健康和健康对每个人的生活都有不同的影响。这是一个人的故事。
我是一名来自伊利诺伊州中部的23岁学生。我在一个小镇上长大，过着非常普通的生活。但我刚满17岁，就被诊断出患有炎症性肠病．
它永远地改变了我的生活。我从一个正常、健康的青少年，到在医院里连续呆了37个昼夜。
从我确诊到现在已经7年了，做了16次手术。从去年11月开始，我就一直带着一个永久性造口袋生活。这些年我一直在适应，我还在学习。但需要调整的不只是我。
你看，社会只赋予我们两种疾病的处理能力:一种不需要很长时间就能痊愈的疾病(如感冒或流感)，另一种是致命的疾病(如晚期癌症)。社会并没有让我们做好应对终生疾病或残疾的准备。我们也没有真正学会如何支持那些患有自闭症的人。
我们大家以前都生过病。我们都知道当亲人得了流感之类的疾病时该如何照顾他们。这种以一种让他们知道你感受到了他们的痛苦并能感同身受的方式提供支持的能力被称为同理心．为了与某人产生共鸣，你必须对他们身上发生的事情有深刻的理解，因为你自己也经历过。
但是，当他们的疾病长期使人衰弱，而你无法联系时，你如何安慰和支持他们?
我周围的很多人都很难适应我的健康状况(通常和我一样)。每个人都有不同的应对方式，并试图以自己的方式提供帮助。但是当你周围没有人能理解你所经历的事情时，即使他们最好的意图也可能弊大于利。为了解决这个问题，我们需要建立一个开放的对话。
这里有一些建议，可以帮助指导你支持患有终身衰弱疾病的亲人。
1.当他们向你倾诉他们的痛苦时，要保持开放的心态，相信他们。
当别人不相信自己出了问题时，许多人会感到孤立(尤其是那些看不见的疾病)。当然，我们可能看起来很好。但我们的疾病是内在的。你看不见他们并不意味着他们不存在。
2.不要假设你了解他们的感受，也不要提供建议，除非你绝对确定你和他们有过同样的经历。
因为我的病，经常会有人问我到底怎么了。当我试图向他们解释我患有IBD时，我被打断了好几次，他们的评论是:“哦!我完全理解。我有肠易激综合征。”虽然我明白他们只是想和我建立联系，但这感觉有点侮辱人。这些条件是截然不同的，需要认识到这一点。
3.一定要直接问他们你能为他们做什么，而不是自动假设你知道如何帮助他们。
任何形式的帮助都是总是感激。但是因为有这么多不同的疾病和这些疾病的变种，每个人都有独特的经历。与其从外面寻找点子，不如问问你爱的人他们需要什么。很可能他们需要的和你在网上读到的不一样。
4.不要使用老套的表达，比如“情况可能会更糟”或“至少你没有________”。
这样的话通常都是出于好意，但它们只会让你所爱的人感到更加孤独。当然，情况可能会更糟。但是想象别人的痛苦并不能让他们的痛苦更好。
5.如果你认为自己可能做得过分了，一定要道歉。
当我第一次生病时，我的脸因为类固醇而过度肿胀。我的免疫系统受到了极大的抑制，所以我不被允许经常外出。但我说服了我妈妈让我去学校接我弟弟。
在等他的时候，我看到了我的一个朋友。我违反了规定，下车去拥抱她。然后我注意到她在笑。“看看你的花栗鼠脸!”这就是你胖了以后的样子!她说。我回到车里，放声大哭。她以为她是在开玩笑，但她把我击垮了。
如果她一看到我的眼泪就道歉，我当时就会原谅她。但她笑着走开了。那一刻我永生难忘。我们的友谊从此改变了。你的话比你想象的更有影响力。
6.花点时间研究一下这种疾病。
作为一个患有慢性疾病的人，我发现谈论它是一种宣泄。但当你向一个不知道你在说什么的人发泄时，这就不那么容易了。当我和一个朋友谈论我的感受时，他提到了“生物制剂”，我知道我是在和一个真正试图理解我的人交谈。
如果你自己做了一些关于这种情况的研究，下次你问他们情况如何时，你就会有一些了解。你爱的人会感到更被理解。这是一个体贴的举动，表明你的关心。
7.最重要的是，不要放弃你所爱的人。
当你的朋友经常不得不取消计划或需要搭车去急诊室时，你会很沮丧。当他们抑郁的时候，你几乎不能把他们从床上拉起来，这让他们精神枯竭。他们甚至可能会缺席一段时间(我自己也对此感到内疚)。但这并不意味着他们不在乎你。无论如何，都不要放弃你爱的人。
无论你如何努力帮助你长期患病的亲人，努力本身是值得赞赏的。我不能代表所有患有慢性疾病的人说话，但我知道我遇到的几乎每个人都有良好的意图——即使他们说的话弊大于利。我们都有说错话的时候，但重要的是我们如何处理这种情况。
你能为生病的亲人做的最好的事情就是在他们身边，尽你最大的努力去理解他们。这不会治愈他们的疾病，但会让他们知道有人在他们的角落里，让他们更能忍受。