万一有人为无法控制之事拒绝你 问题出在他们不是你
11年前,我诊断出一种稀有条件隐藏性炎supprativa.慢性皮肤条件 包括痛苦的波浪 结核 和疤痕
我不知道那会对我意味着什么 但它一直是我生活的一部分 自那以后
多数诊断者都比我诊断时高级得多许多人第一次出现症状时看医生会感到难堪,因为HS影响范围大与腹股沟和乳房
小块归根结底变成很容易受感染的深度损伤,导致疤痕
幸好只有中度案例 但我胸前和腹股沟上还有很多疤HS还每日造成低度疼痛坏日子里 疼痛会留下我挣扎思考 更别说走路
年青时,我注意到我腿上小滑块并去看医生检查发现他也不完全确定那些是什么 所以他推荐我找皮肤科
这是第一次我感觉 医生可能没有所有答案我有点害怕,但以为他太谨慎
块度可能像豆子那么大红色和酸痛, 但不真正问题我不认为它们会是什么 特别可怕, 只是扩展我正常 少年Acne
幸运的是,皮肤科人是个好人立即识别为HS早期信号
松一口气我终于有 名字条件, 我真的不理解 精通它意味着我进化阶段得到了解释, 但他们感觉像远程现实 会发生在别人身上对我而言不是
诊断出HS初级阶段是相当不寻常的,因为小块很容易混淆软骨炎原生毛或acne
前后估计2%北美人口HSHS比较常见于妇女,并往往在青春期后发展
也有可能遗传我父亲从未诊断过,但有相似症状很久以前他去世了,所以我永远不会知道, 但有可能他也有HS
可惜目前没有解法.
我吃过各种抗生素 都无济于事一种我未尝试的处理法是免疫抑制alimumab,因为我的条件不够严重 证明它合理至少我知道它在那里,如果我需要它
不久后我诊断,我看到了UK显示难堪机构上节目中,有病者认为“装饰性”上电视,希望接受治疗
一集特写 人晚级HS严重疤痕使他无法行走
所有人都看到他的伤疤和退缩反射我不知道HS有多严重 第一次让我害怕至今为止, 我还没有想到这是件我应该感到羞耻或尴尬的事。
继续上大学并开始约会 尽管我担心但它不顺利
我第一次和人约会 朋友朋友前几段日期 那晚我们先去酒吧 后再去我公寓我很紧张,但很兴奋聪明趣味 我记得我多喜欢他笑法
都在我的卧室里变换
取下我胸罩时,他反感我胸口的印记我告诉他我有一些伤疤, 但显然几件红色 welt
他告诉我他不再感兴趣并离开我坐在房间里哭泣 为自己的身体感到羞耻
几星期后我对皮肤科检查由于HS稀有性,她请求允许带入一名医科学生跟踪她
猜那人是谁
对 拒绝我的家伙
片刻对我来说是一个转折点 我如何想我的状态电视秀让我回心转意让我感到羞耻,
正如我的皮肤科医生向他解释的 严重条件和事实 没有解法,我躺在那里裸冒并讨论我的身体 指出HS特征
但我没有生我的身体的气这家伙缺乏同情心 我很生气
之后他发短信求我道歉我没回信
虽然这可能是我对HS感知的转折点,但我仍有身体问题医科学生是我第一次尝试探索性活动,而害怕拒绝让我回退很长路几年来我都没再试
沿途小步拉近渐渐接受我的条件后,我对身体也变得更加自在
接受大都来自教育我投身HS研究 阅读医学报告 并参与公众论坛越了解HS越了解越清楚 这不是我能控制的东西 或值得羞耻的东西
年老时,我的潜在伙伴也是如此成熟度差很大 仅在4年 介于18至22知会帮助我安心 之前,我尝试再次约会
很长一段时间内我也没有尝试性爱等到我和某人建立安全关系时, 我所知道的人成熟,头脑清醒, 已经知道HS
幸运的是,除了一次不良经历外,我的伙伴一直支持人可以令人难以置信浅薄,但从我的经验看, 大多数人都相当接受
很多人感到压力 拥有完美身体 特别是当它涉及到我们 部分通常覆盖 内罩和内裤与身体相关的焦虑症在性爱和交友方面都可拨到10常事是我们无法控制
现实是接受是向前推进的唯一方法万一有人为无法控制之事拒绝你 问题出在他们不是你
工作仍在进行中,但我慢来接受我的身体和皮肤状况年幼时的难堪和羞耻随着我长大而消退有微小我办得到帮助我HS,但我花时间真正照顾自己 当它点燃
写作时,我正忙着点火算我走运在家工作 意思是我能尽量避免移动使用防疫清洗预防感染 很容易发生添加小量漂白水洗和浸泡能帮助很多(尽管先确定与医生谈再试吧)
我常忽略信号发布 并努力消除疼痛花了很长时间我开始自我和身体优先排序, 但我终于接受我需要照顾我自己.努力将自己放在第一位,但是当HS时,我学会我必须这样做
如果你关心HS,我敦促你尽快见皮肤科专家数不清有多少医生和护士我不得不向它解释我自己的情况,因为最近才开始提高认知度。
听从我的建议丢弃
贝瑟尼富尔顿自由写作编辑