在被诊断出患有慢性疾病后感到毫无准备是可以理解的。突然，你的生活被搁置，你的优先事项发生了变化。你的健康和幸福是你的主要关注点，你的精力用于寻找治疗方法。
治愈之旅从来都不容易，在这条路上你可能会遇到一些障碍。当然，这些障碍之一是如何支付管理慢性疾病的费用。
根据你的情况，你可能有医疗保险和足够的收入来支付你的治疗费用，而不用太担心。
或者，你可能在25岁左右，没有保险，在上学，做着一份每小时15美元的兼职工作。这就是梅格·威尔斯的遭遇。
那是2013年，梅格刚开始在索诺玛州立大学攻读硕士学位。她正在学习文化资源管理，希望有一天能在历史博物馆担任策展人。
梅格26岁，独自生活，做着兼职工作。她的钱只够付房租和各种学费。但她的世界即将发生戏剧性的转变。
有一段时间，梅格经历了严重的消化不良、胀气和疲劳。她忙于工作和研究生学习，所以她推迟了去看医生。
然而，到了2013年11月，她的症状变得太可怕了，无法忽视。
“我经常上厕所，”她说，“就在那时，我开始看到血，我想，好吧，事情真的非常非常不对劲。”
溃疡性结肠炎(UC)是一种炎症性肠病(IBD)，导致炎症和溃疡在大肠中发展。在许多情况下，这种疾病发展缓慢，并随着时间的推移而恶化。
这种情况的确切原因尚不清楚，但研究人员认为遗传、环境因素和过度活跃的免疫系统可能起作用。
便血是UC的常见症状。梅格注意到有血，她知道是时候寻求帮助了。
梅格当时没有医疗保险。她不得不自掏腰包数百美元去看医生、验血和大便，以排除她症状的常见原因。
经过多次检查，她的医疗团队将她的症状缩小到UC、克罗恩病或结肠癌。
她的一位医生建议，等到她有了医疗保险后再进行下一步——结肠镜检查，这可能是明智的。在没有保险的情况下，这项手术的费用高达4000美元。
在绝望的时刻，她从一个经纪人那里买了一份健康保险计划。但当她得知该计划不包括她所在地区的任何医疗服务时，她不得不取消了该计划。
梅格说:“从那以后，我的父母接管了我的工作，因为我病得太厉害了，根本无法应对。”“那时，我只是在流血，非常痛苦。”
2014年初，梅格在家人的帮助下，通过凯泽永久医疗集团(Kaiser Permanente)加入了HMO的Silver 70健康保险计划。为了维持保险，她每月支付360美元的保险费。到2019年，这一费率将增加到每月450美元。
她还负责她的许多药物、医生访问、门诊程序、住院护理和实验室测试的共同支付或共同保险费用。这些费用中只有一部分计入她每年看病和检查的免赔额，即2250美元。她的保险公司还为住院费用设定了年度最高自付额，即每年6250美元。
有了健康保险，梅格去看了一位肠胃专家。她接受了结肠镜检查和上消化道内窥镜检查，并被诊断为UC。
几个月后，她搬回了加州瓦卡维尔的家，和父母住在一起。
那时，梅格已经开始服用一种口服药物，用于治疗下肠炎症。即使有保险，她每月也要为这种治疗自掏腰包350美元。但她仍然经常上厕所，腹部疼痛，并出现身体疼痛和发冷等类似发烧的症状。
梅格多年来一直患有慢性背痛。在她出现UC症状后，她的背痛变得更严重了。
“我不能走路，”梅格回忆道。“我平躺在地上，不能动。”
她联系了当地医院的一位新的胃肠病专家，后者把她介绍给了一位风湿病专家。他诊断她患有骶髂炎，这是一种连接下脊柱和骨盆的关节炎症。
在最近发表在《关节炎护理与研究》杂志上的一项研究中，研究人员发现，骶髂炎影响近
梅格的风湿病医生警告她，许多用于治疗骶髂炎的药物会使骶髂炎恶化。英夫利昔单抗(Remicade, Inflectra)是她可以同时治疗这两种疾病的少数几种药物之一。她需要每四周去一次医院，接受护士的英夫利昔单抗输注。
梅格停止了口服药物，开始接受英夫利昔单抗的注射。在最初的几年里，她没有为这些输液自掏腰包。她的保险公司收取了每次治疗10425美元的费用。
梅格的胃肠专家还给她开了类固醇灌肠剂，以帮助减轻她下肠的炎症。当她开这种药的处方时，她自付了大约30美元。她只需要填一次。
经过这些治疗，梅格开始感觉好多了。
“我曾经的想法是零
疼痛的程度，在疼痛量表上是4级。我刚刚
已经习惯了。当我开始服药的时候，我的天啊
天哪，我一直生活在这么多痛苦中，却都没有意识到。”
这种舒适的时光并没有持续太久。
大多数UC患者都会经历持续数周、数月甚至数年的缓解期。缓解是指慢性疾病如结肠炎的症状消失。这些无症状期是不可预测的。你永远不知道它们会持续多久，什么时候又会有一次耀斑。
2014年5月至同年9月，梅格经历了她的第一次缓解期。但到了10月，她再次经历了UC的衰弱症状。血液检查和结肠镜检查显示有严重的炎症。
在2014年和2015年剩下的时间里，梅格多次去医院治疗耀斑的症状和并发症，包括疼痛和脱水。
“脱水是那种
真让你生气。这是可怕的。”
她的胃肠道专家试图用处方药控制疾病——不仅是英夫利昔单抗和类固醇灌肠，还有强的松、6-巯基嘌呤(6-MP)、别嘌呤醇、抗生素和其他药物。但这些药物不足以让她的病情得到缓解。
2016年初，梅格又一次发作并住院治疗，她决定接受手术切除结肠和直肠。据估计,
梅格在2016年5月接受了第一次手术。她的手术团队切除了她的结肠和直肠，用她的一部分小肠做成了一个“j型袋”。j型育儿袋最终代替了她的直肠。
为了让伤口有时间愈合，她的外科医生将她小肠切断的一端连接到她腹部的一个临时开口上，她可以通过这个开口将粪便送入回肠造口袋。
2016年8月，她接受了第二次手术，当时她的手术团队将她的小肠重新连接到j袋上。这将使她的大便或多或少正常，没有回肠造瘘袋。
第一次手术花费了89,495美元。这笔费用还不包括五天的住院治疗和随后的检查，后者又花费了3万美元。
第二次手术花费了1.1万美元，再加上三天的住院护理和检测费用24307美元。
梅格又在医院住了24天，接受胰腺炎、囊炎和术后肠梗阻的治疗。这些住宿累计花费了她15万美元。
2016年，梅格总共住院6次。在她的访问结束之前，她达到了保险公司规定的住院自费年度限额。她第一次手术只需要支付600美元。
她的保险公司承担了剩下的费用——如果她没有保险，她的家人就必须支付数十万美元的住院费用。
自2016年梅格最后一次住院以来，她一直在服药来控制病情。为了保持肠道和关节的健康，她一直在谨慎地均衡饮食，服用益生菌补充剂，并练习瑜伽。
这些治疗都不像住院那样昂贵，但她每月仍要支付大量的保险费、共付费用和共同保险费用。
例如，自2014年以来，她每年至少进行一次结肠镜检查。每做一次手术，她都要自付400美元。手术后，她还对j型育儿袋进行了评估，这花了她1029美元的自付费用。
她仍在接受英夫利昔单抗治疗关节疼痛。尽管她现在每八周注射一次，而不是每六周注射一次。起初，她没有为这些治疗自掏腰包。但从2017年开始，由于他们的大保单发生了变化，她的保险提供商开始收取共同保险费用。
在新的共同保险模式下，梅格为每次注射英夫利昔单抗自付950美元。她每年的免赔额不适用于这些费用。即使她达到了免赔额，她每年也需要支付数千美元来接受这些治疗。
她发现瑜伽有助于控制疼痛和缓解压力。降低压力可以帮助她避免皮肤耀斑。但是，定期参加瑜伽课程可能会很贵，尤其是如果你支付的是上门听课的费用而不是每月的通行费。
“如果你一个月买的话会更便宜
无限的，但我患病的结果之一是我没有感觉
舒适的购买无限的东西或提前买东西。因为每一个
每次我这么做的时候，我要么住院了，要么病得不能去或不能吃
我所买东西的优势。”
梅格的大部分瑜伽都是在家里做的，用的是一款50美元的手机应用程序。
虽然她能够完成她的硕士学位，Meg发现很难找到一份工作，同时还要处理UC和慢性关节疼痛的症状。
“我会重新开始考虑约会，开始考虑找工作，所有的事情，然后我的健康状况就会立即开始下降，”梅格回忆道。
她在经济上开始依赖父母，而父母一直是她重要的经济来源。
他们帮助支付了许多测试和治疗的费用。当她病得太严重无法与医疗服务人员沟通时，他们为她辩护。他们为她提供了情感支持，帮助她应对慢性疾病对她生活的影响。
梅格说:“很难真实地描绘出这种疾病对你和你的家人造成的影响。”
但情况已经开始好转。自从梅格切除了结肠和直肠后，她的胃肠道症状就少了很多。她的关节痛有所好转。
“我的生活质量是99
更好的百分比。有百分之一的人在调查我的生活
身体非常好，从来没有消化问题——他们会
可能觉得我是个体弱多病的人。但在我看来，这太重要了
更好。”
梅格已经开始在家工作，成为一名自由撰稿人和摄影师，这让她可以控制在哪里工作以及工作多长时间。她还有一个美食博客，梅格很好．
最终，她希望在经济上足够独立，能够自己管理慢性疾病的生活成本。
“我讨厌我的父母不得不帮助我，”她说，“我是一个31岁的女人，仍然不得不依赖父母的帮助和经济支持。我真的很讨厌这样，我想找到一种方法，让我自己承担所有的工作。”