厌食症是最致命的精神疾病。那么,为什么适当的治疗如此之难,特别是对于患有严重疾病的人?

“我担心我的女儿会死。”

亚特兰大地区的一位母亲在全国领先的医疗机构为女儿的厌食症治疗了五年之后,她毫不留情。在不愿透露姓名的情况下,她和丈夫一起坐在家里的餐桌旁,讲述女儿的病情。

女孩的父亲通过视频会议表示:“我们会在我们现在和你说话的桌子上坐两三个小时,努力让她吃一口东西。”

“儿科医生完全不了解饮食失调,现在可能也是。这里没有人帮助我们,”她的母亲说,她是一名注册护士。“这里没有人能帮我照顾一个13岁、精神不稳定、身体每况愈下的孩子。”

这对夫妇对女儿的关心是有道理的。神经性厌食症有最高死亡率在所有精神疾病中。

一些患者在寻求治疗前会默默地挣扎数年。据英国《每日邮报》报道,加州一名妇女患有严重的老年痴呆症十多年了ABC新闻而且Buzzfeed.当她的体重达到40磅时,她和她的丈夫开始了一场成功的筹款活动,以帮助支付医院的护理费用饮食失调急性中心丹佛健康中心

丹佛医院成立于2008年,是美国唯一一家准备应对双头恶魔——严重厌食症及其逐渐出现的饥饿身体表现,以及使患者长期无法进食的虚弱的精神脆弱的急症护理医院。

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据估计,3000万美国人在他们一生中的某个时候患有临床上显著的饮食失调。厌食症对患者的心理造成严重影响。抑郁症通常是一种联合诊断。

饥饿会对身体和精神造成严重破坏,厌食症患者会出现一长串的身体症状,最严重的时候会危及生命。

大约6%的厌食症患者会死于这种疾病。一半的人会死于自杀。另一半人将死于严重饥饿引起的身体并发症——最常见的是心脏骤停。

随着病情的发展,寻找治疗方法变得更加困难。病人身体疾病越严重,他们就越不可能被收治到专门治疗精神疾病的机构。在医疗保健方面,很少有医院的医疗保健提供者了解这种疾病的心理因素。

31岁的安吉拉·刘(Angela Liu)是华盛顿特区的一名技术招聘人员,十几岁时曾两次因严重厌食症住院治疗。她说:“(医生)会说一些简单的话或轻柔的问题,或者说我的腿和他们的胳膊一样大,我应该确保自己吃东西。”“除非你是饮食失调专家,否则很难知道如何治疗别人。”

医疗服务提供者的这种不屑一顾的态度是詹妮弗·l·高迪尼(Jennifer L. Gaudiani)医生最讨厌的事情之一。

“如果(一名患有厌食症的女性)去当地的急诊科,即使他们是一家拥有一流医生的一流医院,他们也会告诉她,‘嗯,是的,你有一点肝功能衰竭,是的,你体重过轻。你得多吃点。’”急性重症医学中心副主任高迪尼说

“关键是她不能那样做。那是她的精神疾病。她不想死,但她无法说服自己她需要吃得足够多。”

在某些情况下,厌食症可以在家中通过良好的医疗护理、营养咨询和治疗相结合来治疗。

然而,厌食症患者往往能成功地将病情隐藏数月至数年,只有在亲人的恳求(或要求)下才接受住院治疗。家庭成员和经历复发和缓解的患者将这种疾病描述为“鬼鬼祟祟的”和“阴险的”。

尽管刘把这种疾病描述为“神经、心理和身体战线上的战争”,但她承认,直到今天,她仍在努力吃饱,饭后的饱腹感可能会引发情绪。

常见的误解是,厌食症只是限制食物摄入,忽视了这种疾病的强迫行为特征。

诊断上,患者要么是限制性的,这意味着他们通过过度节食或禁食来减肥,要么是排毒,这意味着他们诱导呕吐或滥用泻药或利尿剂来维持低体重。这两种类型的人都可能通过过度锻炼来消耗他们摄入的少量食物。

厌食症患者通常被专家和亲人描述为强迫症、高成就、完美主义、高智商和好胜心。

高迪尼指出:“这种性格特征是在一个崇尚瘦、恐胖和节食的社会中形成的。”“这是一场完美的风暴,解释了为什么患者会患上厌食症,并因此生病。”

对患有这种疾病的描述令人痛心。在一个Quora的帖子,刘雯这样描述自己的少年时代:

“我上了两个小时的有氧课,回家后又偷偷爬了两个小时的楼梯,父母在楼下看电视。我半夜起来,在卧室里踱来踱去,或者踮起脚尖。我坐在座位的边缘——决定不放松,让我的脂肪倾斜,吸收到我的身体。在我意识到这一点之前,我生活中唯一做的事情就是忍饥挨饿和锻炼。”

亚特兰大一位患有厌食症的年轻女性的父亲还记得自己面对女儿疾病时的无助感。在女儿十几岁的时候,这位公司高管和妻子在治疗师和医务人员的帮助下订立了“合同”,帮助女儿提高营养,保持适当的体重。

“我们竭尽所能不让女儿在饭后一小时去洗手间,而这些都是你应该做的。我转过身去,我只记得看到她把头埋在厨房的水槽里。”“像她这种状态的人会不惜一切代价去做他们认为需要做的事情——对她来说,那就是净化。”

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Gaudiani和ACUTE的创始人Philip S. Mehler博士与治疗师、护士、营养师、社会工作者和精神科医生组成的团队合作,为病情发展到需要挽救生命的干预措施的重症成年患者提供护理。

入院标准要求患者体重低于理想体重的70%,或身体质量指数(BMI)低于15。对于一个5英尺4英寸高的女人来说,体重大约是85磅。

尽管有争论BMI有用性在美国,它通常被医学领域用作衡量健康体重的参数。BMI在18.5或以下被认为体重过轻。根据高迪尼的说法,ACUTE患者的平均BMI为12.5,这是一个5英尺4英寸高,73磅重的女性。

高迪尼和梅勒是美国唯一拥有饮食失调专家认证的内科医生。和刘一样,高迪尼认为,专业化对治疗患者至关重要。

高迪尼说:“这并不是说我们有其他医院没有的特殊激光束来让这些病人吃东西。”“这回到了临床医学的绝对基础。你必须有有能力、有经验的沟通者,他们了解医疗和情感方面的问题。”

厌食症的治疗通常被视为精神科医生和治疗师的职责。但由于营养不良,医疗干预往往是不可避免的。根据高迪尼的说法,这让患者处于危险的境地。

“患有严重厌食症的患者被忽视了。医务人员觉得‘她对我来说太疯狂了。她太难缠了。她根本不想好起来。’心理健康专家说,‘她的身体状况对我来说太脆弱了,’”高迪尼说。

严重的厌食症患者的健康受到骨质疏松、体温调节受损、脱发、心脏杂音、月经停止的威胁——这些症状数不胜数。不进食引起的严重低血糖发作会导致意识丧失甚至死亡。

严重厌食症的另一个致命并发症是再进食综合症——这个问题在大屠杀后首次被发现,当时瘦弱的集中营囚犯开始重新进食,但几天后就因为电解质失衡导致心脏停止跳动而死亡。

当患者接受管饲、静脉输液或开始增加热量消耗时,筛查这种液体和电解质的潜在致命变化需要训练有素的眼睛。有些医生甚至不会去注意它。

虽然饥饿的身体可能会有明显的并发症——新陈代谢会减慢以保存卡路里,导致心率下降和低血压——但其他临床指标可能会被不熟悉这种疾病的提供者忽略或误解。这可能会严重延误对疾病的生理和心理症状的适当治疗。

高迪尼说:“(医生)在看(病人的)血液测试时可能不知道该怎么做,所以她可能会进行大量不合适的血液测试,这些测试价格昂贵,有时还具有侵入性。”“我们以前的一位患者住进了一所全国知名的大学医院,在那里住了6周,体重没有增加。”

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当厌食症患者因并发症入院时,为他们治疗的营养师和精神病学家往往没有做好准备。

高迪尼说,通常情况下,医院的精神科会诊会确定病人“适合做出医疗决定”,而很少或根本不知道病人一直在拒绝吃饭,偷偷在房间里锻炼,或清除他们吃过的东西。即使在专门为治疗厌食症而设计的设施进行住院治疗后,复发也是很常见的。

“住院治疗不能治愈你,直到你准备好被治愈。这只是权宜之计。”“特别是因为我们大多数人最终都是被迫在那里的。”

这种强制治疗凸显了厌食症治疗中常见的一个法律问题。虽然有些人会在中年甚至老年时复发(四分之一的急性重症患者超过40岁),但发病通常在青少年时期。

有强迫倾向的高智商青少年不喜欢别人告诉他们该做什么。尽管厌食症被认为是最致命的精神疾病,但住院治疗几乎都是自愿的。

这位亚特兰大的母亲说:“与吸毒成瘾和其他类型的精神疾病不同,我们发现,你不能不由自主地让一个人犯了罪。”她的女儿最近刚满18岁,现在有合法权利拒绝让父母参与照顾她。就在三周前,她回到了医院,但拒绝让她的父母看到检查结果,也拒绝与她的提供者讨论治疗方案。

“护士和营养师真的很好。我女儿不给我钱不是他们的错。她不允许我们获得她的医疗保健是合法的,”这位年轻女子的母亲说。“但她的精神和身体都有严重的疾病。他们知道这一点。”

与任何疾病一样,保险问题比比皆是。住院治疗——在专门治疗饮食失调的设施中延长住院时间——必须是网络内的,并且被认为是医学上必要的。专业人士可能会建议你停留60天,但保险只提供10天。

一些保险公司会要求患者的BMI达到某个低点后,住院才被认为是必要的医疗措施。大多数厌食症倡导组织都有提交保险索赔的详细提示,并强烈建议聘请律师。

和许多患有神经性厌食症的人一样,刘是一名成绩优异的a型人格患者。她符合高迪尼对她大多数病人的描述:高度敏感、聪明、敏锐。

刘先生有几家博客而且雄辩地写道在很多话题上。其中包括她对糟糕简历、约会的不满,以及她与完美主义的持续斗争。但当谈到她从厌食症中恢复过来时,她承认自己缺乏洞察力,或者至少是不善言辞。

“我无法完全解释我是如何康复的。我认为对于很多饮食失调的患者来说,他们的游戏计划就是离开,然后恢复到入院前的体重。这就是我的比赛计划。”“但第二次,有些东西让我感到恶心。我太累了,再也做不下去了。我不知道是怎么发生的。从那时起,我就说我再也做不下去了。所以我唯一的选择就是变得更好。”