大多数人都定义为重要的时刻。
出生。人死亡。毕业典礼。婚礼。
的时刻在我的生活中似乎是不同的。他们分为三个里程碑。首先,幸存的蹂躏丙型肝炎(丙肝),然后经历结束阶段肝脏疾病(ESLD),现在蓬勃发展,拯救生命的肝脏移植手术。
2009年8月14日
这一天我的心脏停止了跳动,我的食道静脉曲张破裂,导致我去“蓝色代码”(即死亡)的结果然后肝病诊断结束阶段。
我被诊断出患有丙肝6年前,当有很多未知数,一个治疗选择困难的副作用。我感觉很好,不追求知识渊博的关心。
之后,我意识到,瘙痒和快速体重增加——在几周内60磅是肝硬化的结果(严重肝损伤)。
我的首要挑战是肝性脑病,可能导致停电的情况下,痴呆症症状,个性的变化,和昏迷等。
我从我的家乡内华达州搬迁到萨克拉门托,加利福尼亚州,2009年10月,在那里我能够符合国家在加州太平洋医学中心肝脏移植等待名单。
我第一道菜的丙肝治疗后,很明显,可能是多年前我将提供了一个移植手术。在2012年7月初,我第二次搬迁,到佛罗里达,希望接受更短的等待名单上。
作为一个专业的音乐家,我没有保险,我生病了,不能再工作。因为我是在一个通风生命支持,我能够享受社会保障残疾,其中包括医疗保险。
我以前建立的一切牺牲为了我的健康,我的摩托车,船,舞台服装,和音响系统清算和用于支付费用。
在2014年的夏天,我接受了我的第二个疗程。早在2015年,我完成了治疗,开始6个月等待确认我真的是治愈丙肝。
我努力保持健康似乎工作,但我肯定是不能正常工作。我开始想知道多久我将陷入这“太生病的功能,健康得到移植”。
出乎意料,我收到我第一次呼吁肝脏移植手术。我收到两个电话在未来几周内,导致住院。最终,我被送回家三次,失望没有接受移植,高兴,有人比我更难受给予第二次机会在一个健康的生活。
这三个电话后,手机就沉默。我把它与我不断。我的包了,我心理准备。
最终,它导致了我的下一个重要的时刻。
2015年6月2日
这一天我接受了肝脏移植手术。
晚于2015年6月1日,我接到一个电话从坦帕市综合医院,这一次,我的主要候选人。
正如我在术前,医生团队来告诉我,我的丙肝返回。他们相信,开发更多的新治疗方案,达到治愈我。手术被清除。
手术开始6月2日下午7:30分。午夜后不久,我的外科医生出现,宣布我照顾的过程是完整的和成功的。
我醒来在早上7:30。,就在我从通风机,和我第一次走在护士站发生几小时后。
信不信由你,接下来的5天是最美妙的,精力充沛的,激动人心的日子我的生活。支出6年后希望这一刻,实际上我可以计划未来。
现在,努力工作,我需要开始,我解决术后治疗和恢复与顽强的决心。
我每天都很快就走几英里。我仍然经常走路,我继续追求健康的一部分。
六个月后,一些在我的验血结果表明新的肝脏异常经历一些压力。肝活检显示我的新肝脏被丙肝受损和已经在两级纤维化。我很快就进入了第三次丙肝治疗。
这一次,Daklinza添加到我的前政权sofosbuvir和利巴韦林。完成这一轮治疗6个月后,器官移植后1年,我宣布治愈丙肝。
我治疗1年结束标志着密集的观察期间,大多数移植过程。我可以旅游,医疗团队在旧金山是愿意接受我回他们的项目后续护理,于是我收拾好了我的卡车,回家到西海岸。
现在,近7年移植后,我发现自己在另一个关键时刻。
2022年5月1日
这是13年来的第一天,我生活自给自足,纳税美国社会的成员。
虽然这看起来可能虎头蛇尾的威胁生命的冒险之后,我已经忍受了,相信我,恐惧和不确定性是真实的。
从国家资助的保险过渡到私人保险需要许多未知数,很多小字,经常有变化的医疗提供者。像我一样历史悠久的和复杂的病人,必须仔细考虑每一个细节。
被移植受者意味着我必须每天服用昂贵的免疫抑制剂药物的我的生活。这些药物产生不良影响的其他部分我的身体,所以我必须有血液测试每3个月。我跟每个实验室访问后移植协调员。
我访问我的肝脏病学家人至少每年一次,另一个时间通过视频。我拜访我的当地GI医生一年两次。我的初级保健医生坚持每年两次。我药物导致肾衰竭和皮肤癌的发病率高,所以我拜访我的皮肤科医生每年至少两次。
我的旅程已经改变了我的观念和人生观。我相信我一直通过独特的准备我帮助别人类似的导航路径。
我面临死亡和说我最后的道别,才醒来,(最终)全面复苏。
我没有时间压力,或愤怒,并找到方法来享受无论我在哪里,无论我坐在候诊室,填写另一个健康历史,等待另一个几管血,或呼吸在沙漠和山脉深处,是我的后院。
我很高兴很健康又继续努力保持这种方式。我很幸运的发现了我对音乐的爱在年轻的时候。因为大流行开始正当我回到最佳状态,我现在每周都要花费许多时间来练习,珩磨工艺。
我生活在一个地区有大量的户外休闲机会,我尽我所能利用它们。我喜欢滑雪,雪鞋在冬天在附近的内华达山脉。我打高尔夫球、徒步旅行和骑我的自行车经常在其他季节,一年四季,享受当地的温泉。
实体器官移植接受者,任何感染可以是一个非常严重的威胁到我的健康,事实上我的生活。所以避免人群和戴着面具当我不能避免他们一直以来我日常生活一部分的移植,必须继续。
生活充满了不确定性,我期待着未来的挑战。有一天,我会屈服于不可避免的。到目前为止,这不是今天。生活是美好的。我希望你和我一样喜欢它。
丹·帕尔默是一个专业的音乐家,自由视频制作者,鼓舞人心的演讲者,肝移植接受者和健康倡导者。他广泛的病人的经验提供了独特而重要的见解,和他分享他的故事,希望帮助别人。在联系他通过社交媒体链接www.brotherdanpalmer.com。