我开始有直肠出血我12岁的时候。我的第一想法是:“我必须死。“我的第二个想法是,这是我的时间吗?“在未成熟的年纪,出血是可怕而令人困惑。回想起来,我意识到我的直肠出血,排便疼痛我经历了,可能是我的第一个子宫内膜异位症的症状。
子宫内膜异位症是一种炎症性疾病,其特征是endometrial-like组织在子宫外。它会导致慢性疼痛、疲劳、不孕等。子宫内膜异位影响至少
与这种疾病像许多其他人一样,我花了十多年才得到诊断。这是,尽管许多医生我会见了多年来。
我15岁的时候,我开始月经来潮。在我16岁的时候,我的肚子问题已经恶化,尤其是在月经的时间。腹胀、腹泻、频繁和剧烈的胃痛。
我在大学一年级,这些症状加剧,我终于被胃肠病学家。我忍受了结肠镜检查,上消化道系列,降低胃肠道系列——所有在我19岁生日。我的结果定义为寻常。
我迫切而痛苦的排便餐后,连同我的呕吐,慢性疲劳,以及不断恶化的时期,被注销为肠易激综合症,压力和焦虑。
当我23岁的时候,我昏倒了在经历了一场激烈的右侧下腹部疼痛。我去了同样的胃肠病学家,与边缘型阑尾炎诊断我的人。普通外科医生切除我的附录。尽管外科医生看了直接在盆腔手术期间,我仍然没有一个子宫内膜异位症的诊断。
我26岁的时候,我去了我的妇科医生谈论我的排卵期间疼痛和痛苦的时期。我也让她知道,我丈夫和我一直试图为过去一年没有成功怀孕。她被我的症状只是我疼痛耐受力低,告诉我,我太年轻,经验不孕。
我终于坚持生育专家的推荐。他们做了更多的测试,所有认为不起眼的。诊断性腹腔镜检查,最后揭示真相,导致我的子宫内膜异位症的诊断。
我45分钟的探索性腹腔镜检查后,我的生育专家告诉我,我只有轻微的疾病进展。他说他能够得到所有。他告诉我,我现在能自己怀孕。
而我也松了一口气,终于有一个解释的症状我已经经历了这么多年,我的问题多于答案。
手术后几个月过去了,我不能怀孕。我还没有得到任何缓解疼痛的手术,如果任何,我感觉更糟。我很害怕,觉得我没有自主权在我的身体和我的未来。
我们经历了几轮的生育治疗失败,这是毁灭性的和对我的身体。幸运的是,我最终能够与我的女儿通过宫腔内人工受精怀孕。我女儿6周早期通过剖腹产,我感觉我的身体没有她。尽管在NICU的短暂停留,她是健康的,我们非常感激。
我们开始尝试下一个婴儿6个月以后。我的医生说,由于我的子宫内膜异位症的诊断,这是我们最好的机会。
接下来的6年里充满了失败怀孕生育治疗和复发性损失我们拼命地试图给我们的女儿一个兄弟姐妹。一直以来,我的子宫内膜异位症的症状加剧。我的症状是严重的,阻止我工作和做基本的东西像去杂货店购物。照顾我的女儿,我们努力工作,变得越来越困难。疼痛和出血使简单的事情,像推她的婴儿车,洗澡,甚至带着越来越多的困难。
我感觉身体健康正在迅速下降。我的生育专家不停告诉我最伟大的子宫内膜异位神话之一——我刚刚怀孕感觉更好。这个建议是毁灭性的,就像我最近经历了三个试管婴儿治疗失败和多次流产。
这个损失了我的心理健康是不可否认的。我失去希望,想我就会处理这些症状的我的生活。
我决定把我的健康在我自己的手中,开始研究我的所有关于子宫内膜异位症。
我的研究网络让我的子宫内膜异位切除专家。令人难以置信的是,我有外科医生工作仅仅与子宫内膜异位症患者。他们没有把大多数时间花在分娩或治疗不孕。他们是一个高容量的一部分的保健中心。和他们经常切除疾病影响的器官,不仅是生殖器官。
他们操作经验的泌尿科医师、结直肠外科医生和心胸外科医生,他们都理解子宫内膜异位及其对患者的影响。
我决定去咨询,然后另一个手术。子宫内膜异位专家在4个小时,几乎做了一个手术,精心删除从我的膀胱疾病,肠子,我整个骨盆。
我的子宫内膜异位症的研究还让我去当地的支持小组患有子宫内膜异位症。我甚至不知道这些存在!我从未见过任何人和子宫内膜异位症。
感谢我的子宫内膜异位专家并结合子宫内膜异位大社区,我学到了多学科的重要性照顾这个慢性病治疗。
我了解到大部分的供应商不是子宫内膜异位专家——甚至生育专家。
我几个月前我的胆囊手术,子宫内膜异位专家。就像一般的外科医生执行我的阑尾切除术,一般做胆囊手术的外科医生没有看到任何子宫内膜异位。这是第四个外科医生,尽管在我的骨盆,完全错过了疾病或未能看到的程度。
我学会了如何心理健康支持至关重要疾病,像我这样的病人经常被忽略和误诊多年来,执行不完整的手术医生,专业保健经常访问的地方,在哪里工作,人际关系,生育,教育机会丢失,病人的脸可以钻心的疼痛。
作为一个训练有素的社会工作者,我是使用我的技能和多余的其他病人一些同样的困难和创伤,我忍受了。
在过去的十年,我一直工作在子宫内膜异位、不孕不育、社区和怀孕损失。我已经足够幸运人士指导,一直在努力打破障碍照顾年通过组织子宫内膜异位研究中心。
最近,我能够合作EndoWhat子宫内膜异位的国家行动计划,这是纪录片后提交给国会议员下面带首次在国会山。
每天我启发等任务的组织Endo黑,妹妹的女孩基金会,Endo酷儿,服务社区的那些经历更大的诊断延迟。谁面临更多障碍护理由于制度化的种族主义偏见和个人提供者。
我也有幸提供个人心理健康支持和组织支持需要帮助的病人。子宫内膜异位、不孕和流产让我感觉自己无能为力了很长一段时间。在这个空间作为一个病人的倡导者和心理健康提供者已经帮我治愈。
几年前,在我40岁生日之前,我也被诊断为子宫内膜异位和子宫肌瘤。激烈的出血和疼痛,每个月我正在经历创伤和不可持续的。我们长期与家人做建筑,我们最后的失败几乎十年前生育治疗。所以,我做了深刻的个人决定子宫切除术治疗子宫内膜异位。我的子宫内膜异位子宫内膜异位症治疗中心专家在亚特兰大也能够切除入侵子宫内膜异位的同时我的肠子和其他领域。
虽然觉得超现实的子宫切除这么年轻,我很高兴和放心了完全关闭后月经和生育章挣扎了将近30年。没有治疗子宫内膜异位,但我获得专家和多学科保健帮助我维持体面的生活质量。
经历子宫内膜异位、不孕、流产和子宫内膜异位深刻地影响了我的生活和我的亲人的生命。对每个人来说都是在这些可怕的方面。
但是勇气、力量和韧性的人在这些社区,激发了我,并帮助我塑造成今天的我。在我的一生中,医生们通常被称为“不起眼的我的症状和测试结果。“但在我看来,生活在这些疾病导致相当卓越的生活。
凯西贝赫那是有执照的临床社会工作助理一直在子宫内膜异位症,不孕,流产社区在过去的十年。凯西提供心理健康支持那些生活在北卡罗来纳州和佛罗里达州,同时运行免费的虚拟子宫内膜异位的支持和教育组织在美国向任何人开放凯西是热衷于与patient-led非营利组织和倡导合作,使子宫内膜异位症保健专家更加方便。你可以找到更多的信息关于她的工作和最喜欢的资源在她的网站上:http://www.caseyberna.com/localsupport
