一部关于两个热恋中的青少年疾病,要求他们互相保持距离——真的——那些生活引发了激烈辩论的疾病。
定于下周五发布,pg - 13级戏剧“五英尺”发生的背景下囊性纤维化,罕见,最终致命的条件由基因突变引起的,攻击肺部以及身体的其他部位。
关于30000人目前在美国有疾病和估计全世界有70000人受到影响。
疾病是进步的和没有治愈。一个人的平均寿命与疾病是在美国37岁,尽管这一数字上升为治疗更加有效。
围绕“五英尺”始于电影的标题,批评者认为敏感的患者构成危险的暗示他们的情况不是那么严重。
囊性纤维化基金会建议患者疾病互相保持至少6英尺的距离,减少接触细菌的风险成为机载咳嗽或打喷嚏。
粘液正常保护航空公司通过捕获细菌直到他们驱逐了咳嗽。
然而在囊性纤维化的情况下,这些病原体的分泌变得如此厚仍停留在肺部,导致感染,难以呼吸。
一些人站出来反对这部电影类型对象,说没什么浪漫的囊性纤维化和使用它作为一个设备来娱乐大众是剥削。
直言不讳的评论家之一是茱莉亚雷,26日,费城居民与囊性纤维化。她说她的最初反应这两个青少年无视严格的6英寸统治的愤怒。
徜徉于反叛,她担心电影会鼓励年轻人与囊性纤维化模仿演员。
“如果我们想要一个完整的生活,我们必须把我们的能量来治疗我们不够幸运,”雷告诉Healthline。雷竞技app官网
而不是彼此在人的危害,许多CFers,他们自称,培养一种社会生活在线。这就是Rae贡纳·Esiason相遇,这部电影的另一个批评者。
虽然两人成为好朋友,雷说他们没见过的人,因为他们尊重的限制。
相反的,当他们参加纽约游骑兵队游戏在麦迪逊广场花园,雷和Esiason selfies他们坐在舞台上的不同地区。
如果雷有任何共同点与那些热切期盼的电影版本,希望它将关注疾病的大多数人所知甚少或是一无所知。
“我完全同意,这将带来一个新的光CF是非常必要的,”她说。
Esiason说预告片,描述了主角是“弱,可怜的受害者”,住在他们的生活质量已经失去了通过治疗来安排他们的日常活动。
“这太耸人听闻的,”他告诉Healthline。雷竞技app官网
从长岛,这位27岁的纽约,尽管有雄心勃勃的计划重复住院。
“我总是想要更多,还是Esiason说,谁是在董事会的代表的CF患者基金会筹集资金。
Esiason会谈开始一个家庭总有一天,最近应用于研究生院尽管每天花大约2½小时各种治疗。
“我不是坐在医院的病床上说,‘哦,我的上帝,这是可怕的,”他说。
实际上,新的药物和其他治疗方法是延长生命不需要肺移植。
这就是为什么凯蒂Chacon护士协调员国家健康犹太在科罗拉多州丹佛市,认为一些发现两个年轻人需要肺手术的非典型的故事令人沮丧。
28岁的摩根Grindstaff没期待当他把摄像头预览“五英尺分开”,因为他看过的所有电视节目中有囊性纤维化犯了错误与药物和使用了错误的医院设备。
但是这次的北卡罗莱纳的居民是惊喜。
“他们已经做了如此多的准确描绘CF,“Grindstaff说。
他指出,一个人与囊性纤维化担任顾问主管确保电影是可信的。
顾问是晚了克莱尔Wineland,一个熟悉的声音在囊性纤维化社区指导病人咳嗽技术使用的主要演员驱逐粘液。她还坐在的演员第一次阅读脚本侦听情感的真实性。
电影是现实的挑衅行为,Grindstaff说,他有一些朋友,他们不遵循医生的订单和剪短自己的生活。
Wineland的母亲,梅丽莎Nordquist日前不同意批评电影美化一个非法的浪漫。相反,她说,强调青少年的情感斗争,以及父母的焦虑。
“很明显,这不是好的(打破规则),”她告诉Healthline。雷竞技app官网
27岁的谢尔比Luebbert已经看过这部电影,认为它代表了一种质朴的囊性纤维化的照片。
圣路易斯,密苏里州,制药技术向Healthline从医院,她承认两周前后与普通的冷下来。雷竞技app官网
在只有30%的能力,她的肺部功能Luebbert已经得到治疗,每天4次,吸入药物和穿着振动背心打破粘液。
“人们会看到CF可以像[但]这不是每一个CF的人如何,”她说。
这部电影可能有助于促进更深层次的对生命的最简单、最基本的礼物像能够拥抱一个朋友——或者呼吸,Chacon说。
“任何带出意识对囊性纤维化是好的,”她说。
邀请公众更多地了解囊性纤维化在论坛现场Facebook周二下午12:30 PDT, 3月19日。
人们可以发布问题Facebook页面克莱尔的基础。
事件将由伊格尔,基金会的执行董事。
它还将有一个医生和其他囊胞性纤维症专家提供信息。