在Pinterest上分享
布列塔尼·英格兰的插图

RA 雷竞技app官网Healthline是一个免费的应用程序的人生活与类风湿性关节炎。该应用程序可在应用程序商店而且谷歌玩.下载在这里

生活在一起类风湿关节炎独自一人很难驾驭。虽然家人和朋友可能会提供他们所能提供的最好的支持,但有一个了解你正在经历什么的人来依靠是非常宝贵的。

RA 雷竞技app官网Healthline是一款免费应用程序,专为被诊断患有RA的人而设计。该应用程序根据诊断、治疗和个人兴趣将你与他人匹配,这样你就可以相互联系、分享和学习。

Lisa Emrich的博客黄铜和象牙:多发性硬化症和风湿性关节炎的生活她说,这款应用给她带来了极大的安慰。

2007年,她被误诊为严重风湿性关节炎,后来被诊断为风湿性关节炎腕管综合症在两个手腕上。

“我被介绍给一位手外科医生,他给我的手腕注射了类固醇。医生告诉我,他认为我患有风湿性关节炎,这最终导致了我的诊断,”Emrich说。

她双手和手腕的疼痛最终迫使她停止弹钢琴,这对她的情感造成了伤害,因为她是一名专业的音乐家。虽然她通过药物和饮食来控制类风湿性关节炎,但与他人谈论类风湿性关节炎的总体影响有助于她应对。

Emrich说:“能够与真正了解RA的人交流真是太棒了。”“无论你是在寻求建议,还是想提供建议,还是只是想说句好话,与‘明白’的人联系在对抗这种渐进性和令人衰弱的慢性疾病中都是有价值的。”

每个工作日,RA Healthline应用雷竞技app官网程序都会主持由RA患者指南或倡导者主持的小组讨论。

主题包括:

  • 疼痛管理
  • 治疗
  • 替代疗法
  • 触发器
  • 饮食
  • 锻炼
  • 心理健康
  • 医疗保健
  • 的关系
  • 工作
  • 并发症
  • 还有更多

杰西卡·戈特利布,她写了一篇关于风湿性关节炎患者生活的博客风湿性关节炎患者的生活他说,这些小组提供了根据你当天感兴趣的内容来选择话题的机会。

“患有风湿性关节炎这样的疾病只会让你在情感上疲惫不堪。如果我真的想深入研究一些非常具体的问题,比如医疗保健,而我真的不想考虑症状、食物或运动,我可以专注于这一件事。”

“有时我想看看其他人是如何管理他们的工作的。现在的工作很复杂,有一个不受政治、棘手的友谊和同事影响的空间来讨论工作是一个改变游戏规则的地方,”戈特利布补充道。

Wendy Rivard在回家的路很长对此表示赞同。

她说:“过去当我参加RA支持小组时,话题到处都是,有时与我的情况无关。”

她喜欢生活方式和心理和情感健康团体。

Emrich最常在逃避风湿性关节炎、生活方式、日常生活、一般和药物组发布帖子。

“在我的RA之旅中,这些是我个人感兴趣的话题。我还访问了其他一些团体,以便向那些寻求投入和建议的成员提供鼓励的话和个人经历。”

群组功能让她想起了一个老式的论坛,不同的主题有不同的子论坛。

Emrich说:“线程回复使后续对话变得容易,这反过来帮助我们在这个不断增长的RA社区中相互支持。”

每天,RA Healthline应用雷竞技app官网程序将用户与社区的其他成员配对。会员还可以浏览会员资料,并请求立即匹配。

如果有人想和你匹配,你会马上收到通知。一旦连接上,会员就可以即时发送信息并分享照片。

戈特利布说,这种匹配的特征在她最困难的日子里给了她力量。

“一个朋友最近告诉我丈夫,我是她认识的最健康的女人。就在那天,我在办公室里哭了,因为我想参加竞选,但我不能。”“我通常跑3英里左右,那天我的腿感觉像困在污泥里一样。”

戈特利布说:“除了无法获得我所期待的内啡肽(显然是我需要的),我还被提醒,我再也不会跑马拉松了,任何超过5英里的比赛都会让我的脚感觉像玻璃做的一样,而且在我的余生里,我都将是一个病人。”

虽然她很感激药物,但她仍然有艰难的日子。

“这个应用程序上的人明白,我们可以对我们所拥有的一切心存感激仍然哀悼我们失去的健康。这在很多方面都是肯定的。RA是一个奇怪的东西。我的生活改变了,我很幸运,因为毒品对我有效。但人们看不到的东西却令人沮丧。”

里瓦德也有同感。因为她亲近的许多人都没有风湿性关节炎,所以能够立即与那些对她所经历的事情有第一手知识的人联系起来,这有助于她减少孤独感。

她说:“我不是唯一一个有这种问题或担忧的人。”

如果你想阅读而不是与用户互动,应用程序的“发现”部分包括与生活方式和RA新闻相关的文章,所有文章都由Healthline医疗专业人员审查。雷竞技app官网

在指定的选项卡中,搜索有关诊断和治疗方案的文章,以及有关临床试验和最新RA研究的信息。

关于如何通过健康、自我护理和心理健康来滋养你的身体的故事也可以找到。你甚至可以找到风湿性关节炎患者的个人故事和感言。

“发现部分提供了来自Healthline的精心策划的文章集合,这些文章更多地涉及类风湿性关节炎,而不是诊断、症状和治疗,”Emrich说。雷竞技app官网“现在,有一个讨论心理健康的专题文章集,我觉得特别有帮助。”

里瓦德很高兴能够随时获得经过充分研究和审查的信息。

“我是一名执业护士,所以我喜欢好的、基于证据的信息。“发现”部分的信息是可靠的,这是非常重要的,尤其是现在。

RA健康热线应雷竞技app官网用程序可在应用程序商店而且谷歌玩.下载应用程序并开始使用很简单。

“注册RA Healthline应用程序很容易雷竞技app官网。你可以随心所欲地分享关于你的风湿性关节炎具体病例的信息,”Emrich说。

“我非常感谢能够在你的个人资料中上传几张照片,这些照片说明了你是谁,你的兴趣所在。这个小功能真的让应用程序感觉更个性化,”她说。

戈特利布补充说,在当今时代,轻松的感觉尤其重要。

“这是使用这款应用程序的特别重要的时刻。当我刚被诊断出疾病时,社交媒体用户帮助我适应了新常态。现在还不会发生这种情况,所以找到像RA Healthline这样的网站是非常特别的。”雷竞技app官网

她补充说:“你不必参与政治或谈论COVID,也不必因为不想进行这些讨论而冒犯别人。”“是的,它们是相关的,但当你的身体与你作对时,组建一个大黄社区来分享信息、灵感,甚至只是几张小狗的照片都是至关重要的。”

在这里下载应用程序。


凯西·卡萨塔,自由撰稿人,专注于健康、心理健康和人类行为方面的报道。她有一种技巧,能在写作中带着情感,并以一种富有洞察力和吸引力的方式与读者建立联系。阅读更多她的作品在这里