年份诊断:2009+++
恐怖感 MeaganFreeman描述MS护理从业者、妻子和六位母亲被诊断为疾病肯定不是她生活规划的一部分
即使是卫生专业人员,Freeman发现很难解释MS
并问问题像'那是什么'通常我尝试简单解释,比如:'我的免疫系统误判我脑和脊髓对敌人并试图不适当地攻击神经涂层'
并解释它如何影响她的日常生活
雷竞技rayMS引起极端疲劳和痛苦, 这使得为人父母特别难办,Freiman说。孩子们不常理解为什么我不能参加所有活动, 很难向朋友和家属解释。”
因为她永远无法逃出MS系统, 她发现教育他人有帮助Freeman通过博客讲教他人母性多分解.
世界上有两百万人正经历你的经验, 我从未找到像我世界MS社区那样支持和理解更多人,
年份诊断:2013+++
EleanorBryan表示MS是一种“引起自身神经错乱的疾病”。
使用类比可以帮助解释MS:“我们的神经系统类似于电讯系统,带线像手机电缆一样覆盖电线。覆盖电缆的物质 脂肪物质叫米林MS系统 Myelin故障原因不明神经受创效果像电缆电源故障
神经对药效反应良好, 不知下一步是什么 最难与MS生活
很难预测MS何时会影响你仿佛接通生活需要的电话线 并意外用轮椅翻转仍然需要电线,但必须小心使用。”
而不是沉浸在她的境遇上 布赖恩发现 日复一日并启动小型桶列表想做的事, 从尝试瑜伽到穿湿西装潜入
了解我多年不拥有全部相同能力使我想利用我现在拥有的东西,感觉我现在活得更多
年份诊断:1998-Georgetown
Gary Pruitt表示:「描述MS时,
将疾病比作电系短路时发生的事情:“神经像电线,仿佛当覆盖不再是电线上, myelin丢失和内段触摸并制造电路短路神经互触并短路
诊断他的医生和神经科专家 开始认为他有神经或脑肿瘤六神经科专家 和超过25年后, 证实普鲁特有MS
终于发现他拥有MS是一种解脱,但今天最令人沮丧的部分是他不得不依赖他人,主要是他的妻子。
普鲁itt表示:「我一直非常独立,
日常杂事挑战大 多亏Segway机器化设备允许Pruitt保持控制从处理日常事务到旅行,Pruitt和他的妻子现在可以一起做事情
年份诊断:2014Charlotte北卡罗来纳
多数人要么认为你准备死 要么你病得很重 Juli Loven说
缺乏理解可能令人烦恼,
并描述反射作用 但大多数人没有注意力区脑部和脊髓有受损的可能 从手指失去知觉到完全失去运动力控制机能
Loven常处理燃烧感知、内存问题、中热和疲劳尽管如此,她继续有正面前景并仍然做她最爱的东西,如烹饪、旅行、阅读和练瑜伽
Ms不是泡泡口香糖和玫瑰 和大pajama枕头争斗上进对疾病的恐惧并非易事