- CLL是成年人中最常见的慢性白血病。
- 通过为患有CLL的朋友或家人提供情感支持，您可以增加他们改善生活质量的机会。
- 要参与其中，你可以加入社区，筹集资金，传播信息来提高意识。
无论你是被诊断为CLL，还是认识有这种情况的人，或者只是想为有价值的事业做贡献，都有很多方法可以让你有所作为。
如果你不确定从哪里开始，看看下面的建议，参与进来，提高认识，并支持CLL的研究。
CLL是慢性淋巴细胞白血病的缩写。白血病是一种影响血液和造血组织的癌症，包括淋巴系统和骨髓。
白血病可以影响所有年龄的人。虽然白血病是最常见的儿童癌症，但它实际上影响成年人的人数多于青少年或儿童。
白血病有三种类型，包括:
- 急性粒细胞白血病(AML)。这对儿童和成人都有影响——事实上，这是成人急性白血病最常见的形式。
- 急性淋巴细胞白血病。这是儿童中最常见的白血病，但它也会影响成年人。
- 慢性淋巴细胞白血病。这是成人中最常见的慢性白血病。
CLL最常见于65至74岁的人群。
的
癌症诊断会引起一系列的情绪。当一个人被确诊时，他们可能需要时间来消化这个消息。
英国癌症研究中心注意到，听到癌症诊断会让你感到麻木、困惑、愤怒、内疚、害怕或不确定。
如果你发现你的朋友或家人被诊断患有CLL，你可能会有同样的情绪。你可能也会有一种强烈的冲动，想要表达你的关心。
为了给你所爱的人提供更好的支持，了解他们正在经历的事情可能会有所帮助。
的美国临床肿瘤学会为那些希望帮助患有CLL或任何形式癌症的朋友或家人的人提供了一些建议。
如果你关心的人被确诊，首先要考虑:
- 学习CLL
- 处理好自己的感受，这样你就能专注于你爱的人
- 试着从他们的角度考虑问题
在把你的注意力转向你所爱的人之前，需要一些时间来收集信息，处理你的感觉，并考虑你的反应，这没什么错。这样做意味着当你准备好联系他们时，你可以更好地解决他们的需求和感受。
的
该组织建议通过以下方式表示支持:
- 打电话和发送便条
- 为私人拜访腾出时间
- 和朋友聊天
- 帮助完成差事和项目
- 给他们一些小礼物，可以让他们开心，或者让他们知道你在想他们
当你支持一个有CLL的朋友或家人时，最重要的事情是确保向他们表达你的爱和支持。
每段感情都是独特的，有自己的动力——所以你爱的人可能会和其他人反应不同(甚至和你反应不同)。有些人可能想要空间或隐私，而另一些人可能想要频繁的电话和交谈。
在考虑提供什么样的支持时，听从他们的领导并尊重他们的界限是很重要的。最好的方式是满足他们个人需求和喜好的支持。
无论你是最近被诊断出患有CLL，还是幸存者，或者认识患有CLL的朋友或家人，这里有一些参与的方法。
加入白血病和淋巴瘤协会
白血病和淋巴瘤协会(LLS)为CLL幸存者和家庭成员提供了一个在线社区。
你可以免费加入，它还提供以下好处:
- 帮助寻求支持
- 了解更多关于白血病的资源
- 应对癌症的策略
你可以加入这个社区在这里．
加入在线支持社区
有一些在线社区和支持团体可以提供特定和非特定的癌症支持。您或您所爱的人可能需要考虑以下选项，这些选项更适合癌症或CLL:
- MyLeukemiaTeam让你与其他癌症幸存者建立个人联系，他们可以提供情感支持和指导。
- CancerCare提供几个不同癌症社区的链接。
- 癌症联系起来关于新的或正在发展中的癌症护理和治疗方法的报告。
- 生命之友癌症支持网络为CLL患者和护理人员提供一对一的支持。
查看CLL协会的支持页面
CLL协会提供了一个支持页面其中包括大量的:
- CLL资料
- 研究新闻
- 个人故事
- 支持小组的联系
- 即将举办的活动详情
加入或创建筹款活动或在线捐款
另一种参与的方式是帮助LLS为癌症研究筹集资金。你可以获得更多关于加入或甚至建立自己的筹款活动的信息在这里．
为研究筹集资金的另一种方式是直接捐赠。
CLL全球研究基金会在其网站上提出了为CLL筹集资金的简单方法。你可以直接捐款，也可以使用在线购物时捐款的服务。
你可以注册或获取更多信息在这里．
另一种表达支持的方式是更多地了解治疗和研究。与其他癌症一样，对CLL的研究正在进行中。
根据在那，目前CLL研究的目标是:
- 开发能够在其他疗法不太有效的领域成功发挥作用的疗法
- 做出真正治愈性的治疗
- 减少治疗的副作用
该组织还指出，以下疗法正在研究中:
- 新的靶向治疗包括激酶抑制剂治疗，抗体与其他靶向药物的联合，以及单克隆抗体
- 免疫调节药物刺激免疫系统攻击癌细胞
- PD-1检查点抑制剂，帮助免疫系统发现并靶向癌细胞
- CAR - t细胞疗法教会免疫细胞识别并攻击癌细胞
研究人员也在研究早期治疗的益处。
那么临床试验呢?
临床试验使研究人员能够调查很多事情，包括新药物或疗法对各种疾病的有效性。
参加临床试验的原因各不相同。有些患者在其他治疗方法对他们不起作用时选择加入。其他人加入是因为他们想帮助推进与他们的病情相关的药物治疗。
并不是每个人都适合进行临床试验。如果你或你爱的人有CLL并感兴趣，你可能会发现很多机会。在某些情况下，临床试验可能是治疗的最佳选择。
国家癌症研究所列出
如果你或你关心的人有兴趣参与临床试验，你可以在ClinicalTrials.gov．该网站列出了数百项集中在CLL研究上的研究，因此您可以了解更多信息并检查是否合格。
由于在线研究可能是压倒性的——特别是考虑到可用的研究数量——你可能想要咨询你的医生是否可能加入研究。他们可能会:
- 帮助你找到一个可以参与的当地研究
- 帮助确定你是否符合资格
- 建议参与临床试验是否对你来说是最好的一步
被诊断为CLL会感到孤独，但这并不意味着你是孤独的。
只需几个简单的步骤，你就可以参与各种各样的团体，研究临床研究，或与其他CLL患者联系。
如果你爱的人被诊断出患有这种疾病，你对CLL的认识和支持是向他们表达你关心的一种方式。
如果你被诊断为CLL并感到不知所措，请联系朋友、家人或值得信赖的医疗保健专业人员。他们可以在你最需要的时候帮助你找到支持和鼓励。