ATTR氨基寄存感会以多种不同方式影响你的生活
获取合格卫生专家的治疗可能有助于改善你的长期前景和生活质量连接其他支持源还可能帮助你管理物理、情感和社会挑战,并随此条件发展
继续读取一些资源可供使用
ATTR变异性会影响你身体的许多部分, 包括神经、心和其他器官管理潜在症状和复杂症 综合护理很重要
视您的治疗需求而定,您的医疗团队可包括:
- 心脏病专家专攻心脏健康
- 血科专家专攻血液问题
- 神经科专家专攻神经
- 其他专家
寻找区域专家 考虑向初级护理医生咨询推荐还可以帮助:
- 搜索Amyloid基金会列表医疗中心.
- Amyloid研究集团使用my Amyloidisa.
- 搜美医学协会
博士Finder 数据库中 - 联系大学或大医院了解是否有专家处理这种混乱
if you haveFamilyATTR amyroidosis, 医生会鼓励你与遗传咨询师通话他们能帮助你学习更多条件, 包括风险传递 从父母传子
寻找近邻遗传诊所或咨询师 考虑搜索在线目录国家遗传咨询师协会或美国医学遗传学和基因组学学院.
深入学习ATTRabroidosi
通知您的医生或其他保健提供者,您是否有问题询问您的状况或治疗计划帮助学习更多条件并支持你做出知情选择
访问网上可查找可靠资讯emyloidosi基金会并Amyloidosy研究财团网站
ATTR甲状腺疏松症管理费用可能很高,特别是当您从该疾病中产生严重并发症时。
持有医疗保险者,联系保险提供商学习哪些保健提供商、诊断测试和处理由计划覆盖在某些情况下,你可以通过转换不同的保险公司或计划来存钱。
发现难以管理医疗费用时,
- 通知医保提供商对推荐治疗计划费用有任何问题或顾虑可调整您的处理计划或转介您的经济支持资源
- 与药剂师或联系药厂 开药学习你是否有资格 病人打折 补贴或回扣程序
- 定时约见社工或金融咨询师,该咨询师曾与有慢性健康状况者一起工作或提供小技巧帮助管理金融挑战
发现自己感到悲伤 愤怒 或担心诊断 你并不孤单与慢性健康状况相邻生活可能压力大,有时孤立无援。
或发现帮助连接 其他人与ATTRAMILOIDS举例说,考虑:
- 加入支持组Amyloidosy支持组或emyloidosi基金会网站
- 探索在线病人论坛由智能病人
- 通过社交媒体连接他人
发现难以管理此病情感或社会影响时, 医生也可转介你到心理健康专家处咨询或其它处理方法对您大有裨益