概述
遗传动脉图(HAE)稀有条件影响万分之一人性化长效条件导致全身肿胀并可以瞄准皮肤、胃肠道和上方空气道
与稀有条件生活时可能感到孤单,而你可能不知道向何处咨询或爱人诊断HAE 寻找支持可大改变你的日常生活
一些组织赞助提高觉悟活动,例如会议和组织游乐社会媒体网页和网络论坛上也可以与其他人连通除这些资源外,你可能发现与爱人聊天能帮助你管理你有条件的生活
以下是一些资源 你可以转向HAE支持
致力于HAE和其他稀有疾病的组织可以随时更新治疗突破信息,连接受此条件影响的其他人,帮助支持有此条件者
美国HAE协会
提高HAE认识和宣传组织之一是美国HAE协会
他们的网站内含丰富的条件资讯 并免费加入成员包括访问在线支持组、对等连接和HAE医学开发信息
协会甚至主办年度会议,使成员聚集一堂也可以通过社交媒体与其他人连通脸书,微博,instagram系统,YouTube系统并LinkedIn帐号
美国HAEA扩展HAE国际.国际非营利组织与75个国家的HAE组织连通
HAE日全局步行
5月16日世界HAE认知日HAE国际组织年度步行提高条件意识个人步行或请求友友团参赛
在线注册并包含目标 你计划走多远4月1日至5月31日之间行走并上线报告最后距离组织统计人走遍世界几步2019年,参与者创下记录并行走9 000万步之和
访问HAE日网站学习更多关于这个年度倡导日 和年度步行并连接HAE日脸书,微博,YouTube系统并LinkedIn.
国家稀有疾病组织和稀有疾病日
稀有疾病定义为影响不到20万人民的条件与HAE等稀有疾病相关联对您大有裨益
NORD网站数据库包含超过1200例稀有疾病信息可访问有事实表和其他资源的病人和护理者资源中心微信网络推广稀有疾病的教育推广
网站中还包含信息稀有疾病日.年度宣传和认知日适逢每年2月最后一天
医疗团队除帮助诊断和治疗HAE外,还可以提供技巧管理状况无论是难避免触发器或患焦虑或抑郁症,你都可以去医疗团队回答问题必要时,他们可以向您提供建议并转介您找其他医生
联系他人了解更多HAE会帮助你渡过这一终身状态多组织在线资源聚焦HAE帮助与HAE相联并提供资源帮助教育周围的其他人