一个被掏空的医疗体系将导致一个更病态、更昂贵的美国。

在Pinterest上分享
Dimitrios Kambouris / Getty Images

一位贴心的朋友对我在疫情限制期间的残疾表示同情,她刚刚送了一个帕尔玛干酪茄子磨粉机,这是我最喜欢的安慰食物之一,这时我的手机通知告诉我,我即将读到“非常坏”或“非常好的”消息。

是前者。

我光着脚坐在我家后台阶上,一边吃着三明治,一边刷着Twitter。鲁斯·巴德·金斯伯格大法官(RBG)去世。

与此同时,最高法院出现了一个特朗普政府期待已久的空缺。

消息一出,人们立即组织了守夜活动,悼念她的去世,纪念事情可能会变得更糟,我们得知了RBG的消息的遗愿在新总统上任前不会被取代。同样迅速地,我们了解到参议院共和党人的意图是尽快任命一名保守派法官来取代她。

如果参议院共和党人在选举前成功通过最高法院的提名,那么平价医疗法案(ACA)可能会被拆除。

共和党人已经致力于这项工作,目前有一个案件悬而未决,因为特朗普政府和18名共和党州检察官要求最高法院以违宪为由推翻整个ACA。

如果发生这种情况,超过2000万年在一场死亡人数超过210000年并造成了更多的3000万年失去工作(数百万人还失去了员工资助的医疗保险)。

这可能会导致像我这样有既存状况的人的费率飙升。

患有COVID-19并康复的人,或抗体检测呈阳性的人,特别是患有COVID-19的人“长途”COVID-19-现时及将会被视为已患有预先存在的疾病。

共和党的议程没有认识到——或者更糟,拒绝承认——单一上面的问题在2018年中期选举中,选民最关心的是医疗保健的可及性和可负担性。

“废除平价医疗法案,取而代之的是什么都没有”在日程表上在COVID-19危机期间,医疗保健再次成为一个定义问题即将到来的选举。

如果最高法院有足够多的反医保法官愿意做国会不愿做的事情,我们最担心的事情可能会变成现实。

最高法院6比3的投票结果将从根本上改变这个国家。它将从根本上改变一个已经让慢性病和残疾人社区失望的国家。

我得了这种病系统性红斑狼疮(SLE)这种方法既昂贵又寿命有限。今年到目前为止,我生存所需的药物已经花费了我和我的保险公司314,908.22美元。

我通常在1月份的几天内就能达到全年的高免赔额,我的处方计划只能通过非常昂贵的医疗保险计划才能实现。更不用说我需要为我的保险计划不包括的药物支付的高额费用。

这就是美国“优秀”医疗保健的样子。

简单地说:在这个国家生存往往太昂贵了。

我是作为一个拥有巨大特权的白人、顺性别、异性恋女性说这些话的。我是作为一个有社会经济特权的人说的,他们可以在医疗系统中导航,依靠家庭的支持。我说这话是作为一个有幸得到确切诊断的人。

如果没有这些药,我就活不了。但是,尽管有上述的特权,我怎么能在没有保险的情况下支付这些费用呢?

剥夺美国人的医疗保健和其他基本权利,不仅仅是糟糕的道德政策。这是糟糕的财政政策。

比起富有同情心的资本主义,让病情更严重的人群需要更昂贵的紧急干预,这种资本主义通过预防措施来改善这个国家中病情较差的人群,代价更大。

让社会上很大一部分人病得太重而无法工作,比让最严重的人康复的代价更大。废除这些法案的名义是为了节省成本,这与证据和科学相矛盾:限制获得优质医疗服务的成本更高。

对于那些已经存在疾病的人来说,结果取决于高质量的医疗保健,而一个受损的医疗保健系统将导致一个更疾病、更昂贵的美国。

我对RGB之死的感受很复杂,我知道其中的细微差别也反映在那些同样属于代表性不足群体的人身上。我过去没有,现在也没有,像许多崇拜她的人那样崩溃。

他们的悲伤是真实的,但我试着不去崇拜任何人。这样贬低一个人是不公平的。

封圣破坏了我们在生活中所做的好事,也抹去了我们造成的伤害。RBG紧紧抓住了存在于我们政府中的善良之线,它保护了一些最没有代表性的人,尽管未能保护我们所有人。

不该由一个病人做主,更别说一个87岁高龄癌症晚期来支撑我们失败的司法系统。

但篮板做了保护我们现有的医疗体系,无论它有多么缺陷,以及美国残疾人法案、生殖权利和性别平等。

在已故大法官的纪念仪式上,拉比劳伦·霍尔茨布拉特(Lauren Holtzblatt)谈到了RBG与“tzedek, tzedek tirdof”的关系,这在希伯来语中的意思是“正义,你应该追求的正义”。

随着RBG的死亡,这个失败的系统变得更加清晰。我们倾听那些无论她的裁决如何仍然经历困难的人,看看我们还要走多远。

我们听取患者权益倡导者和医学专家的意见,看看我们的处境会变得多危险,我们把这些信息与做得更好的动机结合起来,看看前进的道路。

我们不需要回到过去,但我们也可以防止事情变得更糟。在那项工作中,愿她的记忆是一种祝福。


Alyssa MacKenzie是曼哈顿外的作家、编辑、教育家和倡导者,她对与残疾和慢性疾病相关的人类经历的各个方面都有个人和新闻兴趣(提示:这就是一切)。她只是想让每个人都尽可能地感觉良好。你可以在她身上找到她网站Instagram脸谱网,或推特