2020年9月，diabesmine与一群患者倡导者合作，帮助人们了解糖尿病患者的经历黑人、土著和有色人种糖尿病技术和护理。
我们的发现既不足为奇，又让人大开眼界。
我们的调查显示BIPOC的糖尿病患者与患有糖尿病的白人一样，都有同样的主要担忧，即成本和获得机会，缺乏有同情心的医生，以及缺乏资源。所有糖尿病患者都有这样的挣扎，这并不奇怪。
但让我们大开眼界的是，受访者强烈地感到自己没有被代表，这往往伴随着医生对他们的评判或侮辱，他们得到的建议很少，甚至是错误的，比如误诊。
例如，考虑一下我们关于“你最糟糕的糖尿病护理经历”问题的答案:
- “因为一些内分泌学家不明白不是所有人的身体都是一样的，一些治疗方法并不适合每个人的日常生活，所以我被刻板地认为没有照顾好我的糖尿病。——女性T1D，黑人和拉丁裔
- “当我第一次被诊断出来时，紧急护理/当地医生告诉我‘你得了’，真的是这样。没受过什么教育。我进入了分析了差点就死了。-男性T2D，拉丁裔
- “医疗服务提供者可能甚至没有意识到这些差异，例如工作时间表和获得可靠的交通工具，与专业白人工作者相比，这对BIPOC来说是一个挑战。-男性T1D，美国印第安人/土著人民
这个视频，作为一个更大的BIPOC项目的一部分2020年秋季糖尿病药物创新日活动，有助于总结许多呼吁在糖尿病护理中提高文化敏感性的人的想法:
早在2020年初，我们就联系了一群BIPOC糖尿病倡导者，想在我们的秋季创新活动中举办一场关于包容性主题的圆桌讨论。
目的是支持他们公开分享他们的医疗经验，以帮助揭示那些被遗忘太久的事情。
这群了不起的人包括阿里尔劳伦斯，Quisha Umemba，米拉·克拉克·巴克利，凯尔银行，雪妮丝肖克利而且乔伊斯Manalo——很有热情，但坚称他们自己不能代表更广泛的BIPOC社区。
为了吸引更多的声音，他们的想法是制作上面的汇编视频，并进行一项调查，以便分享更广泛的经验。
在这些领导人和另外十几名BIPOC糖尿病倡导者的帮助下，我们于2020年9月起草了一份在线分发的调查。
为了符合参与资格，受访者必须至少15岁，自己患有糖尿病或照顾患有糖尿病的人，并确定为BIPOC社区的成员。
我们使用了定量和定性(开放式)问题的组合来探索四个核心问题:
- 他们与医生和其他医疗服务提供者(HCPs)的经历
- 他们对糖尿病技术的获取和经验
- 他们是否觉得自己在糖尿病领域有代表性
- 他们所相信的与患有糖尿病的白人不同
共有207人完成了调查。他们平均分布在美国各地，并确定如下:
- 91%的胰岛素使用者
- 9%的护理人员监督某人使用胰岛素
- 74%为女性
- 42.25%黑人
- 30.48%是西班牙裔或拉丁裔
- 13.9%来自印度、南亚或中东
- 10.7%亚洲人
- 2.67%多种族或以上不包括在内(包括太平洋岛民、美国印第安人、土著和土著人民)
总的来说，这群人是相当重度的科技用户，他们有:
- 71%的人使用胰岛素泵
- 80%的人使用CGM
- 66%的人使用智能手机应用程序来帮助他们的糖尿病护理
我们还收集了关于在covid -19之前，受访者在哪里获得核心糖尿病护理的数据，以及他们依赖哪些主要来源获得有关糖尿病技术选择的信息。
所有这些细节都包括在我们的结果概述视频．
当被要求“请将您在糖尿病过程中与医疗保健专业人员互动的最突出感受评分”(1到10)时，大多数受访者给出了积极的答案:
- 65.4%的人认为自己受到了尊重
- 59.6%的人认为有人在倾听
- 36.7%的人觉得问问题很自在
有一小部分人给出了否定的答案:
- 17.6%的人觉得自己被贬低了
- 14%的人认为刻板印象在起作用
- 13.2%的人感到不受尊重
但我们对“最大挑战”和“最糟糕的经历”等开放式问题的大量回答似乎显示出一幅不同的图景。
我们统计了评论中的趋势，发现在胰岛素使用者中:
- 27%的人提到hcp缺乏同理心
- 13.2%的人抱怨医护人员缺乏教育
- 11.4%的人被误诊
在非胰岛素使用者中，整整30%的人抱怨医生缺乏最新的糖尿病技术知识。
在关于糖尿病最大挑战的评论区，许多人谈到技术因为太贵而遥不可及。
但他们也经常提到与种族有关的挑战。
人们谈到了被他们的HCPs羞辱的感觉，并且在诊断时没有得到重要的基线信息——许多受访者认为这与治疗他们的医生缺乏尊重或低期望有关。
在那些提到误诊的人中，一个共同的主题是，hcp仅仅根据他们的长相就对他们是否患有2型糖尿病做出“当场判断”——这是一种需要根除的医疗保健种族定型。
进入包容性问题的核心，我们问受访者:“作为一个BIPOC，当你看到糖尿病服务和治疗的广告时，你觉得自己有代表性吗?”
50%的受访者表示根本不会，许多人对此发表了评论:
- “最大的挣扎就是被看到、被代表、被听到!——女T1D，黑色
- “(很难)接受这种疾病和孤独感，因为我的种族在糖尿病方面完全没有代表性。——女T1D，黑色
- “我需要看到那些使用代表不同人群的产品的人。——女T1D，黑色
我们询问受访者是否曾与糖尿病公司联系，让他们成为团队、委员会或研究的一部分。
有些令人惊讶的是，22%的受访者说他们有。
在一个关于感知意图的后续问题中，41%的人表示，他们认为相关公司是真正关心他们和他们的社区，而27%的人“觉得这更多是为了作秀/设定配额”。
剩下的人选择了“其他”——在这里，我们得到了一个有趣的正面和负面评论的混合体。一些人表示，他们曾在焦点小组工作过，感谢公司重视他们的意见。
还有人这样说:
- “他们没有问关于种族的问题，当我提出这个问题时，他们感到不舒服。我猜他们以为我是白人。——女性T1D，印度/南亚人
事实上，有几次提到了能够“通过白”和一些BIPOC可能造成的困难。
这句话总结了一个反复出现的情绪:
- “设备和制药公司比过去更加多样化，但还有很长的路要走。-男性T2D，黑色
我们还直截了当地问:“如果有的话，你认为你作为一个BIPOC接受糖尿病护理和教育的方式与白人患者有什么不同?”
大多数发表评论的人表示，他们不相信自己得到了根本不同的护理，但他们担心医生之间的多样性和缺乏理解:
- “(缺乏的是)意识。医疗保健似乎是一种万能的方法……”——男性T1D，美国印第安人，原住民或其他原住民
- “我花了一段时间来思考这个问题……就我个人而言，我没有注意到我和我的白人朋友们在T1D得到的照顾有什么不同。然而，在成长过程中，我注意到糖尿病T1D教育材料中明显缺乏BIPOC代表。——女性T1D，西班牙裔或拉丁裔
- “我认为我得到了和白人一样的护理，但我有经验的医生或医生试图对我的糖尿病进行更多的教育，因为我问了问题，没有把我的某些症状当回事，因为我看起来很健康，我的A1C比正常水平高。这是因为内分泌学家和内科医生还没有多样化。——女T1D，黑色
- “我的经历是积极的，但看到更多的poc在现场会很酷。看到一个长得像你的人会对医患关系产生深远的影响。——男T1D，黑色
如欲了解更多调查结果，看这里．