当我在2011年正式诊断出患有溃疡性结肠炎(UC)时,我不知道我的生命会改变多少。你看,与UC的生活不仅仅是维持症状。
与UC的生活有其挑战。有些日子可能不如其他人一样好,特别是在你经历耀斑的日子里。
在我的旅程中,我了解到,对于我的心理和身体健康至关重要,以确保我拥有那些日子所需的所有工具。
我的套件包括在我经历火炬或紧急情况时可能需要的不仅仅是我可能需要的物理物品。它还具有各种各样的事情,真正帮助我度过我不觉得自己的日子。
首先,必须为UC在任何特定时间扔给你的意想不到的情况。
A sense of urgency may occur in an active flare, and it’s best to be ready when this happens. Within my emergency bag, I always keep:
- 额外的衣服
- 内衣
- 一次性手套
- hand sanitizer
- 其他卫生用品
此外,对于那些用造口的人来说,如果你遇到泄漏,有一个脑膜急救袋会有所帮助。在手上有必要的物品,如额外的小袋,造口粉,屏障环,以及无论您认为成功改变袜子袋的必要条件,都很明智。
相信我,我有几次我的急救包是救生员。
通常,我面临着我的心理健康的挑战远远超过我的身体健康。没有什么比被孤立和孤立的感觉更糟糕了。对我来说,寻找支持小组是至关重要的。
那里有很多组织,如克罗恩和慢性病的颜色,我发现一个与我的旅程有关的个人社区。我可以与别人参与,问艰难的UC问题,听到新的观点。
社交媒体平台(如Instagram)也是通过炎症性肠病(IBD)社区连接和建立网络的好方法。
After years of feeling alone, I started to use myInstagram platform倡导和提高对UC的意识,并使其他人知道我们不仅仅是我们的诊断,我们可以过着优质的生活。
重要的是要注意在活跃的耀斑期间可能对你产生负面影响的特定触发。
压力和焦虑往往在使我的症状更糟方面发挥着重要作用。但我可以告诉你总是估计压力更容易所说的。毕竟,压力是生命的自然部分。
Taking steps to manage your stress, however, can genuinely help your emotional state. Some ways to manage your stress levels include exercise, meditation, getting enough sleep, or seeking therapy.
During a flare, your well-being should take the number one priority, so don’t neglect self-care. For me, I make sure I wear my coziest pajamas while relaxing as I watch my favorite movie.
无论是什么让您幸福都是保持健康的自我护理案件的关键。
I often feel a sense of urgency while out in public, and it always happens unexpectedly. At times, the worst part is that there may be no public restroom in sight.
Carrying my “Gotta Go, Right Now” card, especially when in an active flare, gives me comfort. Showing this card in public helps you discreetly ask for access to a restricted bathroom.
Believe it or not, just carrying this card helps decrease my restroom anxiety, and I feel more comfortable leaving my house to go out in public.
在我的UC旅程中,我了解到透明度至关重要。不要害怕诚实地让他们知道你经历的东西,特别是在耀斑期间。
您可能会在您将收到的爱和支持之外感到惊讶。请记住,UC并不只是影响与其生活的人。它也会影响最接近你的人。
强大的支持系统对所有各方都有有益的,以导航UC的“新正常”。记住,你不必独自经历这个旅程。
不可避免地,UC的人会在某些时候举办耀斑。当您觉得您最好的日子时,还有几天,准备接受世界。在那些日子里,当你感觉不到最好的时,请记住保持准备。
开发您的UC生存工具包,以帮助您的特定需求。如果您仍准备好,您仍然可以使用UC实现优质的生活。
金伯利钩在佐治亚州亚特兰大。她是一个领先的大使克罗恩和慢性病的颜色一项非营利组织专注于提高对抗IBD和相关慢性疾病的边缘化人的生活质量。kimberly是关于分享她个人IBD旅程的UPS和贬低来帮助下一个人的激情。当她倡导IBD时,你可以跟随她Instagram那Twitter, 和YouTube。