- 研究人员表示，在COVID-19大流行期间，长期护理机构需要找到更好的方式来提供临终关怀和姑息治疗。
- 他们说，由于缺乏人际交往和简单的东西，比如拥抱，这些机构里的人的数量下降得更快。
- 专家说，家庭应该通过详细的对话和分配角色，为亲人可能得到的姑息治疗或临终关怀做好准备。
所有数据和统计数据均以出版时可公开获得的数据为基础。有些信息可能已经过时了。
当朱莉安娜·马罗尼(Julianna Marrone)和家人做出艰难的决定，让她的父亲杰伊(Jay)长期接受痴呆症治疗时，她知道他们将面临一场漫长而艰难的斗争。
Marrone知道她不能像以前那样经常见到她的父亲了。她还知道，当其他家庭成员不在身边时，她必须信任陌生人来照看他。
她不知道的是COVID-19大流行为了她的父亲和所有关心他的家庭成员，她要接受这个困难的处境，并让它变得更加困难。
“我父亲的自然疗法和药物是他的家人，”Marrone告诉Healthline。雷竞技app官网“我去看望父亲，每当他对我说‘我爱你’时，他的眼睛里都充满了泪水。’他想要的只是他的家人。”
但由于探视的限制，也无法将父亲转移到其他地方，也无法得到他需要的支持，这个家庭陷入了困境，他们看着，也知道，这种情况可能对父亲来说不是最好的。
“我爸爸的情况很糟糕，”丹妮尔·韦斯特盖特，马隆的姐姐，告诉健康在线。雷竞技app官网“他在隔离期间退步了很多。”
像全国许多接受姑息治疗和临终关怀的人一样，Marrone和她的家人发现自己陷入了困境。
疗养院和其他长期护理机构(如临终关怀中心)面临着保护病人和员工安全的问题，而他们的个人防护装备(PPE)往往太少，工作也受州规定的限制。
一个
该研究的作者写道:“当疾病和死亡人数预计会大幅增加时，没有对适当的姑息治疗和临终关怀进行计划是不合理的，它可能会破坏患者与家庭的信任、长期的情感健康和社会的核心价值观。”
琼Abbott博士在科罗拉多大学安舒茨医学校园的生物伦理和人文中心任教的退休急诊医生MH告诉Healthline，她在研究中使用强烈的语言是出于焦虑。雷竞技app官网
她还希望推广这一理念，即使是在可能不久的未来大流行封锁期间。
阿博特和她的同事们认为，临终关怀中心、姑息治疗设施和疗养院需要提前计划并做好准备，找到一种方法来确保它们有充足的个人防护装备和药品。
“如果吗啡用完了怎么办?””她问道。
已经注射了吗啡供应短缺有时是因为需要在医院治疗COVID-19患者，这让长期护理提供者感到担忧。
“我们会被迫让(痛苦的患者)遭受更多痛苦吗?”这是不合情理的。”
艾伯特说，尽管争论的重点是人员配置、床位和设备，但最大的影响可能是马罗恩谈到的无形的东西:在医疗危机中，个人关注和亲人熟悉的互动的医疗力量。
“拥抱和抚摸。我们在这方面学到了很多，”阿博特说。
她指出，在养老院，姑息治疗和临终关怀护理人员被视为访客，这意味着他们要么被禁止进入，要么必须占据一个为家庭成员预留的位置。
阿博特说，长期护理的痴呆症患者通常会在几年时间内下降。现在，由于他们经常被切断个人联系，他们的衰退速度更快。
劳伦斯博士凯他是佛罗里达州阳光海岸临终关怀中心(Suncoast Hospice)的首席医疗官。
他告诉Healt雷竞技app官网hline，该行业正在努力改善在不久的将来处理事情的方式，同时也试图帮助家庭积极主动。
“我们的经营方式发生了翻天覆地的变化。在此之前，没有人知道该如何处理这一切。”他说。
当时，他们的第一步是想办法为工作人员、病人和家属创造一个安全的环境。
他指出，即使给工人提供个人防护装备，也会对护理机构的人员造成伤害。
“这创造了一种非个人的感觉，”他说。“姑息治疗和临终关怀就是触摸和拥抱人们。对于那些需要这种互动和触摸来获取记忆的人来说，这可能会令人难以置信地孤立。”
Kay说，对人们的影响，特别是对那些患有痴呆症的人的影响，已经“成为大流行的最大悲剧之一”。
埃里克·布什博士她是马里兰州切萨皮克医院临终关怀中心的首席医疗官，她说，护理中心无法让家庭接触他们所爱的人，这极大地影响了事情的发展。
布什告诉Healthline说:“普遍的情况是，每个人的情况都是，我们看到的(他们的情况)下降得更厉害。”雷竞技app官网“这说明成年人是多么需要定期的关注。”家庭必须是“吱吱作响的轮子”，保持关注，并有额外的主张。影响是巨大的。”
专家和家庭都认为需要解决方案。
如果你的家人在不久的将来可能要接受姑息治疗或临终关怀，专家建议采取以下步骤。
提前计划
Abbott说，即使你希望这种水平的护理不是立即需要，早期讨论和计划也是必须的，即使在非大流行时期也是如此。
“和你的家人谈谈什么对你来说是重要的，”她说。“与家人一起制定先进的护理计划，思考并沟通什么对你来说是可以的，什么是不可以的。”让每个人都知道这一点以后会有帮助。”
布什说:“在这个国家，我们在高级护理计划方面做得并不好。”“这种情况加剧了这种情况。”
他说，积极主动地制定计划会有所帮助——不管是否会出现流行病。
Lori主教美国国家临终关怀和临终关怀组织姑息治疗和高级护理副总裁、MHA、BSN、RN同意上述观点。
她说:“在需要之前先买。”
拥抱科技
不要等到危机来了才去学习和教你爱的人如何使用Zoom和FaceTime等服务。
凯说:“尽可能让自己处于远程医疗连接状态。”“很多人都不是那么精通技术。把东西设置好，以便在需要的时候使用。极速并不等同于亲临现场，但在我看来，它是有帮助的。”
购买ipad或任何你爱的人认为最容易使用的东西。此外，练习，这样每个人都可以熟练。
凯说，虽然面对面的“艰难的家庭对话”总是更好的，但如果这是唯一的选择，通过技术进行讨论仍然有帮助。
他说:“探索并获得最适合你的应用程序和设备。”“早这么做。你不想等到危机来的时候。当所有人都知道如何使用技术时，技术可以有所帮助。”
阿博特和她的合著者现在正在努力推动他们的研究，希望开发出帮助全国各地设施的建议和流程。
她说:“我们正在与科罗拉多州卫生部门合作，看看我们能在未来做得更好。”
阿博特希望这样的计划能在全国范围内得到采纳。
“沉重的第二波准备工作，”她说。“这就是我们正在准备的。”
分配角色
作为一个家庭计划谁将成为家庭发言人，谁将管理医务人员之间的信息，谁将在可能的情况下实时帮助家庭成员。
提前知道这些事情可以帮助事情更顺利地进行，即使是在一个艰难和混乱的时间。
姑息治疗和临终关怀能否在这种情况下得到改善?
专家认为有可能。
毕肖普说，这是整个组织的希望。
她说，远程医疗作为一种更容易获得的选择的出现，可能有助于长期发展，为保持距离较远的家庭成员了解情况和更无缝地进行集体预约开辟了更好的途径。
她还认为，这可以帮助社会在总体上更好地理解姑息疗法和临终关怀的重要性和多种用途。
她说:“长期以来，我们一直需要人们开始认识到，临终关怀是一种治疗选择，而不仅仅是生命的终结。”“我认为，可能会有更多的人从中看到这一点。”
布什同意了。
他说:“这是一个很好的机会来全面审视我们的医疗系统，以及它是如何与这种护理相互作用的。”
丽莎梅菲尔德她说，她和她的团队正在展望未来，当这一切都被更好地理解时，也许，诸如接触、个人接触等事物的价值将会更加被重视。
“我们都意识到基本的[医疗]需求是不够的，”她告诉Healthline。雷竞技app官网“我们需要联系来维持生活质量。我希望这一切能让人们明白这一点。现在，也许我们都将意识到这是护理的一个重要部分。”
马隆现在想要一个更好的未来。她写信给她的家乡马萨诸塞州的州长查理·贝克(Charlie Baker)，恳求他在制定今后的规定时考虑到他们的困境。
“让我的父亲独自坐在疗养院的房间里，每周只出去一两次，在30分钟到一个小时的时间里远远地看望家人，这合乎道德吗?””她写道。
“养老院告诉家人，除非有预约，否则他们不能把自己的父亲带出养老院几个小时，这合乎道德吗?”我不能拥抱我的父亲，我的亲人，我的家人，这道德吗?”她说。