原发性进行性多发性硬化症(PPMS)是一种复杂的疾病,因人而异。换句话说,不是每个人都会有相同的症状或经历。进展的速度也各不相同。

围绕经前综合症的谜团产生了许多关于这种情况的神话。当你试图研究多发性硬化症(MS)及其主要形式时,这可能会造成很多困惑。在这里了解一些关于经前症候群最常见的神话,以及真实的事实。

谬论:经前症候群永远无法治愈

真相:有关药物的研究正在进行中

截至2017年,多发性硬化症无法治愈。美国食品和药物管理局(FDA)批准了某些药物用于复发缓解形式的MS,但大多数药物似乎对pms无效。最近,一种新药Ocrevus (ocrelizumab)已被批准用于治疗经前综合症。

这并不意味着永远不会有治愈方法。事实上,针对pms的药物治疗以及所有形式的MS的可能治疗方法的研究正在进行中。因为遗传和环境被认为有助于MS的发展,研究正在寻找如何防止这些变量影响成年人以后的生活。

传言:经前症候群主要发生在女性身上

事实:经前症候群对女性和男性的影响是一样的

某些形式的多发性硬化症在女性身上的发病率往往高于男性,有时是男性的三倍。然而根据全国MS学会在美国,经前症候群对女性和男性的影响似乎是相同的。

诊断经前症候群可能很困难,但你不应该仅仅因为你的性别就认为你有一种特定形式的MS。

传言:经前症候群是老年人的疾病

事实:这种情况可能发生在中年之前

pms的发病往往比其他形式的ms发生得晚。然而,似乎有一种误解,认为它是老年人的疾病。这在一定程度上可能是由于残疾的发生与年龄有关。根据罗切斯特大学医学中心在美国,PPMS的平均发病年龄在30 - 39岁之间。

流言:经前症候群诊断意味着你会残疾

事实:PPMS的致残率是有范围的

身体残疾是PPMS的风险之一,可能比其他形式的ms更严重。这是由于PPMS会对脊柱造成更多的损伤,从而导致步态问题。一些患有经前综合症的人可能需要辅助设备来行走,如手杖或轮椅。的全国MS学会估计大约25%的MS患者需要这种类型的帮助。

不过,这并不意味着你应该在被诊断为经前症候群后就会出现残疾。残疾的比例各不相同,就像症状一样。作为积极生活方式的一部分,你可以通过定期锻炼来预防走路问题的发生。和你的医生谈谈其他帮助你保持独立性的方法,比如物理治疗和职业治疗。

流言:患有经前症候群意味着你必须辞职

事实:工作不会使经前症候群恶化

仅仅因为有经前症候群就必须停止工作,这是一个神话。一些症状会使工作困难,如疲劳、认知障碍和行走问题。但大多数经前综合症患者至少可以做兼职工作,没有任何重大问题。的确,与其他形式的多发性硬化症相比,经前症候群可能会导致更多与工作相关的挑战,但这并不意味着每个患有这种疾病的人都必须停止工作。

如果你有与工作有关的安全问题,你可以考虑和你的雇主谈谈可能的住宿。你的医生也可能会提供建议,以帮助工作更容易与经前综合症。

谬论:没有药物可以治疗经前综合症,所以你应该研究自然疗法

事实:有一种新药被批准用于经前多发性硬化症,而自然的多发性硬化症治疗并不一定安全

直到最近,fda还没有批准用于经前综合症的药物。然而,2017年3月28日,一种名为Ocrevus (orelizumab)的新药被批准用于复发和PPMS。在一项对732名接受Ocrevus治疗的参与者的研究中,与服用安慰剂的参与者相比,他们的残疾恶化的时间更长。

此外,你的医生可能会开其他类型的药物来帮助缓解症状。例如,抗抑郁药可以缓解抑郁和焦虑,而肌肉松弛剂可以帮助缓解偶尔的痉挛。

一些人转向自然疗法,希望能找到一种有助于治疗他们症状的疗法。对其中一些方法的研究正在进行中,如大麻、草药治疗和针灸。然而,目前还没有证据表明这些药物对任何形式的MS都是安全或有效的。

如果你决定尝试自然疗法,先问问你的医生。如果你已经在服用处方药,这一点尤其重要。

传言:经前症候群最终是一种孤立的疾病——没有人会理解你正在经历什么

事实:你并不孤单

全国MS学会据估计,约有40万美国人“承认患有多发性硬化症”,近四分之一的人患有渐进性的多发性硬化症。由于对多发性硬化症的讨论越来越多,现在有了比以往更多的支持团体。你可以亲自去看,也可以在网上看。

如果你不想和别人讨论你的经历,那也没关系。相反,你可以考虑与咨询师或你爱的人谈谈。这有助于防止许多经前症候群患者面临的孤立感。

传言:经前综合症是致命的

事实:经前症候群是一种进行性疾病,但不一定致命

认知和行动能力的问题,再加上缺乏治疗pms的方法,已经让位于这种情况是致命的神话。事实是,虽然经前综合症会随着时间的推移而发展,但很少会致命。的全国MS学会大多数多发性硬化症患者能达到平均寿命。

生活方式的改变可以显著提高你的整体生活质量,也有助于预防经前综合症的并发症。