我的诊断很复杂。从第一天起，医生就一直告诉我，我是个特例。我患有严重的类风湿性关节炎，除了强的松外，我对我试过的任何药物都没有明显的反应。我只剩下一种药可以试了，然后我就没有治疗选择了。
这种疾病几乎影响到我身体的每一个关节，也损害了我的器官。至少我的一些关节每天都会发作。总有伤痛，每一天。
这听起来可能令人沮丧，有些日子的确如此。但我的生活中仍然有很多美好的事情，我可以做很多事情，让我的生活变得最好。为了更好的生活，不管RA带来的挑战。
这听起来很老套。虽然积极的态度不能治愈任何事情，但它能帮助你更好地应对生活中遇到的任何事情。我努力寻找每一种情况下的积极因素，久而久之，这就成为了一种习惯。
在我生病之前，我是一个健身狂和健身狂。我认为，每天跑步5公里，在健身房连续上集体健身课是一种乐趣。RA把这些都拿走了，所以我得找替代品。我不能再跑步了，所以现在我在状况好的时候上30分钟的动感单车课，还有瑜伽伸展课。我试着一周去三次，而不是每天去健身房。虽然少了，但我仍然在做我喜欢的事情。我只是要学会用不同的方式来做。
当RA第一次发作时，它发作得很厉害。我痛苦万分，勉强爬出了床。起初，我的冲动是躺下，等待疼痛消失。然后我意识到它永远不会消失。所以，如果我要有任何一种生活，我就必须以某种方式与痛苦和平共处。接受它。忍受它。
所以，我停止了与痛苦的抗争，开始尝试与它一起工作。我不再逃避活动和拒绝邀请，因为它们可能会让我明天更伤心。我意识到无论如何我都会受伤，所以我不妨尝试走出去，做一些我喜欢的事情。
我曾经结过婚，有两个蹒跚学步的孩子，工作很专业，压力很大。我热爱我的生活，每天有25个小时的时间。我的生活现在很不一样了。丈夫和事业早就不在了，而那些蹒跚学步的孩子已经十几岁了。但最大的不同是，现在我给自己设定了现实的目标。我不再试着做以前的自己，也不再因为不能做以前能做的事而自责。
慢性疾病会打击你的自尊，打击你身份的核心。我是一个非常成功的人，我不想改变。一开始，我试着让一切保持运转，继续做我以前做的事情。最终，这导致我病得更重，彻底崩溃。
这需要时间，但现在我接受了我再也无法在那个水平上工作的事实。旧的规则不再适用，我设定了更现实的目标。那些是可以实现的，即使在外界看来，我似乎并没有做多少。别人怎么想并不重要。我对自己的能力很现实，我为自己的成就感到骄傲。很少有人能理解，对我来说，有时候走出家门去买牛奶是多么困难。所以，我不会等着别人来告诉我我有多棒，我告诉自己。我知道我每天都在做艰难的事情，我相信自己。
当然，也有只能休息的日子。有些日子，疼痛过度，疲惫不堪，或抑郁过度。当我真正能做的就是把自己从床上拖到沙发上，然后去洗手间的时候，这已经是一种成就了。
在那些日子里，我让自己休息一下。我不再自责了。这不是我的错。这事不是我造成的，也不是我自找的，我也不怪自己。有时候事情就这么发生了，没有理由。生气或过度思考只会导致更多的压力，并可能加剧耀斑。所以我深呼吸，告诉自己这一切都会过去，如果需要，允许自己哭泣和悲伤。和休息。
长期患病的人很难维持人际关系。我很多时候都是一个人度过的，我的大多数老朋友都已经离我而去了。
但当你患有慢性疾病时，重要的是质量，而不是数量。我有几个非常重要的朋友，我努力与他们保持联系。他们明白，他们来我家的次数要比我去他们家的次数多，或者我们在Skype或Facebook上聊天的次数要比面对面交谈的次数多，我喜欢他们这样做。
去健身房的另一个好处是与现实世界保持联系。只是看看别人，聊几分钟，就能帮助我抵消生病带来的孤独感。健身房的社交元素和体育锻炼一样重要。和健康的人保持联系是很重要的，尽管有时我觉得和他们生活在一个完全不同的星球上。把时间花在谈论正常的事情上——孩子、学校、工作，而不是核磁共振、药物和实验室工作，会让生活感觉更正常一点，而不是一直关注疾病。
我努力工作，不去担心我无法控制的事情，我坚定地活在当下。我不喜欢想太多过去的事。很明显，我没生病的时候生活更好。在几个月的时间里，我从拥有一切变成了失去一切。但我不能停留在那上面。那是过去，我无法改变。同样的，我也不会看得太长远。我现在的预测是每况愈下。这不是消极，这就是事实。我不想否认这一点，但我也不会把所有的时间都花在这上面。
当然，我仍然抱有希望，但同时也带着强烈的现实主义。最终，现在是我们所有人的全部。没有人能保证明天。所以，我活在当下，活在当下。我不会让一个日益残疾的未来毁掉我的今天。
很多时候我都不能离开家。我太痛苦了，对此我无能为力。我是几个Facebook支持小组的一员，他们能帮你找到理解你所经历的一切的人，这简直是天赐之物。找到一个合适的团队可能需要时间，但拥有一个理解你的人，一个即使你从未见过面也能和你一起欢笑和哭泣的人，会是一个很好的支持来源。
我吃健康的饮食。我试着把我的体重控制在正常范围内，就像一些药物似乎会使我增加体重一样!我遵守了医生的命令，并按照医嘱服用药物，包括阿片类止痛药。我用热敷、冰敷、锻炼、伸展、冥想和正念技巧来控制疼痛。