什么是多发性硬化症?
多发性硬化症(MS)是一种攻击中枢神经系统(CNS)的慢性疾病，经常导致残疾。中枢神经系统包括视神经、脊髓和大脑。神经细胞就像导线，将电脉冲从一个细胞传导到另一个细胞。这些信号允许神经进行交流。就像电线一样，神经细胞需要包裹在一种绝缘形式中才能正常工作。神经细胞的绝缘物叫做髓鞘。
多发性硬化症是对中枢神经系统髓磷脂的渐进性、不可预测的损伤。这种损伤会导致神经信号变慢、口吃和扭曲。神经本身也可能受损。这可能会导致MS症状，如麻木、视力丧失、说话困难、思维迟缓，甚至无法移动(瘫痪)。
你的医生可能会在你确诊后立即开始治疗。了解更多当你评估你的多发性硬化治疗计划时要考虑什么。
每个多发性硬化症病例都是不同的。因此，治疗方案是根据个人需求设计的。症状可能时断时续，逐渐恶化，有时主要症状消失。定期与医生沟通很重要，尤其是当症状发生变化时。
治疗的重点是减缓免疫系统对髓磷脂的攻击所造成的损害。然而，一旦神经本身受损，就无法修复。其他治疗方法的目标是提供症状缓解，管理突发事件，并帮助您应对身体挑战。
医生们现在鼓励多发性硬化症患者在选择治疗方案时发挥更积极的作用。要做到这一点，你需要变得更加健康，并根据你的偏好和整体治疗目标考虑各种因素。
当你开始研究时，考虑对你来说最重要的因素是至关重要的。问自己以下几个问题:
- 你的治疗目标和期望是什么?
- 你在家给自己打针舒服吗?
- 你宁愿在有执照的诊所注射吗?
- 你是否记得每天注射或口服药物，还是宁愿少服药?
- 你能忍受哪些副作用?你最难以应对的副作用是什么?
- 你能安排定期的肝脏和血液检查吗?
- 你的旅行或工作安排会影响你按时服药吗?
- 如果需要的话，你是否能够安全地将药物储存在儿童够不到的地方?
- 你是否怀孕或计划怀孕?
- 你已经在服用药物或补充剂了吗?
- 你的特定保险计划包括哪些药物?
一旦你自己回答了这些问题，开诚布公地和你的医生讨论所有的问题。
了解哪些治疗方案可供您选择是决定您的MS治疗计划的第一步。
皮质类固醇治疗
在MS发作期间，疾病会主动引起身体症状。你的医生可能会在发作期间给你开皮质类固醇药物。皮质类固醇是一种有助于减少炎症的药物。皮质类固醇的例子包括:
- 强的松(口服)
- 甲强的松龙(静脉注射)
疾病的药物
治疗的主要目标是减缓疾病的进展。即使在没有明显疾病迹象的缓解期，治疗多发性硬化症也很重要。虽然多发性硬化症不能治愈，但可以控制。减缓多发性硬化症进展的策略包括一些不同的药物。这些药物以不同的方式减缓髓鞘损伤。大多数被归类为疾病修饰疗法(DMTs)。它们是专门用来干扰免疫系统破坏髓磷脂的能力的。
在研究MS的dmt时，重要的是要考虑它们是注射、输注还是口服。
注射剂包括:
- -干扰素(Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- 醋酸格拉替雷(科帕松，格拉托帕)
- 聚乙二醇干扰素-1a
下列药物可口服为一片，每日一次或两次:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- 富马酸二甲酯
这些dmt必须在有执照的诊所作为输注:
- natalizumab (Tysabri)
- 阿仑单抗(Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
多发性硬化症的治疗费用可能是你和你的家人的压力来源。多发性硬化症需要终身治疗。虽然保险公司会在某种程度上覆盖大多数选择，但共同支付和共同保险会随着时间的推移而增加。
在开始使用一种特定的药物之前，检查一下你的保险，了解你需要承担多少费用。在你选择更昂贵的治疗方案之前，你的保险公司可能会要求你尝试更便宜的治疗方案。一些多发性硬化症药物最近已经失去专利保护，这意味着可能会有便宜的仿制药。
某些药品制造商可能会提供共同支付援助计划，并帮助导航保险计划。在研究多发性硬化症的治疗方案时，联系制药公司的患者支持计划可能是有益的。这些项目通常包括护士大使、电话热线、支持小组和患者大使。国家多发性硬化症协会有一个可用的项目清单。
社会工作者也可以帮助你控制治疗费用。你的医生可以为你推荐一个。
在理想的情况下，你可以在MS症状和药物副作用之间找到平衡。有些药物可能会影响肝功能，需要定期验血以确保肝脏没有任何损伤。其他药物可能会增加某些感染的风险。
糖皮质激素会引起以下副作用:
- 体重增加
- 情绪波动
- 意外感染或持续性感染
由于大多数dmt在某种程度上影响免疫系统功能，因此监测任何副作用都很重要。疾病修饰剂最常见的副作用包括:
- 发热
- 流感样症状
- 感染风险增加
- 恶心想吐
- 呕吐
- 皮疹
- 瘙痒
- 脱发
- 头痛
- 注射部位发红、肿胀或疼痛
很多副作用会在几周内消失。你也可以用非处方药来控制。
始终让你的医疗保健提供者了解你所经历的任何副作用。你的医生可能需要根据副作用的严重程度调整你的剂量或给你换一种新的药物。
某些药物会导致出生缺陷，所以怀孕期间不要服用这些药物是很重要的。如果在治疗期间怀孕，请立即通知医生。
在选择口服、注射和输注药物时，有许多生活方式因素需要考虑。例如，口服药物通常必须每天服用，而注射和输液的频率较低，甚至每六个月一次。
有些药物可以在家服用，而有些则需要去诊所。如果你选择服用可自我注射的药物，医疗专业人士会教你如何安全注射。
你可能需要围绕药物来规划你的生活方式。有几种药物需要经常进行实验室监测并去看医生。
为了控制你的多发性硬化症症状和任何可能的治疗副作用，你必须成为治疗计划的积极参与者。听从建议，正确服药，健康饮食，照顾好自己的整体健康。保持身体活动也有帮助。
最近的研究研究发现，经常锻炼的患者可能能够减缓这种疾病的一些影响，比如清晰思考能力的下降。问问你的医生运动疗法是否适合你。
你也可以从康复中获益。康复可以包括职业治疗，语言治疗，物理治疗，认知或职业康复。这些计划是为治疗可能影响你功能的疾病的特定方面而设计的。
最近的治疗进展使大多数多发性硬化症患者过上了相对正常的生活。一些已获批准的治疗方法正在进行进一步的临床试验，新的药物也在不断地进行临床试验。促进受损髓鞘再生的药物目前正在研究中。干细胞疗法在不久的将来也是一种可能。
如果没有临床试验的参与者，这些新疗法是不可能实现的。问问你的医生，你是不是你所在地区临床试验的候选人。
请记住，一种药物可能需要六个月到一年的时间才能真正开始起作用。多发性硬化症药物的设计是为了控制突发和减缓神经系统的损害。药物不能治愈疾病，所以除了多发性硬化症没有恶化之外，你可能不会注意到任何重大变化。
虽然目前还没有治愈多发性硬化症的方法，但有很多治疗方案。设计一个最适合你的治疗方案需要与你的医生密切合作。在评估治疗方案时，他们必须权衡许多因素。如果你对医生的建议不满意，可以考虑寻求其他意见。