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skaman306 /盖蒂图片社

新生儿狼疮红斑狼疮甚至是某种婴儿版的自身免疫性疾病,当自身抗体在怀孕期间从父母传给婴儿时就会发生。

虽然新生儿狼疮的确切发病率尚不清楚,但研究人员表示,这种情况很罕见,影响范围很广 每2万个婴儿中就有1个

对于新生儿狼疮,某些抗体会攻击体内的细胞,并可能导致一些症状和并发症,如皮疹和心脏问题。

以下是你需要知道的关于新生儿狼疮的原因,你的宝宝可能会有什么症状,以及如何治疗婴儿狼疮。

首先,如果你有红斑狼疮如果你怀孕了,这并不意味着你的宝宝出生时就会患有新生儿狼疮。事实上,这两种情况根本不一样。

根据国家罕见疾病组织在美国,新生儿狼疮之所以得名,是因为其症状通常包括类似狼疮患者的皮疹。

因此,大多数患有狼疮的人所生的婴儿不会患有新生儿狼疮 妇女健康办公室

另一方面,当然,你不一定要有狼疮才会有新生儿狼疮的宝宝。这是怎么做到的呢?这与你身上携带的抗体以及在怀孕期间传给孩子的抗体有关怀孕

在新生儿狼疮的情况下,某些抗体-抗ro /SSA,抗la /SSB,或两者都-通过胎盘传递给婴儿。这些抗体攻击体内健康的细胞、组织和器官,并可能导致炎症、心脏病或肾病等疾病。

专家估计, 1% 携带这些抗核抗体的女性会将其传给婴儿,导致新生儿狼疮。

你可能会在出生前看到新生儿狼疮的迹象,特别是如果你的医生是监控你的宝宝对于这种情况。

心脏传导阻滞,可能开始于妊娠中期或晚期,是一种先天性心脏病这会导致心脏典型的电活动中断。心脏可能跳跳、心悸、慢跳或非正常跳动。

心脏传导阻滞影响周围5%对婴儿来说,有不同程度的心脏传导阻滞:一级、二级和三级,也称为完全性心脏传导阻滞。

完全性心脏传导阻滞可导致婴儿出现以下症状:

  • 黄萎病(蓝色或紫色的皮肤)
  • 喂养困难
  • 过度疲劳和嗜睡

出生时,患有新生儿狼疮的婴儿可能有皮肤损伤(红色鳞状皮疹)。在许多情况下,根据 2004个研究 在美国,皮疹可能需要几周时间才会出现在面部、头皮、上背部或胸部。这种皮疹通常会在几周或几个月内消退,并在一年内完全消失,没有任何明显的疤痕。

你的宝宝也可能有肝脏并发症,他们的实验室工作可能会显示出以下迹象:

  • 贫血
  • 白细胞计数低
  • 低血小板
  • 血液中的其他异常

如果你的情况或测试结果使你的婴儿处于更高的风险中,你的医生可能会密切关注你和你的婴儿的并发症。特别是,你的医生可能会建议定期进行胎儿超声心动图,以监测宝宝的心脏活动并检测心脏传导阻滞2018个研究

否则,你的医生可能会在观察宝宝出生时的病变(皮疹)或其他临床症状后诊断宝宝。你的医生也可能会检测你血液中的Ro/La抗体。

新生儿狼疮的治疗取决于病情对婴儿的影响。

有皮肤损伤的婴儿只能被监测。同样,皮疹通常会在体内消退 6个月 无需任何治疗,通常不会导致长期疤痕。

当皮肤损伤消失时,这表明你的抗体已经清除了婴儿的系统 2012个研究 .与此同时,专家建议保护宝宝的皮肤不受阳光照射。

同样,其他并发症,如影响肝脏或血液的并发症,可能在不治疗的情况下消失 4至6个月

一些婴儿(非常罕见)可能会出现更复杂的问题,比如:

在这种情况下,你的孩子可能需要针对他们的特定情况进行额外的治疗和监测。

患有心脏传导阻滞的婴儿应密切监测,以观察传导阻滞的任何进展。如有需要,部分婴儿( 57% - 66% 对于那些患有心脏传导阻滞的患者来说,可能需要起搏器来帮助恢复正常的心律。

只有新生儿狼疮相关皮肤损伤的婴儿有良好的前景 2012个研究 .这些病变不需要治疗就可以清除,没有持久的影响。

也就是说,即使婴儿没有表现出新生儿狼疮的额外迹象,也有可能在以后的生活中患上狼疮或另一种自身免疫性疾病。这与新生儿狼疮关系不大,更多的是与这种疾病的整体遗传倾向有关。

患有新生儿狼疮和心脏问题的婴儿有一个 20%到30% 死亡率大多数死亡病例都与心脏传导阻滞有关充血性心力衰竭

一些患有心脏传导阻滞的婴儿可能直到他们长大并开始更努力地锻炼才会有任何症状。如果患有心脏传导阻滞的儿童安装了起搏器,如果起搏器失效,他们可能会出现并发症。

新生儿狼疮无法预防。但这种情况很少见,而且在大多数情况下前景相对较好。

如果你被认为是高危人群,或者你以前的孩子患有新生儿狼疮,请和你的医生谈谈在怀孕期间的监测。当新生儿狼疮的前景不佳时,通常与心脏传导阻滞有关,这可能在妊娠中期和晚期开始出现。

你的医生可能会建议你从怀孕16周左右开始,通过超声心动图进行定期监测。

一些医生可能会在怀孕期间开一些药物来帮助预防心脏并发症。这些药物包括羟氯喹或地塞米松。

通过定期监测,你的医生可以评估阻塞的程度,并讨论下一步的措施——包括怀孕期间或怀孕期间的药物治疗放置起搏器出生后——这样可以提高宝宝的生活质量。

如果你的宝宝被诊断患有新生儿狼疮,振作起来。通常在出生后的前6个月就会自行消退,而且通常,患有新生儿狼疮的婴儿没有任何症状。