想同样的事情。一位家庭成员甚至对我说过这样的话:“我认为如果你多做一点体育活动，你会感觉更好”或“我只是希望你不要整天躺着。”
当任何一种身体活动，即使只是长时间站立，都会导致我的症状不受控制地激增时，很难听到这些缺乏同理心的要求。
在内心深处，我知道我并不懒惰。我知道我尽我所能——在我的身体允许我做的范围内——我的整个生活就是一种平衡行为:努力提高效率，但又不能做得过头，否则后果会加重。我是走钢丝专家。
我也知道，对于那些没有同样有限的能量储备的人来说，很难理解我的感受。所以，我必须为自己，也为他们有恩典。
对于一种神秘的疾病，最难的是我发现自己怀疑它是否真实。我知道我的症状是真的我知道我的疾病如何影响我的日常生活。
在一天结束的时候，我必须相信自己和我正在经历的事情。
但当没有人能确切地告诉我我到底出了什么问题时，很难不去质疑我的现实和真实的现实之间是否存在差异。我没"看起来病了"也没用这让人们——有时甚至是医生——很难接受我病情的严重性。
我的症状没有简单的答案，但这并没有减轻我的慢性疾病的严重程度或改变我的生活。
临床心理学家Elvira Aletta与我们分享心理中心网站刊载她告诉她的病人，他们只需要相信自己。她写道:“你没有疯。医生们在确诊之前就把很多人介绍给我，甚至是那些不知道还能为病人做些什么的医生。他们最终都得到了医学诊断。这是正确的。所有人。”
在一天结束的时候，我必须相信自己和我正在经历的事情。
有时我在想，我生命中的那些人——那些努力爱我、支持我度过这一切的人——是不是厌倦了我。
见鬼，我已经厌倦了这一切。他们必须如此。
我已经不像生病前那么可靠了。我失去理智，拒绝和我爱的人在一起的机会，因为有时候我就是无法控制。对他们来说，这种不可靠也会变老。
不管你有多健康，和别人谈恋爱都是一件很辛苦的事情。但是利大于弊。
慢性疼痛治疗师Patti Koblewski和Larry Lynch在一篇文章中解释道博客:“我们需要与他人建立联系——不要试图独自对抗你的痛苦。”
我需要相信我身边的人，我知道他们爱我、支持我，他们会长期坚持下去。我需要他们是。
我不是医生。所以，我已经接受了这样一个事实:没有别人的帮助和专业知识，我根本无法完全修复自己。
然而，当我等待几个月的时间，仍然没有任何形式的正式诊断时，我怀疑我是否已经做得足够好了。
一方面，我认为我必须接受我能做的真的只有这么多。我可以试着过一种健康的生活方式，尽我所能克服我的症状，过上充实的生活。
我还需要相信，和我一起工作的医生和医疗专业人士确实把我的最大利益放在心上，我们可以继续合作，弄清楚我体内到底发生了什么。
另一方面，在一个复杂而令人沮丧的医疗保健系统中，我必须继续为自己和我的健康辩护。
我积极维护自己的健康，为看医生制定目标，练习自我护理，比如写作，通过自我同情来保护自己的心理健康。
这可能是我最纠结的问题。
这个病态的我——这个我从未打算成为的人——够了吗?
我重要吗?当我的生活不是我想要或为自己计划的生活时，我的生活还有意义吗?
这些问题并不容易回答。但我想我必须从改变观点开始。
我的疾病影响了我生活的很多方面，但它并没有让我变得不那么“我”。
在他们的帖子中，Koblewski和Lynch建议“为失去以前的自己而悲伤是可以的;接受有些事情已经改变的事实，拥抱为未来创造新愿景的能力。”
这是真的。我已经不是5年或10年前的我了。今天的我也不是我想象中的自己。
但我还在这里，每天都在生活，学习和成长，爱着我周围的人。
我必须停止思考我的价值仅仅是基于我能做什么或不能做什么，意识到我的价值是固有的，只是做我自己和我继续努力成为的人。
我的疾病影响了我生活的很多方面，但它并没有让我变得不那么“我”。
是时候开始意识到做我自己其实是我拥有的最好的礼物了。
斯蒂芬妮·哈珀是一位小说、非小说和诗歌作家，目前患有慢性疾病。她喜欢旅行，丰富自己的藏书，还喜欢养狗。她目前住在科罗拉多州。看到更多她写她在www.stephanie-harper.com．