如果你患有子宫内膜异位症，为自己辩护并不是可选的——你的生活取决于它。EndoWhat是一个倡导子宫内膜异位症患者和医疗服务提供者的组织17600万然而，全世界的女性却需要10年才能得到正式诊断。
这是为什么？因为这种疾病遭到严重遭到严重研究，但在我看来，许多医生尚未更新他们的知识。国家卫生研究院（NIH）投资超过
它亲自花了四年来获得诊断，我被认为是幸运的人之一。内膜异位症的简单谷歌搜索可能会提出一些具有过时或不准确的信息的一系列文章。
许多机构甚至没有正确地定义这种疾病。需要明确的是，子宫内膜异位症是在子宫外出现类似子宫内膜的组织时发生的。这不是完全一样的组织，这是我注意到很多机构犯的错误。所以，我们怎么能相信这些机构给我们的信息是正确的呢?
简短的答案是：我们不应该。我们需要受过教育。在我看来，我们的整个生命依赖于它。
简单地获得诊断采取自我倡导。大多数女性被忽视，因为期间痛苦被认为是正常的。所以，他们留下来相信他们过度反应，或者这一切都在他们的头上。
衰弱的痛苦永远不会正常。如果您的医生 - 或任何医疗保健提供者 - 试图说服您是正常的，您需要问自己，如果他们是为您提供护理的最佳人选。
首先，学会信任自己。其次，知道你比其他任何人更了解自己的身体。
另一个关键技能正在学习用你的声音来表达你的疑虑，并在似乎没有似乎加起来或不清楚的时候提出问题。如果你被医生变得慌乱或感到恐吓，请提前列出您想要提出的问题。这有助于您避免闲置或忘记任何东西。
如果您不认为您会记住所有信息，请在预约期间记笔记。将某人带到您的预约，所以房间里有另一套耳朵。
研究固然重要，但研究的来源更为重要。关于子宫内膜异位症有很多错误的说法。要弄清楚什么是准确的，什么是不准确的，这似乎是一种压力。即使作为一名有丰富研究经验的护士，我也发现很难知道我可以信任的消息来源。
我最喜欢和最值得信赖的子宫内膜异位症来源是：
- 南希的角落在
Facebook - 中心
用于子宫内膜异位症护理 - EndoWhat吗?
我最大的挑战之一是试图得到诊断。我有一种罕见的子宫内膜异位症，在我的横膈膜上发现的，横膈膜是帮助你呼吸的肌肉。我费了好大的劲才说服我的医生，我所经历的周期性呼吸短促和胸痛与我的月经有关。我一直被告知“这是可能的，但极其罕见。”
拥有强大的支持系统所以重要的是倡导自己。如果知道你最大限度地减少你的痛苦的人，有信心与你的医生分享你的经验变得非常困难。
确保你生命中的人真正理解你正在经历什么是很有帮助的。这要从对他们100%的透明和诚实开始。这也意味着与他们共享资源，帮助他们了解这种疾病。
endowhat有一个令人难以置信的记录帮助解决这个问题。我寄给了我所有的朋友和家人的副本，因为试图充分解释这种疾病导致的毁灭性可能非常困难。
似乎令人惊讶，但没有。当我不得不从加州旅行到亚特兰大来治疗子宫内膜异位症时，我的家人和朋友可信赖我的决定这是我的最佳选择。
另一方面，我经常觉得我不得不证明我所处的痛苦。我经常听到，“我知道所以谁有子宫内膜异位症，他们很好。”子宫内膜异位症不是一个尺寸适合的疾病。
当涉及到你的医生时，如果你觉得你没有被倾听或提供有用的治疗或解决方案，请征求其他医生的意见。
如果你目前的治疗方案不起作用，一旦你意识到这一点，就和你的医生分享。如果他们不愿意倾听你的担忧，这是一个危险信号，你应该考虑去找一个新的医生。
重要的是，在照顾自己的时候，你总是感觉自己像一个伙伴，但只有你做足了功课，了解了情况，你才能成为一个平等的伙伴。你和你的医生之间可能有一种不言而喻的信任，但不要让这种信任使你成为自己治疗的被动参与者。这是你的生活。没有人会像你一样为之奋斗。
加入患有子宫内膜异位症的其他女性的社区和网络。由于具有非常有限的真实子宫内膜异位症专家，分享经验和资源是找到良好照顾的基石。
32岁的Jenneh Bockari目前住在洛杉矶。她做了10年的护士，在不同的专业工作。她现在是研究生院的最后一个学期，正在攻读护理教育硕士学位。发现“子宫内膜异位症的世界”难以驾驭，Jenneh在Instagram上分享了她的经历并寻找资源。可以找到她的个人旅程@lifeabove_endo.．看到信息的缺乏，Jenneh对倡导和教育的热情使她建立了子宫内膜异位症联盟与娜塔莉阿克勒。任务endo co.就是提高对子宫内膜异位症的认识，促进可靠的教育，增加研究经费。