“谁这样生活？”my then 7-year-old son cried out when his sister, then 13 years old, did a face-plant into her dinner plate. I pushed back my stool, stood up, and caught her as she seized, deftly unbuckling the strap that kept her safe in her own stool, and eased her jerking body to the floor.
她的另一个弟弟，9岁，已经跑到客厅拿了一个枕头放在她的头下，我让她保持僵硬和痉挛的胳膊和腿，以免撞到桌腿和炉子。他用自己的小手拨开她脸上的头发。
“没事的，没事的，没事的。”我嘟囔着，直到它停下来，她还在。我蹲在她身边，双臂放在她的腿下，扶起她软弱无力的身体，穿过走廊，走进她的房间。
男孩们爬回他们的凳子上吃晚饭，而我和索菲坐在一起，看着她在癫痫发作后陷入沉睡，她几乎每晚在餐桌上都会这样。
索菲被诊断出来婴儿痉挛1995年。这是一种罕见和严重的类型癫痫．她3个月了。
具有这种可怕疾病的人的前景是癫痫综合征的黯然失色之一。
对于近二十年来，我的女儿将继续癫痫发作 - 有时每天数百人 - 尽管尝试了22种抗癫痫药物，请参加两项试验酮味饮食以及无数替代疗法。如今，22岁的她已经严重残疾，不能说话，所有生命活动都需要充分的帮助。
她的两个弟弟已经长大，知道当她抓住她的时候该怎么做，而且对她的不同之处也非常敏感和宽容。但我一直意识到，作为残疾人的兄弟姐妹，他们面临着特殊的挑战。我把自己比作走钢丝的人，小心地平衡每个孩子的需求，同时知道其中一个孩子会要求比其他两个加起来更多的时间、更多的金钱和更多的关注。
那天晚上，我儿子问题的答案当然更加微妙。但我可能会说，我们做，而且还有成千上万的家庭也像这样。“
我们在2013年12月到19年内的“如此”，当我们在等待名单上尝试大麻药提出的时候，我们收到了一瓶夏洛特的网CBD油。我开始听到大麻的积极影响在癫痫发作多年前，即使走进和走出当时在洛杉矶突然出现的大麻蜕皮。但直到我看着CNN新闻特别“杂草我开始希望我们真的能看到索菲癫痫症状的缓解。
特辑突出了一个患有癫痫综合症的小女孩，名叫德拉维特．当她绝望的母亲给了她一种由大麻植物制成的油时，她严重而无情的癫痫发作终于停止了。科罗拉多州的一群大麻种植者称这种植物为"嬉皮士的失望“ - 你可以整天抽烟，避免变高。
现在知道作为同名夏洛特的网页，大麻医学Paige Figi给了她的女儿夏洛特大量的大麻，或CBD，以及较低的THC，植物的一部分具有精神效应。根据她的书的Bonni Goldstein博士说“大麻了，“大麻植物”由400多种化学化合物组成，当您使用大麻时，您将采用互相平衡的天然化合物混合。“
不言而喻，尽管大麻植物是最古老的栽培植物之一，但大麻药物的科学是非常复杂的并且相对较新。因为大麻作为美国的安排典型分类，这意味着它被确定为“没有药用价值” - 这一国家几乎没有研究，直到最近关于其对癫痫发作的影响。
也许大多数人都很难了解哪些让患有难治性癫痫的孩子的刺激性，以给他们一种不被对待他们的传统医生推荐的药物。
我把我们做的这种照顾称为“极端养育”。雷竞技ray至于医用大麻，我敢说我们是革命者。
在给苏菲服用第一剂CBD油的一个星期内，她就有了一生中第一个没有癫痫发作的日子。到月底，她的月经周期长达两周而没有发作。在接下来的三年里，我消除了她服用了七年多的两种抗癫痫药物中的一种。
我们慢慢地从另一个人断奶，一个非常上瘾的苯二氮．目前，索菲癫痫发作的几率减少了90%，每晚都睡得很好，在大多数日子里都很清醒。即使是四年后的今天，我也意识到，疯狂的这一切声音。为了给你的健康儿童，你被引导的物质是有害和上瘾是令人关切的原因。
这不是一个宗教信仰，因为大麻植物背后的越来越多的科学体系和大麻医学严谨而引人注目。它对植物的力量愈合的信仰，以及一群高度积极的个人的信仰，他们知道最适合他们的孩子，以分享他们所知道的，并倡导更多的研究和进入大麻药物。
今天，我用一个小注射器把苏菲的大麻药取出来，放进她的嘴里。我定期调整剂量和张力，并在必要时进行调整。她不是没有癫痫，也不是没有残疾。但她的生活质量得到了极大的改善。
她的癫痫发作幅度较小，更温和。她从传统的药物，副作用中遭受了较少的副作用，包括烦躁，头痛，恶心，共济失调，失眠，强迫性，荨麻疹和厌食症。作为一个家庭，我们每天晚上都会在餐桌上进入危机模式。
事实上，Sophie在四年前开始乘坐大麻，索菲没有癫痫发作。我们过一个完全不同的生活，告诉你真相。
“谁这样生活？”我的儿子今天可能会问，我会回答，“我们这样做，每个人都幸运能够拥有大麻药。”
CBD合法吗?大麻衍生的CBD产品（少于0.3％）在联邦一级是合法的，但在一些人下仍然是非法的国家法律．大麻衍生的CBD产品在联邦层面上是非法的，但在一些州的法律下是合法的。查看你所在州的法律以及你旅行过的任何地方的法律。请记住，非处方药CBD产品不是fda批准的，可能标签不准确。
伊丽莎白阿基诺是一个作家她和三个孩子住在洛杉矶。她的作品已发表在许多文学选集和期刊，以及洛杉矶时报和灵性与健康杂志。她的回忆录《海洋变化的希望》(Hope for a Sea Change)中有一段节选，由Shebooks以电子书形式出版。2015年，她从赫奇布鲁克那里获得了颇有声望的写作实习期和奖学金。她定期为Gratitude.org撰稿，也是Krista Tippett的在线网站OnBeing的撰稿人。伊丽莎白目前正在写一本混合回忆录，讲述她抚养一个患有严重残疾的孩子的经历。在她的业余时间，她如饥似渴地阅读，花时间和她十几岁的儿子和女儿在一起。