你有患有囊性纤维化（CF）的孩子吗？管理复杂的健康状况（如CF）可能具有挑战性。您可以采取一些积极主动的措施来帮助保护您孩子的健康。同时，照顾好自己的健康也很重要。
让我们来探讨七种可能有用的策略。
为了帮助孩子清理肺部，医生可能会教你如何进行气道清除治疗。他们可能会鼓励你每天至少做一次这种治疗。
为了让您的孩子更容易，您可以：
- 安排你的治疗课程与你孩子最喜欢的电视节目同时进行，这样他们可以在接受治疗时观看
- 在你的疗程中加入轻微竞争的元素——例如，看看谁咳嗽得最厉害
- 养成一种习惯，在每节课后阅读你最喜欢的书，玩你最喜欢的游戏，或者享受另一种特殊的待遇
每天在同一时间安排你的治疗也可能会有帮助，这样你和你的孩子就会养成把它作为优先事项的习惯。
患有CF的儿童肺部感染的风险较高。为确保您孩子的安全，请采取以下措施降低您家中的感染风险：
- 让您的孩子和其他家庭成员及时接种疫苗，包括流感疫苗。
- 鼓励你的孩子和其他家庭成员在吃东西前、咳嗽、打喷嚏或擤鼻涕后用肥皂和水洗手。
- 教导您的孩子和其他家庭成员避免分享个人物品，如水瓶。
- 如果你家中的其他成员生病，请他们远离你的患有CF的孩子。
这些简单的预防策略可能会对孩子的健康产生重大影响。
您孩子的医生和其他医疗专业人员可以提供急需的信息和支持。他们可以开处方治疗来控制孩子的症状，并监测并发症的迹象。
为了满足孩子的健康需求，与他们的医生定期进行健康检查并遵循他们推荐的治疗计划是很重要的。为医疗预约腾出时间并不总是容易或方便的，但从长远来看，它可以减轻你和你孩子的痛苦。
询问他们的医生你应该多久去看他们一次。如果你错过了一个约会，马上重新安排。
患有CF的儿童比一般儿童需要摄入更多的卡路里。为了让生活更轻松一点，储备一些容易抓到的零食，这些零食富含卡路里、蛋白质和对心脏有益的脂肪。
例如，考虑在手边保留以下一些食物:
- 坚果麦片
- 干果
- 坚果黄油
- 蛋白棒
- 营养补充饮料
与你孩子的学校保持一致的沟通，制定一个计划来适应他们的健康需求。例如，你可以要求他们的学校:
- 给他们时间和隐私来进行气道清除治疗
- 让他们吃药
- 调整出勤规则，让他们去看医生
- 提供扩展，帮助他们赶上由于医疗预约或疾病而错过的课程和任务
如果您孩子的学校不愿意满足他们的需求，那么现在可能是探索您的法律选择的时候了。在美国，法律要求公立小学和高中向残疾儿童提供无障碍教育。
要让孩子过上独立的生活，重要的是要教会他们自我管理的技巧。随着他们年龄的增长，承担起更多的护理责任，这有助于减轻你的负担。
你可以早点开始，教你的孩子关于他们病情的基本信息，如何与其他人谈论病情，以及保持安全的简单策略，比如洗手。到他们10岁的时候，许多儿童都可以安装自己的治疗设备。到他们进入高中时，许多人已经足够成熟，能够承担起储存、携带和服用药物以及消毒设备的主要责任。
为了避免精疲力竭，养成健康的习惯并为自己抽出时间是很重要的。试着每晚睡七到九个小时，饮食均衡，经常锻炼。在你的日程表上安排时间和你爱的人交往，参加你喜欢的活动。
为了帮助减轻护理的压力，还可以帮助：
- 向他人寻求并接受帮助
- 为自己设定现实的期望，尊重自己的极限
- 加入一个为CF患者照顾者提供支持的小组
- 在你的社区寻找其他的护理服务
如果你发现很难控制自己的压力水平，那就预约你的医生。他们可能会把你推荐给心理健康专家或其他支持服务机构。
CF影响孩子生活的许多方面，也影响家庭的日常习惯。然而，及时跟进孩子的健康检查并遵循他们推荐的治疗计划可以帮助控制他们的症状。在家里养成健康的习惯，与孩子的学校建立良好的工作关系，以及一个可靠的自我照顾计划，都可以帮助你了解孩子的健康需求。