有时候每个人都需要帮助。这些组织提供一个通过提供巨大的资源、信息和支持。
石棉是指六种矿物质,耐热,火,和一些化学物质。石棉是经常发现在汽车、工业和建筑产品,会导致人生病如果他们接触到它。
根据石棉的国家,15000美国人每年死于可预防的石棉相关疾病。间皮瘤,这是一种罕见的癌症由石棉引起,通常影响肺部,发生在约
这三个组织正在努力帮助那些与间皮瘤和亲人访问信息,治疗方案,和其他服务。每个组织也呼吁禁止使用石棉的在美国。
艾伦,琳达Reinstein和她的丈夫过着幸福的生活提高他们10岁的女儿当艾伦在2003年被诊断出患有间皮瘤。
“像许多美国人一样,我只隐约听说过石棉和间皮瘤在深夜的电视广告,”琳达Reinstein说。
Reinsteins很快知道艾伦的疾病是可以预防的。
“我们都觉得生气,欺骗,和恐惧。艾伦和我只有一个选择:将我们的愤怒转化为行动,”她说。
阿兰的诊断后不久,琳达和她的女儿艾米丽飞往华盛顿特区参加参议员帕蒂穆雷的介绍2003年美国禁止石棉的法案。带着艾伦和埃米莉的照片共享一个父女舞,他们讲述他们的故事。琳达也与道格·拉金,他谈到他的岳父的间皮瘤的诊断。
“他是[也]生气。我们说同样的语言,分享心痛和希望。我们知道有些事情必须得做,”琳达回忆说。
一周之内,两个共同创立石棉疾病意识组织,致力于消除asbestos-caused疾病和保护石棉受害者的民事权利通过教育、宣传、和社区计划。
艾伦在2006年去世后,琳达一直倡导和进步。2016年艾伦Reinstein禁止石棉现在法案于2017年被引入美国参议院。
“在8强联席保荐人的带领下迅速禁止这种致癌物质,我们现在离石棉禁令比我们以前一直!”Reinstein说。“我亲爱的艾伦和成千上万的其他“阿兰的”,我的工作将继续,直到我们可以达到的目标全球石棉禁令,并尽快找到治愈。”
与任何疾病是很困难的生活,学习有一种罕见的疾病可能特别困难。的间皮瘤+石棉意识中心(MAAC)成立给那些生活与间皮瘤和他们的照顾者的信息和支持。
“当你找不到信息的东西成为你人生的转折点,它破坏了任何盎司的希望,”安娜·苏亚雷斯说,MAAC通信专家。“大部分人暴露于石棉不知道他们,如果他们做了,都不知道它的风险和不幸的影响。”
“听故事,启发我们的共同主题是围绕资源不仅协助诊断的患者信息,但[也]教他们如何发挥作用,倡导改变!”她说。
除了传播对间皮瘤和提供资源类型的治疗和临床试验,MAAC也倡导禁止石棉。
“我们看到心痛和听说过不幸的预后。我们要杜绝使用石棉和突出其危害全球每个人,“苏亚雷斯补充道。
自1998年以来,间皮瘤癌症联盟一直在任务结束石棉暴露和帮助那些间皮瘤找到他们所需要的资源。希瑟·冯·圣詹姆斯,他36岁了15个月没有医疗干预,是这些人之一。
”一个三月大的婴儿在家里和低生存的机会,我决心比预后,”冯·圣詹姆斯说。
所以她转向间皮瘤癌症联盟援助,帮助她找到一个专家在波士顿- 1400英里远离家乡在明尼苏达州。那里,2006年,她接受了一个手术,没有她的左肺,一半的隔膜,衬的她的心,几根肋骨。手术后,她有四个疗程的化疗和30的衰弱辐射。
今天,没有疾病的证据,冯·圣詹姆斯决定将生命奉献给倡导间皮瘤和争取禁止石棉的活动家,博主和教育家。
“只要石棉仍然是合法的,有生活岌岌可危,这就是让我们每一天,”她解释说。“直到有一个治疗间皮瘤,直到有一个禁止石棉在美国,直到更多的人站出来大声疾呼,我们继续战斗。”