亲爱的朋友,

你不认识我,但九年前,我就是你。当我第一次被诊断为溃疡性结肠炎(UC)时,我感到非常羞愧,几乎要了我的命。我不好意思让任何人知道,所以我带着这个危险的大秘密。我每天都希望我的症状能得到控制,这样就不会有人发现我的病了。

我不希望在我的生活中人们谈论我,谈论我患有“大便”疾病的事实。但是我对别人隐瞒我的UC的时间越长,我的羞耻感就变得越强烈。我把自己所有的负面情绪都投射到别人身上。因为我的羞耻感,我相信其他人会认为我很恶心,不讨人喜欢。

对你来说没必要这样。你可以从我的错误中吸取教训。你可以了解自己的情况,并启发周围的人。你可以选择接受你的诊断而不是隐瞒它。

其他人不会像你一样看到你的UC。你的朋友和家人会对你表示同情和同情——就像你对他们的角色互换一样。

如果你放下恐惧,让人们知道真相,你的羞耻感最终会消失。尽管尴尬的感觉很强烈,但与爱和理解相比,它们根本不算什么。来自周围人的支持会改变你的观点,帮助你学会接受自己的状况。

UC是一种消化道疾病。你的身体会攻击你的组织,造成开放性、疼痛性和出血性溃疡。它限制了你消化食物的能力,导致营养不良和虚弱。如果不及时治疗,会导致死亡。

由于我隐瞒病情太久,当我开始接受治疗时,UC已经对我的身体造成了无法弥补的伤害。我别无选择,必须做手术。

UC有多种治疗方案。你可能需要尝试一些不同的方法,直到你找到适合自己的。虽然这可能很困难,但学会向医生描述你的症状是找到适合你的药物的唯一方法。

有那么多事情我都希望当初能做得不一样。我没有勇气谈论我的身体发生了什么。我觉得我辜负了自己。但现在我有机会把爱传递出去。希望我的故事能帮到你。

记住,你不必一个人去做这件事。即使你太害怕向你爱的人敞开心扉,你也有一个大型社区和你有同样疾病的人来支持你我们得到了这个。

你的朋友,

杰基


杰基·齐默尔曼(Jackie Zimmerman)是一名数字营销顾问,专注于非营利组织和医疗保健相关组织。在前世,她是一名品牌经理和传播专家。但在2018年,她终于屈服了,开始在JackieZimmerman.co.为自己工作。通过她在网站上的工作,她希望继续与伟大的组织合作,激励患者。在被诊断为多发性硬化症(MS)和炎症性肠病(IBD)后不久,她就开始写关于她的生活,作为一种联系他人的方式。她做梦也没想到这会发展成一种职业。Jackie已经在倡导领域工作了12年,并有幸代表MS和IBD社区参加各种会议、主题演讲和小组讨论。在她的空闲时间(什么空闲时间?!)她依偎着她的两只救援幼崽和她的丈夫亚当。她还玩轮滑。