曾几何时，我不知道什么是强直性脊柱炎(AS)。有一次我以为我知道那是什么。而现在，我知道了AS是什么，更重要的是，它不是什么。

在那段时间里，改变的不仅仅是我对这种疾病的理解以及如何控制它，还有当我谈论我的疾病及其相关条件时，我与他人交谈的方式。我敢肯定你也经历过同样的过程。

我们愿意帮助提高人们对这种影响如此之多的疾病的认识，但诊断起来很有挑战性。然后有时候——通常是当我们非常痛苦的时候——我们不想谈论它。我们回避谈话，因为我们不想一遍又一遍地回答同样的问题，我们也厌倦了听到同样的话，即使是另一个人说的。

下面是一些我听腻了的关于AS的事情:

好吧，基本上从来都不是好事。而现在你问我，让我想起了这一点。也不仅仅是我的背。AS可能是全身性的:有时我的背部没问题，但我的骶髂关节(SIJs)、臀部、肋骨、膝盖、脚底疼痛，更糟糕的是，我的眼睛。(你好,虹膜炎!)也许今天我的“背”没问题，但这并不意味着我不疼。

不。抱歉，但疲惫和疲劳不是一回事。我不在乎字典上说它们是同义词。

当你累了，你可以睡觉，不再累了。当我睡了8个小时的时候，我醒来的时候会觉得自己根本没睡过。我的AS在晚上不会关闭，我的免疫系统忙于工作，试图让我的生活尽可能富有挑战性。世界上所有的咖啡也无济于事。但如果你要买的话，我还是要一个。

因为我又做过头了。你可能会认为我现在已经吸取了教训，但在那些日子里，当我感觉几乎是“正常”的时候，我想要充分利用它!而且，走出去做些普通人的事对我的灵魂有好处。但现在我必须付出代价和休息，因为我的老朋友疲劳来访，他也买了他的朋友痛苦。

是的,我有。不，它没有工作。当你像我一样(或更久)经历了那么多年的痛苦时，你会尝试一切合法的方法来获得一些解脱。你的脊椎指压按摩师可能对你来说很神奇，但这是一个禁忌症——也就是说，不建议——对于患有AS的人。我已经尝试了所有的饮食改变和补充。谢谢你想帮我，你人真好，但请不要坚持让我试试你的魔豆，这是在侮辱我的智商，或我的医生团队。

你可能是想恭维我。我明白了。但我经常感觉你在暗示我在我的疼痛程度上撒谎。当你每天都在痛苦中，你会习惯不表现出来。有时候，我只是想照镜子，不想想起内心的混乱和折磨。有时候，我只是需要假装“正常”，这样我就能应付了。

我们很容易因为每天遇到的建议、评论和问题而感到沮丧和烦恼。如果我们真的想提高人们对阿斯伯格综合症的认识，那么我们需要以开放和同情的态度回应每一个人。这些评论很少是出于恶意;人们确实想要帮忙。我们有责任教育他们，帮助他们理解作为一个患有阿斯伯格综合症的人意味着什么。下次再有人说以上这些话的时候，记住:你也曾经不知道强直性脊柱炎是什么。

是否有一些关于强直性脊柱炎的事情你已经听烦了，但却不在上面的清单上?请在评论中告诉我，让我们一起来讨论它们。

里奇·怀特(Ricky White)在2010年作为一名注册护士被诊断出患有阿斯伯格综合症。他是一个创始成员和副主席作为一个走，一个旨在提高AS全球意识的501(c)(3)非营利组织。白天，他是两个孩子的全职父亲;到了晚上，他成了作家、武术家和盆景爱好者。你可以找到他的书——“负责:让你的医疗保健预约为你工作”——由上网或者在你当地的书店询问。