概述

真性红细胞增多症(PV)是一种罕见但可控制的血癌。关于每10万人中就有2人都被诊断患有此病。这种情况在60岁以上的人群中最为常见,不过任何年龄的人都可能受到影响。

你的医生可能会在常规血液检查后诊断PV。一旦你的医生做出了这个诊断,你就需要去看血液科医生。

血液学家是专门研究血液疾病和紊乱的医生。任何血液学家都可以帮助你治疗PV。但问问他们是否治疗过其他患有这种疾病的人是个好主意。

大多数治疗PV和其他血液疾病的血液学家都在主要的医疗中心工作。如果你不能去这些医疗中心,家庭医生或内科医生可以在血液学家的指导下为你治疗。

第一次与医生预约后,你应该更好地了解PV是什么,以及如何管理它。

研究表明,PV的预期寿命取决于某些因素。根据最近的一项研究, 多中心研究 例如,67岁或以上,白细胞计数高(同时红细胞计数高),过去有过血凝块,这些都会降低预期寿命。

一旦你对这种疾病有了更好的了解,下一步就是谈论你的治疗方法。你的医生会根据你疾病的其他因素、你的年龄和你对治疗的耐受性来决定你的治疗方案。

这里有一些关于你的特定疾病和治疗计划的问题,你可能想问:

  • 我的疾病可控程度如何?
  • 对我健康最大的威胁是什么?
  • 情况会变得更糟吗?
  • 治疗的目标是什么?
  • 治疗的好处和风险是什么?
  • 治疗会有什么副作用?如何管理这些问题?
  • 如果我坚持治疗,我能期待什么?
  • 发生并发症的风险有多大?如果我开发它们会发生什么?
  • 最常见的长期并发症是什么?
  • 我的红细胞计数和其他血细胞计数是多少?我怎样才能控制他们呢?我的目标是什么?
  • 各种治疗的有效率是多少?
  • 我的疾病还会影响其他哪些器官系统?

你可能还想问问你多久需要看一次血液科医生,以及你的保险是否能支付你的预约和药物费用。同时,和你的医生谈谈你可以在家改变什么样的生活方式来帮助治疗。戒烟通常是治疗的重要一步,尤其是因为吸烟会增加血栓的风险。

在过去的十年里,人们对PV的理解取得了进展。理解之间的关系 JAK2基因突变 PV是研究的一个突破。由于这一发现,人们得到了更早的诊断和治疗。现在,研究人员正在进行研究,试图了解这种突变发生的原因。

与PV一起生活是可以管理的。经常和血液科医生谈谈你的症状和治疗方法。