你的神经科医生证实核磁共振扫描上的白点是中枢神经系统的一种进行性疾病。

这就是引发你所经历的神秘症状的原因。比如麻木。乏力膀胱问题。齿轮雾。几乎所有的事情都没有合理的解释。

“你有多发性硬化症。”

希望有更好的消息,你甚至可能去寻求第二种意见,只知道是的,这确实是多发性硬化症。

饮而尽。

这个四个字的短语——“你有多发性硬化症”——正在改变你的生活。无论你在多久以前第一次听到它,它都能直接或间接地影响你的日常生活。

在被诊断为多发性硬化症后,我们大多数人最初都沉浸在恐惧和否认的海洋中。我们努力让自己穿过波涛,安全地踏上接受的坚实土地。你做得怎么样了?

说实话:我们写这篇文章的时候都患有多发性硬化症,已经有20多年了,但我们还没有找到一个看似难以捉摸的坚实的接受基础。哦,我们安全上岸了,但我们发现地面顶多是摇晃的。

你知道吗?这完全没问题!当你患有像多发性硬化症这样的进行性疾病时,接受不是一夜之间发生的,因为这种疾病是不断进化的。你需要学会与时俱进。

这就是为什么对你来说,理解接受多发性硬化症的生活是什么样子是很重要的,为什么这种接受是一项正在进行的工作,以及你如何让自己能够让多发性硬化症成为你可以接受的疾病。

我们都不愿意承认我们诊断的现实——詹妮弗患有继发性进展性多发性硬化症,丹患有复发缓解型多发性硬化症。说真的,真的有人会张开双臂欢迎这种无法治愈的进展性疾病的诊断吗?

我们当时都20多岁,成年后的生活几乎都在我们面前。恐惧被眼泪、否认、愤怒和其他悲伤的标准阶段所取代。

多发性硬化症很严重,而且短期内不会好转。那么多发性硬化症患者该怎么办呢?

我们都意识到忽视这种疾病对我们俩都没有任何好处。而且,因为我们俩都不喜欢赌博,所以我们不愿意冒任何风险,认为如果我们不注意赌博就会没事。

这就像当天气预报员报告飓风袭击巴哈马群岛并直接向佛罗里达州移动时,住在迈阿密海滩附近的人们没有采取任何措施来保护他们的家园一样。暴风雨可以想念他们,但他们真的想玩命吗?

在最初接受我们患有多发性硬化症时,我们可以继续做我们的研究,获得信息,建立个人联系,采取疾病治疗,管理我们的饮食,为最坏的情况做准备,庆祝我们的成功。

毫无疑问:这种“接受”并不等同于“投降”。事实上,这意味着我们正在采取行动,以我们自己的方式战胜疾病。

但我们接受多发性硬化症患者生活的工作并没有在正式诊断引发的第一波冲击波之后结束。它一直延续到今天。

在我们交往的过程中,我曾多次与詹妮弗分享我与牧师的对话,当时我正考虑成为天主教徒。他说我对天主教还有一些疑问,并告诉我他曾经对一个质疑自己信仰的28岁终身天主教徒说过的话。

“她解释说,‘爸爸,我只是觉得我正在失去我一生所拥有的信仰。我告诉她:“很好!这正是它应该有的样子!想想看:如果你在28岁时还保持着10岁时的信念,你会得到你所需要的吗?这并不是失去信仰的问题。更重要的是,你一生的经历和理解如何帮助你在曾经拥有的信仰中成长得更深。’”

哇。说得好,父亲。这种观点和方法远远超出了宗教协商的范畴。这就是为什么接受多发性硬化症是一项正在进行的工作的核心。

是的,珍妮弗和我都接受了我们患有多发性硬化症的事实,并在23年前和21年前分别被诊断出患有多发性硬化症后,开始做我们必须做的事情。如果疾病停止在那里就好了。

20多年来,我们每个人都不得不做出调整,学会接受与多发性痛症相关的新现实,比如詹妮弗再也不能走路,需要坐轮椅,或者我的双手麻木到不得不使用语音识别软件来帮助我作为创意作家的职业打字。

当我们第一次被确诊时,我们能接受这些现实吗?可能不会。

这就是为什么我们对这种疾病的接受还在进行中。MS从未停止,我们也不应该停止。

多发性硬化症有很多是我们无法控制的。这是不可预测的,记得吗?我们可以把“当生活给你柠檬,就做柠檬水”cliché扔给你,但这对于勇敢地面对多发性硬化症所需要的东西来说有点太轻了。

我们不是在做柠檬水。我们坚决拒绝向这种疾病屈服。

我告诉丹,当我在确诊后5年左右开始使用三轮摩托车时,我不认为这是什么大问题。严重的疾病恶化使我失去了行走的能力,我经常摔倒。但我当时只有28岁,我不想错过任何东西。我需要踏板车来安全地四处走动,充分享受我的生活。

当然,我本可以离开,因为我不能再走路了,但轮子让我在那一刻留在了游戏中。现在,如果我必须依靠轮椅,我要成为最好的。看起来最好。拥有它。意识到并感激这个移动辅助工具给我的一切。

我已经接受了我现在不能走路的事实,所以我坐轮椅。但让我强大的是,我知道我不会接受我再也不能走路的事实。这给了我希望,帮助我继续工作,为更美好的未来而奋斗。

这是通过赋予我们自己权力,我们采取机构接受我们的多发性硬化症,同时不失去自己的疾病。这就是为什么接受多发性硬化症是一项正在进行中的工作。就像你不是诊断时的同一个人一样,你的多发性硬化症也在不断变化。


Dan和Jennifer Digmann作为公共演讲者、作家和倡导者活跃在MS社区。他们定期为他们的获奖的博客,并著有《尽管MS,为了怨恨MS,这本书讲述了他们与多发性硬化症一起生活的个人故事。你也可以跟着他们走脸谱网推特,Instagram